Lite värme

...har äntligen nått Norrbotten. Monne har varit flitig som en myra och krattat gården samt, tillsammans med Joe, givit sig på däckbyte. Tyvärr stötte det på patrull då båda bakdäcken tycks ha rostat fast (?). Aldrig varit med om detta förr, men det var ju en stockholmsbil.... Nu kör vi således med vinterdäck bak och sommardäck fram.

krattad baksida på gården, all is kvar på älven

Febern har kanske börjat ge sig, nu kan det gå 14 timmar efter senaste Panodilintaget innan tempen börjar stiga igen, har inte heller haft de där riktigt höga temperaturerna men det beror väl också på att jag tar febernedsättande direkt när jag börjar få temp.

Monne och Göran är på väg till stugan för att mäta taklängderna. Hon skall beställa plåttak som skall bytas, på ett eller annat sätt, någon gång i maj/juni.

Jag har haft nattkompisar under helgen; Joe på fredag och Tua på lördag. Lite film och chips. Eftersom jag skall ha antibiotika var sjätte timme så blir hemmavistelsena mellan 08-14 samt 14-20, efter det är det lika att stanna kvar, nästa injektion är kl 02.

Lungröntgen gjord i fredags kväll, den visade inga konstigheter så vi tror väl på något virus i kroppen...

/Mika

Fortsatt feber

Igår när Mika kom tillbaka till sjukhuset gjorde de ett ultraljud på levern. De avvikelser som de sökte efter med eventuella begränsade flöden kunde läkaren inte se något av. Allting såg bra ut. Det var ett positivt besked eftersom levervärdena ligger fortfarande högt.

Febern kommer tillbaka så fort verkan av Panodil avtagit. Toppnotering i natt, 39,7 grader. Idag har de tagit nya odlingar och virusprover. Det lutar mot att det är ett virus som härjar i kroppen. Mikas vita blodkroppar är normala och läkaren hoppas att de på egen hand kan bekämpa viruset. Än har han kvar antibiotikan men eventuellt tas den bort idag.

Frukost på sjukhuset för isolerade patienter blir efter ett tag lite enahanda. Idag släppte de på isoleringen. Nu kan Mika välja bland fler produkter till frukost.

Jag läste i en blogg att "All mat som blir uppäten är bra mat". Bra motto att satsa på tycker jag.

En härlig känsla av sommaren. Jag längtar efter gröna gräsmattor och att komma ut till stugan.

Dessa två bilder är redigerade i Instagram (mobilapp). Där kan du lägga på ett filter på dina foton som du sedan delar med dig till andra.

//Monne

Hemgång torsdag

Mika fick komma hem igår på kortpermis trots att febern håller i sig. Det har inte kommit några svar från blododlingen. -Kom tillbaka om han blir sämre, sa läkaren. Hon förstår inte hur svårt det är att få Mika att säga att det är sämre. -Jag mår bra! är ju hans standardsvar.

När vi kom tillbaka till sjukhuset fick han feberfrossa. De satte in antibiotika igen och nu får han det var sjätte timme.

Idag åkte Karin och Harry hem. Det känns tomt i huset. Vi har vant oss vid att vara många. Sedan en månad tillbaka har vi haft besök. De har verkligen utfört ett toppenjobb hos oss. Vi har nystädade skåp, inte ett smutsigt plagg i sikte och middagarna har varit goda. De har dessutom orkat att stötta oss och barnen vilket vi är enormt tacksamma för.

Karin har fyllt frysen med go´mat. Det behövs i jakt på Mikas viktuppgång. 1 kg har han lyckats gå upp genom att bla äta glass och dricka saft. Vi fortsätter kämpa.

//Monne

Tji hemgång

Allt såg bra ut för att tillbringa kvällen hemma men så tog vi tempen och den låg på 38,5. Istället blev det blododling och Panodil.

Nåväl, värdena går upp så att isoleringen förmodligen hävs imorgon.

/Mika

Vi kom ut på en liten promenad i alla fall.

