Inskrivning i Umeå

Utskriven från Sunderbyn där de hade full koll, till inskrivning i Umeå där Mika själv fick berätta vilka mediciner han får och vilka tider. Eller vill de kolla om han har koll på läget??

Idag har det varit mest information om vad som väntas komma. En del provrör med blod har tagits och ett nytt EKG. Visserligen gjorde Sunderbyn ett EKG igår, men tro det eller ej, de kan inte kolla på datorn vad resultatet blev. Mika fick med sig ett brev innehållande provsvar som han fick ge till läkaren, kanske EKG resultatet saknades??

Idag var vi på långpromenad. Det är lika bra att passa på innan cellgiftbehandlingen sätter igång på onsdag. Då blir det att sitta fast i dropp i timmar. Vi var och kollade in en lägenhet som vi kommer att hyra en månad iallafall. Den ligger på promenadavstånd från sjukhuset. Det är fart och fläkt i området runt sjukhuset. Studenter och cyklar i massor.

Mikas värden har gått upp ytterligare. Idag ligger vita på 2.0. Det känns så skönt att behandlingen kunde starta tidigare.
/Monne

Både tv och dvd finns.

Min säng, sponsrad av cancerfonden.

Utsikt från rummet.

Tema fotboll

Att se sanningen i vitöga har inget med att ge upp och tappa modet. Det finns inga motsättningar i detta, som vår kurator sa.
Både Mika och jag är tävlingsmänniskor och ge upp är inte våran melodi. Vi fortsätter kämpa för att vinna och det kommer vi att göra!

Hittade bilder från tidigare fotbollsupplevelser.

Sverige-Skottland, Italien -90.

Charity shild, Arsenal-Man U, London -93.

Jag vet att en av de här killarna ville bli fotbollsstjärna,

vad de andra ville bli kan jag bara gissa...

/Monne

Mors dag

Grattis mor, svärmor och Monne. Tua har övernattat här och fick med stor (not) inlevelse följa årets bästa fotbollsmatch. Helt annat än jag förväntade mig av ett engelskt lag, förvisso inte med så många engelsmän i laget. Trodde de skulle sparka ner Messi och Xavi per omgående. Istället försökte de spela fotboll och då blev det ju som det blev. Nästan tjänstefel av Ferguson att inte starta med Scholes, ge honom uppdraget att avväpna Barcas anfallsspel och ta en utvisning efter 10 minuter.

Om Rooney hade varit det minsta snygg så hade han räknats på samma nivå som C. Ronaldo m flera. Nu säljer han nog bara tröjor inom Manchesterområdet. Messi däremot behöver inte vara snygg.

Mina vita har gått upp till 1,0 och även trombocyterna stiger, de laddar dock upp mig med ett par blodpåsar inför Umeåresan.

En lite oroande värk mitt emellan skulderbladen, påminner om hur det började då jag hade lunginflammation i 10-årsåldern. Nåväl, sänkan är OK och tempen har inte heller stigit så det kanske bara skulle behöva knäckas i någon kota...?

Efter att ha läst Katarina Wennstams "Alfahannen" så har jag gått bakåt bland hennes utgåvor och har nu läst "Dödergök". Lika otäck och bra som senaste boken. Man undrar dock vad hon varit med om då temat i samtliga hennes böcker verkar vara otäckt och rått våld av män mot kvinnor.

/Mika

Nytt mod

Efter att ha tillåtit oss lite självömkan i någon dag har vi repat nytt mod. Egentligen är det ju så här: vi har hela tiden vetat att det skall bli en transplantation, och den i sig är ju inte speciellt farlig. Det finns läkemedel och metoder för att motverka alla problem som kan dyka upp. Skillnaden är att vi går in i det med leukemiceller kvar vilket då kräver att den nya benmärgen skall orka bekämpa dem. Jag tror på kraften i storebrors immunförsvar.

En annan bra grej som blev klar idag är att vi lyckades få allt framflyttat en vecka, vi åker alltså ner redan nu på måndag, börjar med cellgifterna på tisdag och gör transplantationen torsdan därefter (9/6). Peter kommer ner på tisdag 7/6 och gör sin grej.

