torsdag 29 mars 2012

Feber..

feber igår kväll gjorde att de tyckte jag skulle komma in igen för lite kontroller. Nu har de tagit vanlig snabbsänka som i och för sig låg strax över 30 men ändå så låg att det inte behvöver några egentliga åtgärder. Ytterligare infektionsprover togs idag men de var alla negativa. Låg ändå på 38,2 även nu i eftermiddag och det behövs någon panodil för att få ner tempen och få lite energi.

Åker hem på permis imorgon igen och återvänder på tisdag för ryggbiopsin.

Märkligt nog har smärtan i skuldra och arm avtagit senaste dygnen och nu kör jag utan smärtstillande. Kan det vara så att nu då immunförsvaret släppts fritt så har kroppen äntligen börjat ta hand om inflammationen i nervbanorna? Sjukgymnasten var förbi med ett träningsprogram och han menar att både tiden, 4,5 månader, samt min funktion tyder på att det värsta är avklarat.

Familjen har åkt till Sthlm för att fira kära svägerskan och kära svärmor. Stort grattis till er båda och hoppas ni får en underbar fest!

/Mika

tisdag 27 mars 2012

Skulderneurit

Fick träffa Neurologen idag som ställde diagnosen skulderneurit. "Prognosen är god" men det finns inget botemedel och det tar tid.... Jag tyckte han sade ungefär "gå hem och ta en magnecyl", Monne som lever i en annan värld än jag var ju redan inställd på MS eller liknande och tyckte det var jättebra.
Han talade också om tung kortisonbehandling i en vecka för att sedan trappa av men det lär inte mina läkare godkänna mht allt annat som pågår i kroppen.

Nå, nu har jag i alla fall ett besked som säger att rörelse är troligen bra och i vart fall inte farlig. Har därför härdat ut i 12 timmar snart utan smärtlindring och försöker istället göra rörelser för att stimulera lite blodflöde i rygg och arm.

Tua och jag kan ju komma i total clinch ibland när båda är lite bestämda över vilken småsak som helst. Tua har excellerat i tjurighet under skidveckorna i skolan: upplägget är att de skall åka en runda på 800 m och för varje 30 varv så erhåller de en lott som ger möjlighet att välja bland insamlade vinster efter 3 skidveckor. Efter att ha åkt alla raster och gymnastiklektioner samlade hon ihop 90 varv! 7,2 mil! Och för det vann hon en sminkväska någon schampo mm...

När man försökt få ut henne på älven en solig helgdag så har hon vägrat och motiverar sitt åkande i skolan med de priser hon kommer att vinna.

Nåväl, jäkligt bra gjort i alla fall..

Nu avser jag att vara hemma på permis till kanske fredag åtminstone, vi får se när de ville ta lite nya blodprover..  Den där biopsin på ryggmuskeln blir nog inte förrän på tisdag nästa vecka.

/Mika

måndag 26 mars 2012

BK-virus

Ett provsvar har återkommit och denna visar att jag har åkt på ett BK-virus, denna kan vara orsaken till att njurarna täpptes igen. Kristina menar dock att det inte bör påverka levervärdena eller de förändringar som syntes där eller i muskelvävnaden i ryggen. Vi hade hoppats på ett vävnadsprov ur ryggen (lokalbedövning) idag men det ser ut att bli senare i veckan.

Vi har dock tagit ett benmärgsprov idag för att utesluta ev leukemiåterkomst. Inget i blodbilden tyder dock på något sådant.

Det verkar falla ut positivt med att ta bort alla mediciner som var immunhämmande (Cellsept och kortison), levervärdena har förbättrats och blodtrycket var imorse 120/80!!

Biopsin som togs i fredags bör komma in mot slutet på veckan. Gällande nervskadan i armen / skuldran har väl fokus inte legat så stort på det hos läkarna senaste veckan. För mig har smärtan tilltagit efter borttagandet av kortisonet så jag framförde att det var dags att sätta nästa boll i rullning, det är ju trots allt lite ledtider på allt som skall göras. Neurolog skulle kontaktas.....