Nålar

Det var lite svårt att sova inatt då min CVK plötsligt började tjorva och vägra släppa ifrån sig något blod. Det gick dock bra åt andra hållet, dvs att ge medicin. Alla prover som de tog var de därför tvungna att sticka mig för, vilket gör det klart svårare att sova på medans de grejar med slangar och provrör. Nu hade jag antibiotika kl 23, denna droppas in under två timmar med blodprov strax före samt en timma efter för att hålla koll på nivån antibiotika i kroppen. Dessutom ordinarie provtagning kl 0600.

Efter att har lagt in lite lösande medel i slangarna idag så verkar det fungera nu...

Läkarna är överens med Umeå om att bästa sättet att utvärdera den behandling som är gjord är att göra en sk PET-röntgen i Umeå. Radioaktivt medel sprutas in i kroppen och fastnar kring tumörceller eftersom de har högre ämnesomsättning än vanliga, friska celler. Hela kroppen scannas och tumörceller eftersöks alltså. Detta blir ev av när jag skall fyllas på med nya donatorceller, någon vecka in i maj.

Blodvärdena tyder på att jag börjar vända uppåt igen. Levervärdena är oförändrade, något förhöjda.

Lasse kommenterade Pålles storhet och gällande Pålles karriär känner jag mig lite medskyldig till att han aldrig blev en stabil NHL-back. IFKs tränare Hardy Åström hade liten förståelse för Kirunagrabbars behov av att åka till Björkliden minst en gång under våren, med eller utan skidor i bagaget, något som ledde till kylig behandling och snabbt avslutad karriär.

/Mika

Söndag 22 april

Idag fick Mika en blod. Det var precis gränsfall för att han skulle få blod. Blodvärdet låg på 80 och hans transfusionsgräns är 79. För att han ska få lite extra ork valde de att ge honom två påsar. Normalvärde ligger mellan 130-170 för killar.

Här kommer en till möjlighet för er som vill bli blodgivare/trombocytgivare,.

http://anmalan.blodomloppet.se/

Blodomloppet  arrangerades av den lokala löparklubben och Blodcentralerna från orten där loppen genomförs.

– Förra året fick vi in 130 nya blodgivare på vår ort.. I år ska det bli mer, berättar någon av alla blodtapparna som fanns tills hand under kvällen. Nu var det ingen som behövde tömma ur sig en skvätt blod varken innan eller efter loppet. Däremot kunde man anmäla sitt intresse.

Så här ser dagens provsvar ut. Som ni ser är proverna tagna kl 6.00. Sovmorgon existerar inte på sjukhus.

Under helgen har vi tittat på filmerna från sjukhusbiblioteket. Bibliotikarien var tveksam till mitt av Black Swan.

 -Han ligger ju på 63:an. Passar verkligen en så dyster och självdestruktiv film till honom?

Vet ej, sa jag och tog Bröderna Karlsson också.

Barnen tyckte att Olvier Twist var en höjdare. Vi rekommenderar Svinalängorna och Black Swan om man vill ha lite mörker i tillvaron.

//Monne

Fredagsmys

Monne har ju stått för de mesta skrivandet senaste tiden, dels beroende på att jag suttit "fast" i den där hjärtmaskinen som larmar ner till HIA så fort jag suttit upp på sängkanten. Med stressade systrar som följd.

Själv har jag aldrig känt av att pulsen skulle rusa så mycket, ca 180 bara man skall in på toa. Visst känner man ibland fladdrande hjärtslag, och hög frekvens men detta har blivit något bättre med de betablockerare som jag medicinerats med. Allt tyder på att det är en bieffekt av cellgiftet, klofarabinet, och vanligtvis går det väl tillbaka av sig själv. Det övervägs dock alltså att göra en elchock för att få hjärtat att gå tillbaka till vanlig rytm. Blir det så så börjar man ha gjort allt som man sett i sjukhusserier genom åren.

Det är lite märkligt att tiden går så fort som den gör, jag har inte lämnat rummet på exakt en vecka idag men kan inte påstå att jag lider av någon överdriven tristess. Det blir lite filmer och böcker givetvis samt några av de bästa hockeyfinalerna sedan Malmö-Modo, tidigt 90-tal. (...ni vet: "Börje är så jävla dålig så jag har lust att ge honom en fet smäll..)