Med anledning av ovanstående har jag idag genomgått en hel del tester av hjärta, njurar och lungor. De vill ha koll på att dessa fungerar som de ska för att genomföra behandlingen.

Det var ett ganska starkt inlägg igår och många har reagerat därefter och hört av sig med mycket stöd, vilket känns oerhört bra. En del har tydligen problem att göra nya kommentarer. Om ni inte får de att fungera så hör av er så kan vi göra inbjudan på nytt så kommer det säkert igång igen.

/Mika

En kväll med gänget....

Pålle och Mika

Kolla in snyggingarna!!

Vi hade ett snack med kuratorn igår, vilket var både skönt och otroligt jobbigt på samma gång. Vissa saker kanske man inte vill ska vara ogjorda och det är bra att göra ett aktivt val sa hon. Vad valet är, får var och en avgöra. Jag har kollat igenom foton och hittade en massa härliga händelser som jag blev glad av.

/Monne

Så här är det

Omtumlande resa till Umeå igår, i alla fall när poletten trillade ner någon gång under kvällen..

Läkarna har givit upp angående fler cellgiftsbehandlingar, chansen att en fjärde skulle rensa rent när de tre tidigare inte gjort det är mycket liten. Därför vill de gå direkt till transplantation trots att leukemin finns kvar.

Det finns en chans för överlevnad om vi gör transplantationen, om vi inte gör den finns ingen chans. Möjligheten är att de nya immunförsvaret skall ta död på de kvarvarande leukemicellerna och då är det bäst möjlighet ifall de håller sig på så låg nivå som möjligt. Detta innebär ju att man nu hoppas på fortsatta låga vita blodkroppar. Det är som läkaren säger: det är en kapplöpning mot tiden. Den nya benmärgen måste växa sig stark och börja ta död på leukemicellerna innan leukemin börjar rusa igen.

Vi skall nu försöka få till att behandlingen börjar redan nästa vecka, dvs tidigarelägga allt med en vecka. Läkaren ville inte diskutera donatorn eftersom det råder sekretess om vem det är, nu har vi kontaktat den "hemliga" donatorn som skall kolla om inte hans sista tester börjar vara klara och att vi då kan köra direkt.

De är några risker med transplantationen:
-Infektionsrisk
-Bortstötning av nya benmärgen
-GvHD, dvs att de nya immunförsvaret blir för starkt och börjar angripa frisk vävnad i kroppen.
Allt detta går att medicinera mot och motverka men sedan finns givetvis den sista risken:
-Den nya benmärgen kan inte ta död på de kvarvarande leukemicellerna.

Transplantationen måste fungera så det som verkar gälla är att antingen fungerar det och jag blir frisk eller så går det fort och det är över innan sommaren är slut.

/Mika o Monne

Umeå. I bakgrunden ser ni micron där alla patienters mat värms.

Inte riktigt samma klass som i Sunderbyn.

Idag hann vi med både film och mys plus en stund på ranchen innan det var dags för "hemgång".

Umeå imorgon

Vi åker till Umeå imorgon, bl a så får vi information om för- och nackdelar med att ev gå till transplantation även om jag ej gått i remission. Det blir bra att åka ner och få lite mer info.

Monne o jag slog en hink på rangen igår, några bra slag hittade jag väl i en hink...

Värdena rör sig inte mycket; vita låg på 0,24 imorse. Vi får se om vi hinner få upp dem och göra nytt benmärgsprov denna vecka.

/Mika

Vad tror ni om Mikas sving?

Givaren på besök.

Precis som vanligt satsar han satsar allt...

på ett kort...eller en donation,

vilket vi är tacksamma för.

Dystert

Svar från Umeå att det finns för få celler i benmärgsprovet för att räkna celler, men när de gör ett flödesprov där de kan se vilken typ av celler som finns i provet så visar det att 12% är omogna. För att ha gått i remission dvs anses ha fått bort alla leukemiceller så skall man ha under 5% omogna celler. De vill ha ett nytt benmärgsprov för att kunna avgöra säkert, men utifrån det första så tyder det på att inte heller cellgift nr 3 tagit som det ska.