Vi är nog färdiga för idag och åker hem över eftermiddagen och kvällen. Känner mig lite piggare och fräschare..........

/Mika

lördag 24 mars 2012

House

Fredag: Mika var inne på operation. De tog vävnadsprov från urinledaren för att kolla närmare på cellförädringen. Och för er som undrar...ja, de gick in via urinledaren (under narkos!!). Mika stapplar nu fram som en 90-åring.

Läkarna i Sunderbyn och Umeå har pratat med varandra och tror?? att Mikas problem kan vara ett virus i sköldkörteln. De har därför tagit bort hans immunhämmande medicin och kortisonet. Detta för att "Pekkas" celler ska ha möjlighet att bekämpa viruset. Det känns som att vi är med i House. Mika åker runt på undersökningar och operationer. Läkarna prövar olika saker. Vi har ingen aning hur det slutar. Som Nina sa när jag pratade med henne: -Virus låter ju bra!! Just nu känns det som ett bra alternativ. Mika har fått helgpermis. Jag håller tummarna att han är frisk nog att kunna vara hemma hela helgen.

Jag läste idag att anhöriga till cancersjuka drabbas oftare än andra av bla hjärtinfarkt. Jag kan tro det. Livet som anhörig är som att åka bergochdalbana. Nere på botten finns tankar som cancer=död och på toppen cancer= det här kommer att gå vägen!!. Vissa dagar är det otroligt många upp och nedförskörningar och då är jag helt slutkörd. Andra dagar är det bara en ner och en upp. Då känns livet mera som vanligt.
//Monne

Tidsfördriv

Nyttigt värre. Men det här blir han inte tjock av.

En vanlig dag på sjukhuset.

torsdag 22 mars 2012

"Förändringar"

Hallå, det kommer en del svar som läkarna inte vet hur de skall tolka. Vätskeprovet från njurledarna visar på "atypiskt" cellförändring, gårdagens magnetröntgen visar "förändringar" i levern och i mjukdelarna vid ryggraden. De menar ändå att de inte kan säga just något om det ännu utan nu väntar vi på att få en tid för att åka in och ta biopsiprover på njurledarna och levern.

De har också pratat med Cecilia i Umeå och skall maila över bilderna för att de, med lite större erfarenhet av GVH, skall bedöma dem.

Själv känner jag att mina magproblem påminner en hel del om höstens tarm- och lever-GVH, vilket vi behandlade framgångsrikt med kortison. Jag har blivit klart bättre i magen sedan vi satte in kortisonet och med det har också sömnbehoven försvunnit. Sover återigen maximalt 4 timmar per dygn.

Jag är alltså ganska övertygad om följande samband: nervsmärta = värktabletter i 4 månader = njursvikt = försämrad immunförsvar = GVH i lever och njure och tarmar. På allvar kan man väl inte ens räkna på oddsen att någon får leukemi och sedan cancer inom ett år???

Jag hade väl egentligen kunnat hänga hemma istället för här men det gäller att vara på plats så de dyker upp luckor i programmen, väntar alltså på kirurgtid för biopsin samt en till magnetröntgen för nervklämmen i ryggen. Den hann de inte med igår, det blev bara leverröntgen.

/Mika

tisdag 20 mars 2012

Tisdag...

...fortsatt väntan på svar från vätskeprovet. Däremot var njurvärdena i stort sett normala idag!!
Inga leverprover är tagna idag. Mika är bokad på magnetröntgen imorgon.
De ska kolla upp levern och ryggen. Den tidigare röntgen av ryggen visade inte på något.

Illamåendet försvann när kortisontabletterna sattes in. Nu får han jobba sig upp mot 60 kg klassen igen. I väntan på morgondagens undersökningar fick han dagpermis och ligger nu och slappar framför tvn.
//Monne

Igår fick Mika flytta in i sitt gamla rum. Lyxigare tv och chans att få sova över igen. Bra med byte tyckte Tua.