Vad som händer härnäst är egentligen bara att vänta att mina värden återhämtar sig, det blir två veckor på måndag sedan kuren avslutades och jag borde nog börja stiga i värdena under nästa vecka. Storebror skall skördas på celler i Umeå den 7 maj och jag får nog dessa veckan efter eller så, jag har inga GVH-tecken av förra fredagens påfyllning ännu.

De nya donatorslymfocyterna och cellgifterna är för närvarande på full Pac-man jakt efter leukemiceller. Det känns ungefär som 4-0 i matcher till Pac-man.

Det blir lite fredagsmys med videotittande med barnen på rum 44 ikväll. Mommo o moffa anländer med tåget ganska sent och kliver av här vid sjukhuset.

Har ni sett nya Pepsi-reklamen: följande snubbar är med och lattjar med boll och burkar; Messi, Drogba, Lampard, Torres och Sebastian Larsson!! Vad hände? När blev han superstjärna? Bra i landslaget senaste året men det måste väl vara utseendet, eller...?

/Mika

Fri från sladdar

Häromdagen träffade vi på en karl som legat inne 3 veckor. Inte en dag har det varit dålig mat. Vilket kanonkäk de serverar!! sa han. Smaken är som baken.
Igår bytte vi middagar. Mika fick min Calzone och jag hans rödspätta med spenat. Toppen tyckte han.

Idag kopplade de bort hjärtövervakaren. Pulsen har gått ner. Hjärtflimmret finns kvar. Om det inte ger sig kanske de ger en stöt för att få hjärtat att gå jämt. Låter läskigt. Vi har dock hört att det finns några som gjort detta upprepade gånger.

Det blev påfyllning av trombocyter idag igen. Läkaren hade inget nytt att säga. Vi väntar och ser vad som händer framöver. //Monne

Besök

Mikas näsblod stillades ganska snabbt igår. Efter påfyllningen av trombocyter fortsatte eftermiddagen i lugn och ro. Karin och Tua var och hälsade på mitt under hockeymatchen. Tror ni att de var intresserade av hur det gick? Jag håller tummarna för en historisk seger. Två matcher kvar, hur svårt kan det vara?

Det är mysigt att ha besök och bli ompysslad. Det tycker vi alla.



Hur kul är det att bli fotograferad av moster Monne? Kan hon inte leka med mig istället, tänker nog Ebba...

Idag har de ökat på hjärtmedicin. Läkarna i Sunderbyn och Umeå har också försökt kolla upp hur länge biverkningen, rusande hjärta, kan sitta i, men har inte hittat någon uppgift om detta. Mika mår som tidigare, ganska bra som han säger själv. När han ligger ner är pulsen på ca 120. När han sätter sig på sängkanten går den upp till 160. Han blir då lätt svettig i pannan av ansträngningen. Mikas moster var och hälsade på honom. Hon tyckte att han såg ut precis som vanlig. Konstigt kan man tycka med tanke på det han går igenom. //Monne

Näsblod

Sunderby sjukhus. Under natten är det lugnt.

Mikas träning består av att blåsa 10 gånger i pipan, 4 gånger per dag.

Idag började Mika blöda näsblod. Det blev en obehaglig påminnelse från förra årets bloddrama. De satte in blodstillande vadd och tromobcyter. Innan detta hann verka kräkas han upp blod och slem. Det var smärtsamt att se våndan i Mikas ögon. Jag hatar näsblod. Mika ligger nu med en blodfylld "tampong" i näsan. Den får sitta kvar så länge som han orkar.

//Monne

Jag glömde skriva om att Mika varit och kollat hjärtat. JAG... är helt slut efter blodvitet....

Ingen vätska fanns i hjärtat. De hittade inte något annat heller vad vi kan förstå. Teorin är att det är en bieffekt av cellgifterna.

Äntligen måndag.

Idag har vi pratat med läkaren. Hon har bokat in Mika på ultraljud av hjärtat. De vill kolla att han inte samlar på sig vätska i hjärtat. Det är en av biverkningarna efter cellgiftbehandlingen. Vi frågade om hon trodde att leukemin spridit sig till hjärtat, men några sådana tankar har de inte. Njur och levervärden fortsätter sakta att förbättras. De kan ännu inte säga om behandlingen verkat som de vill. Det finns inga enkla mätmetoder för detta utan de får "snickra" fram en utvärderingsplan.