Mina värden stampar på på samma nivå och vi måste nu vänta på att de går upp innan vi tar nytt benmärgsprov. Magnus skall kolla med Umeå vad de säger om onsdagen, om vi ställer in eller åker ändå.

Peter är just nu i Umeå och gör sina kontroller, men som det ser ut nu så skjuts det framåt och vi måste hitta nya cellgifter som lyckas bekämpa mina tumörceller.

I helgen har Nina och Alva varit på besök och på söndan kom Lasse F till stan. Tore och Eivor kom hem från Turkiet och vi åkte alla till stugan. Riktigt skön dag i solen med besök av både Pekka, Ebba och Sanne.

Det blev Kina-mat i Gammelstad innan vi hämtade Joe från bussen och sedan körde mig tillbaka till sjukhuset.

Monne o Nina

Fortsatt låga värden

Vita har sjunkit till 0,19. Trombocyter 20 och HB 85.

Feber under gårdagen, så det blev mest att ligga på soffan när jag var hemma. Jag har dock inte någon feber nu.

På rekommendation av Lars Franck så läser jag "Övertygelsens kraft" av Gregg Braden. Den är lite "out there" och behöver smältas en aning men som av en händelse såg vi "Inception" igår med Leonardo DiCaprio som tangerar idéerna från "The Matrix". Bl a dessa tankar återkommer i Gregg Bradens bok.

Monne är på spännande uppdrag just nu, men vi får nog återkomma med mer information när vi fått OK på det.

Hjalmar storfiskaren med härliga rödingar.

Fredag

...värdena är oförändrade eller går neråt, vet inte hur man skall tolka det. Hans menar att de vita blodkropparna måste börja uppgången innan exv trombocyter hänger med. För övrigt Hans sista dag, han åker hem till Huddinge ikväll.

Joe har åkt på klassresa över helgen till Norrbyskär och ikväll skall Tua övernatta med klassen.

Monne var ner på bibloteket och lånade ett par böcker och filmer så ikväll får vi ha filmkväll här.

/Mika

Tua kollar in stranden vid lillsjön.

En vecka kvar till morsdag. Här har ni ett presenttips.

10 veckor har gått sedan chockbeskedet kom...

...och målsättningen är fortfarande 2 varv runt sjukhuset per dag.

Benmärgsprovet taget

Det var snabba ryck med Hans som exekutor, vet inte om bedövningen hann börja verka ens. Gick dock hur bra som helst.

Nu får vi hoppas att de kan ge besked redan imorgon, allra senast måndag morgon.

Vita på 0,22. HB på 90 och trombocyter på anständiga 32.

/Mika

Ny serie

Har tagit lite paus i "Dexter" eftersom Monne också vill följa den. Har istället börjat med en annan av Kinas bidrag "Sons of Anarchy". Jäklar vad man kan fastna i de där serierna när man börjar titta.

Umeå vill ha ner oss till ons 25/5 för info. Till dess vill de också ha resultat av senaste behandlingen så imorgon bitti gör vi ett benmärgsprov. De vita har gått upp något till 0,2. Trombocyter behövs idag då de låg på 14. HB-värdet är OK, det ligger konstant över 90 nu.

Jag frågade om den cellgiftsbehandling som de gör innan transplantationen och där finns det två varianter: en lätt och en tung som slår ut hela benmärgen. Hans trodde på den tunga för min del, då han räknar med att jag orkar med den. Lika bra det.

/Mika

Snart är det dags för årets första dopp.

Väntan på högre värden

Jag fick idag ganska klart för mig att förutsättningen för en transplantation är att de fått sjukdomen "under kontroll". Dvs att jag skall ha svarat ordentligt på behandlingen.

Mina vita rör sig inte för närvarande: 0,15 imorse. Trots det så blir det nog benmärgsprov på torsdag. Om det sedan inte visade sig räcka till så tar vi ett nytt i nästa vecka.

Pratade med Umeå idag och de kommer kalla ner oss nästa vecka för information. Det finns en del att läsa på deras hemsida. Lite svettig blir man; "reell risk att mista livet" mm. Då läste jag inte längre så noggrant.

