Hemfärd på fredag

Om nu inget oförutsett inträffar så åker vi hem på fredag. Benmärgsprov i Umeå på onsdag nästa vecka.

Om man nu trodde att man skulle få ett svar utifrån benmärgsprovet, om man blivit frisk alltså, så var det tji. "Nja, det dröjer nog ett år eller två innan vi kan säga att du blivit frisk"...

Nåväl, om allt ser ut som det ska med benmärgsprovet, dvs inga leukemiceller och huvuddelen Peter i benmärgen så rullar det på med en provtagning i Sunderbyn och ett besök till Umeå per vecka.

Allt väl så här långt, det är ju inte fel ändå.

/Mika

Golfrunda

Att bo på hotell är ett himmelrike jämfört med på en vårdavdelning. Mörkläggningsgardiner, tyst på natten, mjuk säng. Mat från restaurangen med smak! Plötsligt känns det inte alls laddat att försöka äta middag.

Det blev en niohålare tillsammans med Stefan, Jimmen och Danne. De håller nog på att avsluta sin 18-hålsrunda just nu och frågan är om jag kom sist eller inte på första nio? Själv höll jag inte scoren och vi får se om någon av dem kliver fram och erkänner ett nederlag mot en cancersjuk, 58-kilos, skallig man med kondition som en 95-åring?

Kändes hyfsat, åtminstone fram till fjärde hålet då min spädbarnshud gav sig och skavsår på tummen uppstod. När Monne kommer ner räknar jag med en ny runda.

Läkaren tyckte för övrigt att det var lite roligt att skriva ut ett intyg så att jag kunde hyra golfbil billigt, de flesta av hennes patienter går med rullator.

Mor och Harry passar på att åka runt och shoppa på Ersboda.

/Mika

Kan någon av ovanstående ha haft sämre än 5 pinnar första nio?

Flytt till hotellet

Igår åkte Monne, barnen och våra supernannys Maria och Carina upp till Gammelstad/Sävast. Jag fick åter tillbringa några timmar hos familjen på Snickargatan.

Flytten till Hotell Björken är verkställd och känns som ett bra steg på vägen mot fullt tillfrisknande. De står faktiskt och gör lite vågen, både läkare och syrror över att jag lämnar vårdavdelningen efter bara 17 dagar. Tydligen exceptionellt bra.

Läkaren vill dock ha kvar mig i Umeå en tid, oklar hur länge men benmärgsprov blir i nästa vecka. Om jag spekulerar så tror jag att de vill ge min gamla benmärg tid att återhämta sig för att se vad som händer med både leukemiceller och ev. strid mot Peters benmärg.

Vi siktar på en 9-hålsrunda på riktiga banan imorgon eftermiddag, ev med golfbil.

Inväntar mor och Harry som är på ingående. Kalasväder.

/Mika

Nytt, bekvämare rum

Var är golfgenen?

Jättetrevligt och jättegod mat hos Stefan och Marie-Louise igår kväll dit vi blivit inbjudna allihop. Ramlade in precis till kl 24 och antibiotikasprutan.

Idag firar vi sjunde bröllopsdagen med att åka ner till Holmsund tillsammans med familjen Jarlenfors för att gå korthålsbanan tillsammans med barnen. Solen stekte och jag var tvungen att gå med träningsjacka för att skydda mig från solen. Eftersom hela mitt cellsystem nu är utslaget och det som växer fram är storebrors så börjar jag fundera över vad som hänt med golfgenen. Inte ett slag lyfte mer än 10 cm över marken på rangen. Sedan klämde vi hela korthålsbanan vilket är den överlägset största fysiska prestation jag gjort på några månader.

Värdena är såpass bra att jag nu fått sista antibiotikasprutan. Vita ligger på 2,8.

Nu verkar det som att jag får flytta över till Hotell Björken på måndag, och en sjuksyrra talade om att det började vara dags att åka hem???? Vi får nog vänta med allt för stora förväntningar på det tills vi träffat läkaren på måndag igen.

/Mika

Midsommarafton

Trevlig midsommar till er alla!!
Vi har dubbeltur idag, vi är bjudna på midsommarmiddag och Micke är pigg och alert nog att orka med ett rejält firande (tycker han i alla fall). Jag har köpt alkoholfritt jordgubbsvin till honom och barnen men det har han redan ratat och suktar efter starkare drycker. Ett glas rosévin eller två kan som läkaren i Luleå sa, vara ok då det ger guldkant på tillvaron, eller ?? Jag ska nog dubbelkolla med läkaren här i Umeå.

Mikas vita ökade till 1,0 igår och till 2,0 idag. Trombocyter och Hb ökar också stadigt och snabbsänkan är så låg som 2,5. Ser bra ut.