Vy från rum 44.

söndag 18 mars 2012

Söndagslunk

Lördagsmyset för Mika blev en helkväll på sjukhuset. Middagen kom upp och vi åkte in igen. Han har under söndagen inte kunnat behålla lunchen och de ska sätta in vätskedropp igen.

Under helger händer det inte mycket på sjukhuset. Inga vanliga läkarronder görs.
Idag visade proverna på förbättrade njurvärden men levervärdena blir sämre. Varför vet de inte, eventuellt kan det vara GVH. Läkaren har varit i kontakt med Umeå. De satte in kortison eftersom magen också strejkar. De har gjort ett ultraljud på magen, njurarna och levern idag. Vi väntar på svar...

Tur att det finns tv på sjukhus...


och dator.
//Monne

lördag 17 mars 2012

Lördag framför tvn

Idag tar vi det lugnt hemma. Kollar golf och hockey.
Dagen prover visar på fortsatt nedgång på kreavärdet. Leverproverna är något förhöjda så imorgon tar de några extra leverprover. //Monne

fredag 16 mars 2012

Fredagsmys

Läkaren var förbi. Kreavärden är nere på 250 och blodtrycket ligger stabilt på 145/85. Matchvikt: 59 kg. (Jag tror att Mika mörkat normalvikten för sköterskorna. 63 kg tror jag att han skröt med.) 9 kilos viktminskning på 5 dagar. Han hade platsat i vilket bantningprogram som helst.
Mika får sova hemma under helgen. Han behöver bara åka in en gång på lördag och söndag för att ta prover.Kaliumprovet har inte gått ner och han får någon dryck som ska hjälpa till att sänka värdet. Om alla njurprover går ner till normalnivå räknar de med att njurarna återhämtat sig. Om inte så gör de ett njurfunktionsprov.

Efter helgen räknar läkaren att patologen kommer med svar på vätskeprovet från urinledarna. Det har inte kommit något något svar från röntgenläkaren gällande nervrotsskadan. Det är några trådar kvar att nysta i, sa läkaren och önskade oss en skön helg hemma. Det blir fredagsmys med Tua. Joe har åkt på en anrik hockeycup, Klimpens cup i Skellefteå. Vi följer med spänning hur det går för laget på http://www.cuponline.nu/information.asp?cupid=1720



Mika i stugan för två veckor sedan. Kanske kan vi åka dit i helgen?
//Monne

torsdag 15 mars 2012

Bli blodgivare!

Idag har jag bidragit till någons överlevnad vilket känns toppen.
Sköterskan på blodcentralen bad mig uppmana vänner och bekanta att bli blodgivare.
Det finns inget läkemedel som kan ersätta blod. Därför behövs DU!
Vill du göra samma sak och vill vet hur man gör. Gå in på http://geblod.nu/





Idag känns Mika som en spänstig 30-åring. Kreavärdena har ytterligare gått ner och ligger nu på 380 (ungefär samma värde som när vi åkte in på akuten) och vi håller tummarna att de fortsätter ner. Blodtrycket har också förbättrats. De har tagit bort urinkatetern vilket gör honom rörligare. Vi har varit på promenad i finvädret efter att ha suttit och surrat med morbror Lasse som var på besök. Det är uppfriskande med allt stöd som vi får. Tack ska ni ha allihop.

På sjukhus får man ta del av en massa människors olika öden. Jag träffade på en tjej/kvinna som fått en blodpropp i handen. Fingrarna var blåa och det troliga är att hon får amputera handen. Trots detta var hon positiv. -Jag lever i alla fall, sa hon efter att ha berömt mig för min snygga jacka...