Det finns två metoder för att ta ut benmärgen från storebror: direkt ur benmärgen eller sk "perifer tömning" då de tar det via blodet. Jag fick klart vad som var bäst idag, men jag tror vi måste diskutera det, storebror och jag.

Man skall räkna med minst 6 månaders sjukskrivning efter en transplantation, galet länge. Det kanske är lite mer komplicerat än jag tänkte mig....

Nåväl, en sak i taget och närmast är det benmärgsprovet som är det vitala.

/Mika

Ny läkare

Magnus 14-dagarspass är över och idag dök en helt ny bekantskap upp; Hans.

Han har arbetat med transplantationer och var ganska insatt, jag kommer få lite mer info ifrån honom men han har även kontaktat Umeå så att de återkommer till mig med information om vad som gäller.

Värdena gällande vita ligger stilla på 0,16 men han trodde ändå på ett benmärgsprov i veckan.

Jag tog bilen hit igår kväll så att jag kan ta mig hem efter kl 12. Första turerna på dryga två månader, måste nästan ta körkort på nytt. Det blev mest tv-golf, repriser på sista dagen på ET och Players. Plus god hemmalagad mat.

/Mika

Kort permis idag

Idag behövdes både trombocyter och blod. Eftersom jag nu sitter med en 2-timmars antibiotikadropp så kommer inte blodtransfusionen igång förrän efter det. Den tar ungefär 4 timmar så jag blir inte fri att röra mig från sjukhuset förrän ca kl 15-16.

Vita blodkropparna rör sig sakta men säkert uppåt. 0,16 idag.

Känner mig fortsatt pigg, lite näsblod imorse men vi fick stopp på det snabbt.

VM-final mot finnarna idag, har vi någonsin förlorat mot Finland i en match som betyder något?

/Mika

Bra form

Blogger har fortsatta problem, inläggen backade till onsdag men skall tydligen återställas så jag kan väl prova lägga in nytt och se om det fungerar.

Vita blodkropparna kan man säga ha vänt uppåt försiktigt. Det är bra att de inte rusar uppåt och nu har de ökat så här: 0,05 - 0,10 - 0,13 - 0,14 från onsdag till lördag. Fortfarande väldigt lågt alltså. Vi räknar att värdena stigit tillräckligt för ett benmärgsprov till veckan.

Jag känner mig i jäkligt bra form och har varit ute flera gånger om dagen, det blir lite rastlöst att sitta inne. Var på permis igår, fredag, några timmar då Rogge och Hjalmar kom med tåget. Det blev middag hemma och vinst över tjeckerna i semin.

Låter inte Mikael Granlund som ett alldeles för svenskt namn? Borde inte han spela för Sverige?

Angående permis så har vi ruckat lite på tiderna för mina olika antibiotikabehandlingar så nu kan jag åka på permis mellan ca kl 12-20, vilket jag räknar med att göra de närmaste dagarna.

/Mika

Boktips

Inte så mycket nyheter, värdena ligger fortsatt kvar i botten.

Slår till med de två riktigt bra boktips: Det första är Olle Lönnaeus "Det som ska sonas". Handlar om en gammal mordgåta från Tomelilla. En medelålders journalist på dekis återvänder till sin barndoms by och söker både svar och ny inriktning i sitt liv.

Även nästa bok, och som rekommenderas lite extra, handlar om en misslyckad medelålders man. "Den onödige mannen" av Erik Helmersson. "Bitterfittan" för män säger Monne (som dock också rekommenderar den). Här får vi följa en familjefaders umbäranden och misslyckanden och händelser som förändrar hans tankesätt och, till följd av det, hans liv.

Joe har också en rekommendation: "Pojken i randig pyjamas". Både som bok och film. Handlar om en pojke i ett koncentrationsläger. Någon tår hade kommit trots att de såg filmen i skolan.

Sverige-Tyskland i hockey-VMs kvartsfinal och, faktiskt, ett litet intresse har tänts. Såg lite av Tjeckerna - USA och Tjeckerna imponerar. Är det ett svaghetstecken för turneringen att Jagr gör hattrick?