Idag fick Mika påfyllning av trombocyter. Ett tag var det lite förvirrat. De visste inte om han skulle få trombocyter som var O Rh + eller A Rh +. Efter konsultation med Umeås blodläkare kom de fram att han tål trombocyter från sin nya blodgrupp A.

Äntligen har Joe blivit frisk nog för att besöka pappa sin.

Det är tur att han kan det där med att chilla. //Monne

Isolerad

Mikas vita är fortfarande låga och han är därför isolerad. Detta innebär att besökarna ska vara friska, inte vara förkylda eller ha ont i halsen. Innan man går in i rummet, det finns en sluss innanför dörren på bilden, tvättar och spritar man händerna. Avdelningen har fria besökstider.

Mika har kvar hjärtövervakaren. Så fort han stiger upp stiger pulsen och de ringer från HIVA, hjärtintensiven, för att kolla vad han sysslar med. Trots att pulsen är hög känner han inte av den speciellt mycket.

Det är inte lätt att gå upp i vikt när man vill det. Jag försöker få honom att äta glass, sötsaker och söta drycker. På bilden käkar han iallafall dagens efterrätt, mazarin.

Det ska bli skönt med måndag. Då kommer alla läkare tillbaka och vi kanske får svar på en del frågor.

//Monne

Ambulansfärd till Sunderbyn

I Umeå hade de skaffat ett kylskåp i korridoren. Perfekt tycker jag och ska förslå detta till Sunderbyn.

Igår blev det ambulanstransport igen. Det var jätteskönt att få åka ambulans hem. Killen som körde tyckte att Mika såg mycket piggare ut än han väntat sig (undra vad som stod i hans journaler??). Han ser ju ut att ha tagit detta bra sa han och funderade på om det stämde? Mika är en tuffing sa jag. Han och vi har våra tunga dagar, speciellt när vi får dåliga besked, men vi har inte på något sätt gett upp.

När vi kom till Sundebyn kopplade de upp Mika i en hjärtövervakare. Denna är kopplad mot IVA. Perfekt tyckte jag eftersom jag tänkte sova hemma. Nu var det någon som hade koll på honom hela tiden!! Mika var inte fullt lika nöjd. Varje gång han skulle stiga upp och gå på toaletten var han tvungen att ringa på sköterskan. Det är bara riktigt sjuka människor som behöver var uppkopplade så här, var hans åsikt.

Idag när jag kom har de fortfarande hjärtövervakaren igång. Hjärtat strular fortfarande och nu får han bara ligga stilla. De har tydligen ringt från IVA och undrat vad han håller på med när hjärtatfrekvensen stiger. Vad ska vi nu ställa oss in på, pacemaker, stopp och start av hjärta? Detta är ett nytt outforskat område för oss och helst ser jag att det så förblir.

Ambulansflyg

Vi fick åka ambulansflyg till Umeå. Två piloter, en sköterska, jag och Mika. Läkaren i Sunderbyn tyckte att Mikas hjärtfladder och hans inflektion var för mycket för att våga skicka honom med taxi till Umeå. Tror ni att Mika tyckte likadant??

Planet var litet. Tre sittplatser och en bårplats. Jag satt längst bak, bredvid bagaget. Mika satt med ryggen mot piloterna och med sköterskan mitt emot. När jag tittade på hur piloterna drog spakarna hit och dit och hur syrran kollade Mikas hjärtfrekvens, tänkte jag att det är som att vara med i en film. Hur kan allt detta hända oss? Det känns inte verkligt. 

Till och från flygplatserna fick vi åka ambulans, så nu har vi gjort det också. Jag kände mig gråtfärdig när vi steg in i ambulansen på Sunderbyn. Känslan över hur sjuk Mika är kom över mig. Nu är vi iallafall på plats i Umeå och Mika har fått påfyllning av Peters celler. Dessa celler, lymfocyter, är kroppens krigarceller. Han fick en minidos, 1,4 ml. Efter ca en månad är det dags för en ny dos av dessa. Man trappar upp dosen efter hand. Denna behandling är vanlig sa sjuksyrran. De har redan i år gjort ca 50 påfyllningar.