Idag träffade vi en bekant på ej ännu fyllda 40 år. Han är på väntelistan för att få nya lungor (vi visste inte att lungor går att transplantera). Tyvärr bröt han höftbenet för ett par månader sedan och är därför stoppad från transplantation tills att han återhämtat sig. Vi håller tummarna att han blir frisk och att de hittar en lämplig donatorn åt honom. Vi har alla våra problem...
//Monne

onsdag 14 mars 2012

Kvällsfika


Tua på besök. Det blev kortspel och gofika.
Status i stort sett oförändrad, 145/80 i blodtryck.
Sov gott!//Monne

Neurografi

Idag kom Mika in på neurografiundersökningen. Läkaren bedömer att det är en nervrotsskada vid ryggraden. Han tycker att magnetröntgen borde visat något och förordar att en ny, mer känslig röntgen görs. Kreavärdena har gått ner till 480. De är fortfarande mycket höga men nedgången är positiv. Ännu inget svar från urologen. Hematologläkarna vet inte om några prover har tagits. Idag ritade läkaren en bild på hur slangarna sitter. De sitter inne i urinledarna från njurarna ner till urinblåsan. Från urinblåsan sitter en urinkateter. Urinkatetern tar de kanske bort imorgon. De andra slangarna kan sitta kvar under väldigt lång tid.

Torris

Efter 8 liters tömning borde Mika vara en riktig torris. Tömningen av urin har gjort susen. Han har sovit bra, gått ner 4,5 kg, blodtrycket är nere i 150/85. Nu väntar vi på besked om blodprover, om de såg och tog några prover under ingreppet igår.


Mika på promenad i korridoren.
Den träning som blir av är den bästa!
//Monne

tisdag 13 mars 2012

Tömning som heter duga

Mika känner sig hyfsat pigg efter operation. Illamåendet är borta och han har käkat en macka.

Denna påse har de redan tömt 2 gånger, innehållande mer än ett mjölkpaket. De är coola här och tycker att det inte är någon match att gå omkring med ett mjölkpaket fastsatt runt benet. Mika är själv lite stressad då slangen kommer ut via urineringshålet. Operationsläkaren säger att ingreppet gått bra. De har fått in slangar på båda sidorna. Mer får vi veta imorgon. Påsen kanske tas bort imorgon. Vissa har den i veckor...
//Monne

Operation

De har fixat iordning Mika för operation. De väntar på en lucka=aukttid i schemat. Hans kreavärden har ökat till över 500 och det är prio ett att rädda den högra njuren.
Urulogen var förbi och berättade att de via urinledarna ska sätta in en slang på den högra sidan för att avlasta njuren och försöka rädda den. Den vänstra är i stort sett ur funktion, ca 10 % av reningen står den för. Den vänstra urinledaren har ett stopp som de ska se om de kommer förbi. Stoppet kan vara en mjukdelsskada, inflammation eller tumör. Om de kan, tar de prov på detta under operationen när han ändå är sövd, i annat fall gör de det när värdena blivit bättre.

Blodtrycket är bara på 165 idag efter att det var uppe i ca 220 igår kväll. Det blev ordination av nya mediciner. Hans hand är något mindre svullen idag. Vi får se om han får komma till neurologen idag då operation går först. Läkarna försöker annars ordna en ny tid.

Mika är ingen kille som klagar. När kuratorn var förbi och frågade hur han mådde sa han: -Jag mår ganska bra... Bra??? tänkte jag. Han sitter och hulkar med jämna mellanrum men eftersom han fastar sedan midnatt finns det ingenting att spy upp. Kroppen är svullen, blodtrycket högt och smärtan i handen kräver morfin. Men klagar det gör han inte min hjälte.

//Monne



Ligger nyduschad och klar för operation.

måndag 12 mars 2012

Nu går det undan

Idag ringde de från fyslabb, Mika får komma imorgon för att göra neurografin!!
Det gick att fixa en snabbare tid.