Mika o Monne

Nu rör det på sig (uppdaterat)

Lite minutfärsk rapport:

• Peter är utvald till stamcellsgivare. Det var hugget som stucket men ålder och motion har tydligen avgjort...
• v23 skall jag till Umeå för att få en 5-7 dagars cellgiftsbehandling
• v24 på tisdag e.m skall Peter ner, sedan börjar de ta ut hans benmärg på onsdag / ev även torsdag vid behov. Därefter transfuseras benmärgen till mig.
• Peter kan åka hem när han orkar, typ torsdag.
• Vad som händer med mig vet jag inte, jag tänker mig någon månads rehab. Skall bli intressant att kolla med dagens läkarrond om de är medvetna om denna exakta tidsplan här i Luleå?

Övrigt då; mor har anlänt med tåget. Värdena pressas fortfarande: vita ej mätbara, både hb och trombocyter under min nivå så idag får jag både blod och trombocyter.

Detta känns ju riktigt spännande....

Lite uppdatering på detta: det kan vara så att benmärgsprovet först måste vara bra, dvs att jag gått i remission innan de gör detta. I vart fall är prognosen mycket bättre om så är fallet. Men som sagt, den här har tagit, något annat finns inte. Pac-man rapar varje kväll och silar dåliga vita mellan tänderna.

/Mika

Promenad i solen

Morbror Lars kom förbi och tog ut mig på promenad, vilket var Ok med Magnus.

Inga problem med orken, men det var rejält varmt i min vinterjacka.

Magnus är nöjd med mina låga värden som håller sig under mätbar nivå på de vita blodkropparna. Rimligt att tro är att de börjar stiga igen mot slutet på veckan och då kanske vi kan göra ett benmärgsprov efter det.

Vägde in i morse på 59,75 kg. Jag äter bra, men jag måste ju förlora muskelmassa något hemskt.

/Mika

Frossa

Legat och frossat en stund och är nu lite lätt varm efter att tabletterna börjat verka. Det är helt ok ändå, inget annat än feber som man får kämpa ner med jämna mellanrum.

Fick trombycyter idag då det rasat till 9 imorse, tänk att dessa var en bra bit över 600 för en vecka sedan. De vita går inte att mäta längre <0,05 står det endast och det verkar jäkligt bra. Jag tror dessa bör hålla sig riktigt låga i ytterligare några dagar enligt läkarnas önskemål.

HB-värdet går ändå inte ner så mycket, legat mellan 90-95. Jag tolkar det som att det inte finns några onda vita blodkroppar som äter de röda.

Kanske satsar på läkaryrket efter detta...

Svägerskorna åker hem idag, tusen tack för all er hjälp. Ni är guld värda.

/Mika

Söndagsmys!!

Mer påverkad nu

Godmorgon. De totalvita har nu sjunkit till 0,08 vilket ju innebär att jag inte har några vita överhuvudtaget. Varken goda eller dåliga.

Febern kommer också nu, 38 grader nyss och ev sätter de in antibiotikan intravenöst igen. Tyvärr tror jag att det skulle innebära att dieselsmaken i munnen kanske kommer tillbaka.

Nu känns det som om golfrangen inte riktigt får plats inom min fysiska kapacitet.

Carina har kommit till Strandvägen och är flitig som en myra med garderobsrensning i barnens rum.

/Mika

Lite värden då..

vita fortsätter ner till 0,2. Mina höga trombocyter har börjat sjunka rejält men är ändå på över 70, transfusioner har jag ju fått då jag gått under 10.

De verkar vara helt inne på benmärgstransplantation direkt, om denna behandling tagit. Någon ny cellgiftsomgång före transplantation verkar det då inte bli, risken är att jag annars blir lite "immun" mot behandlingen eftersom jag redan som det är inte reagerat på dem som förväntat.

Sedan är det ju tyvärr så att det kommer dröja kanske en dryg vecka innan nästa benmärgsprov tas och sedan ytterligare några dagar för svaret...