Mika har en infektion i kroppen som de behandlar intravenöst med Vancomycin. Han fick också två påsar med blod under natten eftersom Hb värdet var lågt. De hoppas att hjärtrytmen blir bättre med detta. De tror att hjärtproblemet beror på cellgiftsbehandlingen.

Det var knökfullt på avdelningen. Vi fick övernatta i läkarrummet. Det har varit en natt med många provtagningar, blodtransfusioner och vätskedropp. Trots det är det skönt att de kollar allting.

Efter påfyllningen fick han ligga och ta det lugnt ett par timmar. Vi väntar på att få besked om när och hur vi får åka hem. Läkaren är osäker på om taxitransport funkar (Mika tycker att det inte är några problem) men vet inte om vi kan flyga tillbaka. Vi får vänta och se...

//Monne

112

Efter läkarronden igår förmiddag fick Mika åka hem i väntan på att åka till Umeå, vilket skulle skett idag. Han skulle få påfyllning av Pekkas celler som de sparat i frysen. Men på vägen mot toppen har vi fått stanna till i baslägret på Sunderby sjukhus.

I morse när Mika steg upp svimmade han. Jag hann få tag i honom och la ner han på golvet. Jag ropade till Carina att ringa ambulans eftersom han under kort tid krampade/skakade. Ambulanspersonalen kom och kollade läget med honom. Blodtrycket var lågt och pulsen hög. Mika vägrade åka med eftersom han tyckte sig bara behöva frukost för att piggna till. Taxin till Umeå skulle dessutom hämta oss vid 11.
Ambulanskillarna var himla trevliga och sa att det var helt ok att ringa dem igen om han ångrade sig 10 minuter senare. Detta var inget att skämmas för. Gulliga Ebba sprang och hämtade täcke och dryck åt Mika. Hon tyckte det var jättespännande när ambulanskillarna var där med sina väskor. Joe och Tua sov sig igenom hela händelsen.

Mika käkade frukost och la sig på soffan och vilade. Strax innan taxin skulle komma var han nära att svimma igen. Jag ringde Sunderbyn och de ville att vi skulle komma in. Efter lite bök och stök hemma, vi var inte riktigt överens om att detta var en bra lösning, åkte vi in igen. Ekg sattes in och visade på flimmer av något slag. De kopplade också in dropp eftersom risken fanns att han var uttorkad. Njurarna som svarat bra på behandlingen, detta fick vi höra igår, släpper tydligen ut "extra" när de är i full funktion. De har också satt in betablockerare för att få ner flimmret. Hur Mika i övrigt svarat på behandlingen vet läkarna inte ännu. Levervärdena är fortfarade höga. Det är bara att vänta och se.

När vi kom in tog de massor av prover. Mika har högt CRP som visar på infektion i kroppen. De har satt in antibiotika i väntan på svar från blododlingarna. Han kommer att övernatta på sjukhuset.

Resan till Umeå är uppskjuten. Eventuellt blir det resa imorgon eller på fredag. För Umeås del spelar det ingen roll. Pekkas celler finns sparade för 3 extra påfyllningar.

Det blev en annorlunda dag för Maria på jobbet.

//Monne

Mount Everest

Förra behanlingssvängen gick vi uppför Kebnekaise. Nu ska vi upp till Mount Everest. Alla når inte dit, men vi ska ända upp!!! Det lär vara en tuff stigning, utan dess like har vi hört. Det finns stunder på vägen som är otroligt motiga, men vi kan inte ge upp eller gräva ner oss. Då kommer vi inte dit.

Överallt, runt omkring oss, finns det överlevare.

Lika som bär.

Idag körs sista kuren med cellgifter. Mika mår bra. Den välbekanta biverkningen i form av hicka har han kämpat med till och från ett par dagar. Med varierad framgång har han prövat Omeprazol, varm dryck, kall dryck och pilatesandning för att bli av med hickan. Mika har mått så pass bra att han kunnat åka hem varje eftermiddag. Vi har inte träffat på någon läkare under helgen. Imorgon är de tillbaka som vanligt. Funkar behandlingen? Vi har inte en aning. En dag och ett steg i taget, på väg upp mot toppen. Det är så vi jobbar.