Två röntgen har han hunnit med idag, koll av njurarna och urinblåsa/urinledarna.
De har hittat ett stopp på vänster sida av njuren/urinledaren, blod som koagulerat, njursten eller dyl...
Vad de ska göra åt detta vet vi inte ännu.

Kräkningarna, svullnaden och höga blodtrycket håller fortfarande i sig.
//Monne

Akuten igen

Exakt ett år efter förra besöket på akuten var det dags igen.
Det var tur att vi åkte in eftersom kreavärdena, som visar på hur njurarna jobbar, hade stigit från 150 till 350 på ett par dagar. Blodtrycket var dessutom högt 175/110, så läkaren bestämde sig snabbt för att lägga in honom. Han är tillbaka på hematologen men på njuravdelningen.

Mika började svullna i ansiktet i torsdag och på lördag var det svårt att se hans ögon, även om Tua mest tyckte det var kinderna som var lite runda.
Buken och den sjuka handen är också rejält svullna. 5 kg har han lagt på sig på ett par dagar.På fredag kväll började han kräka och det har fortsatt sedan dess.
Han mår risigt värre. De ger honom morfin för smärtan i handen och testar honom för fullt.

Mika var på utraljud av njurarna igår och läkarna kunde se ett stopp i nedre bäckenpartiet.
Nu väntar han på att få komma på ny röntgen för att klargöra vad det är. Njurläkaren har ordinerat att en shunt ska operaras in för att avlasta njurarna så att de kan repa sig. Vi går alltså i väntas tider.

Vi träffad vår gamla favoritläkare igår och hon gav besked att Mika inte blir utsläppt förrän det är utrett varför han har sådan fruktansvärd värk i armen. Hon sa att hon struntar i att det är 6 månaders kö till neurologin. Nu är han inlagd på hematologen och hon fixar alla koller som behövs!
Gissa om att vi var grinfärdiga efter besöket hos henne. Äntligen rör det på sig och det känns toppen att träffa någon som har viljan att lösa problemet.
//Monne

Mika tycker att det är konstigt att personalen känner igenom honom,
 eftersom han inte känner igen sig själv...
döm själva...

tisdag 6 mars 2012

Neurografi

Neurologen kan inte se att det skulle sitta i hjärnan, snarare att jag har en nervkläm/skada någonstans efter vägen. Föra att härleda rätt område görs en neurografi som skall mäta hastigheten i nerverna och på så sätt komma fram till var skadan sitter. Ännu en tröttsam väntetid väntar alltså. Läkaren kunde inte säga när i tiden detta skulle ske.

Tua deltar i simtävling för klassen ikväll. Hennes främsta egenskap är att hon kan dyka från startpallen och behöver alltså inte hoppa med fingrarna för näsan, vilket förekommer i kvällens sammandrabbning.

/Mika

Tuas klass vann Bästa fyran! Hon bidrog starkt till segern tack vare hennes snabba start och
crawlteknik.

torsdag 1 mars 2012

Apelsiner

väntar på att få besked om vad Neurologen tror och om det är dit jag skall skickas. Vi har i alla fall själva hittat en del på nätet om neurologiska nervskador som kan bero på bl a leukemi.

Slutspelsavgörandet i Piteå igår blev en klar förlust med 6-2 och nu är slutspelsplatsen i praktiken borta för SSK U14.

Har läst "Morgon i Jenin" av Susan Abulhawa som handlar om Israels snart 60-åriga ockupationen och efterföljande förföljelse och massmord av den palestinska befolkningen. Skakande och stark läsning. Jag har länge förbjudit familjen att köpa apelsiner och sharonfrukt från Israel men nu känner jag att det inte räcker. Är det någon som vet var man signar upp för Al-Qaida?

Kanske var dumt att skriva: Al-Qaida, jag har hört att CIA konstant skannar av nätet efter ord som tyder på terrorism. Detta kan nog stjälpa alla möjligheter att ta sig in i USA på semestern?

/Mika