/Mika

Sävastbanan öppnar

Från ungefär söndag skall vi ha ca 20 plusgrader i flera dagar. Sävastbanan öppnar på måndag kl 12. Kan man hoppas på fortsatt bra hälsa och lite permis så skall själen få sitt under någon timme eller två...

Snabba Cash är en jäkligt bra film. Joel Kinnaman är sveriges nästa hollywood-stjärna.

Vad händer med Kirunafestivalen? 9 bra år är i och för sig starkt men nu känns det som om förra året bara var en föraning om en förestående nedläggning. Eller tänker man presentera åtminstone EN head-act snart? När Salle höll i detta var det en garanti för innovativa, rykande bokningar. Idag är det en plats för Idol- och melodifestivalsartister som får förlänga sin karriär med en sommar.

TV-tips: "Sapmi sessions" torsdagar i SVT kl 21:30. Svenska och samiska artister träffas i en studio i Vassijaure i 3 dagar för att göra en ny låt. Kul program och, faktiskt, bra låtar. Väntar på det givna albumet med alla låtar från programmet.

/Mika

Ryggmärgsprovet är bra!

De hittar inga tumörceller i ryggmärgsprovet i Umeå. Jag har inte heller haft någon riktig huvudvärk senaste dagarna. Riktigt skönt.

Värdena fortsätter dessutom neråt. 0,28 i totala vita idag och inga febertendenser. Jag känner mig jäklig positiv över denna behandling.

Kommer någon ihåg att hockey-VM kändes ungefär lika stort som fotbolls-VM under 70-80-talet? Det känns sååå ointressant numera, drygt 20 år efter att TV3 massakerat upplägg, nerv och kvalitet.

/Mika

Lägst hittills och isolering

Nu så tar det ordentligt. Totala vita blodkropparna har fallit till 0,39. Tror mitt tidigare lägsta värde låg på 0,91. Nu vill de inte släppa ut mig på permis längre, inte idag i alla fall.

Orolig i kroppen och somnade inte förrän efter kl 02, nu tror jag på det här. Att det händer grejjer alltså..

Kört lite mental träning: Man skall visualisera att Pac-man, (dataspelet från 80-talet), åker runt i kroppen och äter dåliga blodceller. Pac-man är alltså cellgifterna och tumörcellerna är spökena.

Inget besked ännu om ryggmärgsprovet....

/Mika

Hemmapermis

Lite dagspermis då den 3:e behandlingen är över och värdena fortfarande relativt höga.

Inget svar på ryggmärgsprovet ännu men jag behöver åtminstone en värktablett om dagen för att hålla huvudvärken borta.

Magnus drog en intressant öppning för Monne igår: om nu denna behandling tagit bort alla tumörceller ur benmärgen, och jag antar att även ryggmärgen skall vara OK så kan vi gå vidare till stamcellsbyte direkt eftersom givarna redan är klara.

Det känns som att det är en del som skall gå in för att lyckas med detta men nu sätter jag detta som "best possible outcome".

Har hickat och haft sur mage i onödan i flera dagar, det där fixade de med novalucol och någon losec-liknande tablett. Jag måste börja vara tydligare med vad som plågar mig, det verkar finnas medel mot det mesta (de mesta symptomen alltså, inte givet mot de mesta sjukdomarna tänker jag..)

Skall bli intressant att se Mourinhos taktik då de spelar på bortaplan idag, och med 0-2 i baken. 85 minuters uppställning och sedan två långbollar på Ronaldo? Det KAN gå.

/Mika

2 MAJ

Nu är det bara ett par timmar kvar på droppen så är det slut med cellgiftbehandling för denna gång. Nu återstår det en lååååååång väntan på hur behandlingen tagit. Om 10 dagar, om Mikas värden är hyfsat bra, tas ett benmärgsprov för att mäta antalet leukemiceller i benmärgen.

Mika mår bra, han känner inte av behandlingen desto mer. Han är inte så engergisk att han kan promenera runt sjukhuset, men han går fram och tillbaka i korridoren i alla fall (han har högre tempo än Harry). Värdena går ner som väntat och vi håller tummarna att de når bottennotering denna gång.

Det är mysigt att kramas!!!
/Monne