På tal om Kiruna sjukhus som jag skrev om häromdagen och min tvivel om kompetensen där, hade vi diskussion med Stefan och Marie-Louice, att tänk om läkarnas enda kompetens består i att rädda patienter med hjärtdefibrillator. Då gäller det att inte komma in med någon annan åkomma, typ leukemi. Vi skrattade gott åt detta.

Igår när vi satt ute i fiket kommer en av syrrorna springandes. Hon hämtar en hjärtdefibrillator. Några sköterskor till kommer rusande med akutväskor på ryggen. De lyckas rädda kvinnan som förs till IVA. Då satt skrattet mer i halsen. Skitläskigt var det.

//Monne

Glad Påsk

En till söt påskkärring.

Det är alltid lika tryggt när givaren med familj är på besök. Det blev en gomiddag hemma, Mika orkade också komma hem. Mika och Tua, som inatt övernattat på sjukhuset, har haft en hyfsat lugn natt. Nu väntar han på att starta dag tres behandling.

Tur att det finns korsord att fördriva tiden med. Funkar bra både hemma och på sjukhus.

Glad Påsk till er alla fantastiska människor som stöttar och hjälper oss. Ni behövs.

Ett stort grattis till födelsdagsbarnen Agnes och Lars-Erik som idag fyller stort!!

//Monne

Långfredag

Då påskkärringar än så länge lyser med sin frånvaro här på avdelningen är vi otroligt tacksamma för bilder av detta slag!

Dubbelsäng på sjukhuset.

Dag 2: Mika märker inget av behandlingen än så länge. Vi planerar att åka hem och käka middag tillsammans svärmor och svåger. //Monne

Vi är igång

Då har cellgiftkuren inletts. Själv känner jag egentligen att jag mår bättre än på flera veckor och tror att mitt nyväckta immunförsvar redan jobbat en del med detta nya ansikte som leukemin visar.

Efter att ha konfererat med Sverige så har de kommit överens om ett ganska oskrivet kort och som främst använts för besvärliga fall hos småbarn, Klofarabin.

Detta cellgift var man tvungen att skicka upp med flyg från Sthlm i eftermiddags. Nu droppar den på, min påse på 40 mg. Tillgängligt i hela Sverige var totalt 240 mg. Jag nyttjar skattepengen i all fall.

Åsa Larssons nya: "Till offer åt Molok" är väl i nivå med föregånde "tills dess din vrede upphör. Hjalmar Lundbohm figurerar som en disponent med lite vacklande självkänsla och med kärleksbekymmer.

/Mika

Leukemin är tillbaka

Här svängr det snabbt. Mor o jag åkte till sjukhuset för att få höra vad de hittat i mina njurledare och svaret var inte vad man räknade med. Leukemin har återkommit, samma sort, men inte i benmärg och blod utan i njurar, lever och mjukdelar i ryggen. Jag fattar inte så mycket, leukemi är ju en blodsjukdom??

Det kommer behandlas som akut leukemi, cellgifter och ev donatorceller. Vi börjar andra rundan imorgon med att operera in en ny CVK och sedan påbörja behandlingen.

Bara att ta nya tag.

/Mika

Bra besked!!!

Idag åkte Mika tillsammans med mamma Karin till sjukhuset för provtagning och läkarbesök. Benmärgsprovet var bra och visade inga spår av leukemin!!! En stor klump försvann från min mage även om Mika varit lugn angående beskedet.
Provsvaret från urinledaren får vi förhoppningsvis imorgon. De har telefonmöte med patologerna på onsdagar.
Idag är första dagen på en vecka som han är feberfri. Han har fortfarande ont i armen/ryggen men han klarar sig utan smärtstillande.
Ryggbiopsin gjordes idag och svaret lär dröja en vecka. De gjorde även ultraljud av njurarna. Det såg helt normalt ut.

Vi blir kvar i Luleå under påsken. Det känns inte stablit att åka upp till Kiruna med tanke på att läget snabbt kan ändras. Om sjukhuset går ner på halvfart i Sunderbyn, hur är det då inte på Kiruna sjukhus?? Fördomsfullt, kanske? Jag har inte nerver för det iallafall.

//Monne