I veckan har det varit fullt upp då barnen har varit här. De har tillsammans med lillkusinen varit på diverse aktiviteter. Igår fortsatte de med tema djur och besökte tropikhuset i Holmsund.

Joe var nog modigast av oss alla. I och för sig var det kanske Ebba då hon helt orädd lutande sig fram, 20 cm från boaormens huvud och sa Hej vad heter du? medan vi försökte få henne att sakta dra sig därifrån.

Jag och Joe nyttjade, utan att skämmas, Mikas svårigheter att röra sig i sidled när vi spelade prick. Av erfarenhet vet jag att Mika gjort precis likadant, jag säger bara vollyboll.../Monne

18 centimeter

De anser att jag inte längre har behov av den CVK som jag fick inopererad i halsen här i Umeå så idag blev jag av med den. Skönt. Syrran frågade om jag ville se hur lång den var, slangen som hon drog ut i 3 djupa andetag.

Visst sa jag, det var väl 18? frågade jag, som kom ihåg vad kirurgen sagt under operationen. 18 mm trodde jag givetvis men det visade sig vara 18 centimeter! Från höger sida av halsen till att ligga an mot hjärtat.

Vita fortsätter upp till 0,8.

Vägde in på 59,1 kg i morse, nytt all-time-low.

/Mika

Vändning

Nu har vi defintivt stigande värden. Vita på 0,5 och stigande både trombocyter och Hb. Nu får vi se om det börjar krångla med de nya immunförsvaret, vilket är det som vi hoppas ser växa nu.

Benmärgsprov inom en vecka lär ju ge en hel del svar, både om det är Peters celler som växer och om det finns några leukemiceller kvar...

Jag hade mitt livs första droglandning inatt. Efter att syrran varit in och tagit prover vid midnatt var det stört omöjligt att somna om. Krypningar i kroppen, kröp ner hos Monne, upp igen och gick på toa, två gånger om. Började till slut läsa och somnade nog framåt kl 3. Inte alls den där mysiga sömninghetskänslan som jag hade under morfinintaget.

Idag var Joe, Ebba, Carina och jag till lekparken nära lägenheten där vi kickade lite boll. Sedan fick Ebba syn på en katt som hon gick och började klappa. Carina började ropa på henne och gick närmare då hon ser att katten tagit en råtta som den leker med. Sedan gick det fort: Ebba plockar upp råtta, skriker till och släpper den igen, biten i fingret.

Det var bara att ringa 112 och få råd, så Carina åkte till vårdcentralen men tydligen har man stelkrampsskydd i 4-årsåldern så det var lungt att åka hem igen.

Huuh, ryser fortfarande.

/Mika

Halsbra

Plötsligt började halsen kännas bra under gårdagen. Osäkert om det var under morfininfluens så jag bad dem ta bort min pump.

Inga problem dock så nu äter jag vanlig mat och slipper vara fast vid näringsdroppet större delen av dygnet.

Suttit här själv tillsammans med Bono och The Edge och gråtit till "With or without you". Ur Anders kollektion "Elevation tour 2001". Thin Lizzy från -78 var för övrigt helt magiskt.

Vita var nere på 0,1 i helgen och nu åter på 0,2. Om det är vändning eller inte får vi vänta och se...

Angående att flytta gränser så har vi testat en blodstämmare från Gällivare då när jag hade näsblodet i Sunderbyn, det funkade väl ungefär inte alls. Blödde i 3 timmar efteråt trots medicinska insatser som bränning och till slut näsballong.

Nu har vi även testat distanshealing och sedan dess har jag blivit av med benvärk och halsont. Varje kväll kl 20 skall jag vara mottaglig för min healare.

/Mika

Midsommartips/Sommartips

Med Cessa och Åsa här på besök fick jag återuppleva restaruang Rött och Stations caféet, en liten nostalgitripp med trevligt sällskap. Nu har Mika både käkat kvällsfika och frukost. De sänker morfinintaget, små pupiller är ett tecken på överintag sa systern när hon kollade in Mika i morse... tänk vad vi lär oss...

Efter att ha hämtat Maria från flyget tog vi en promenad ner till sjön. Det var skönt att sitta och ta en latte på bryggan i det hyfsat fina vädret. Mika fick lite golfkänsla då han låg och slappade under mitt golfparaply.

Här kommer några bra semstertips om ni nu råkar ha kalendern oplanerad. /Monne

Björklidens golfbana.

Kajaktur runt Seskarö skärgård.

Kantotur nedför Tavvaätno.

Cykeltur till Robakksbotten.

Vandring till Trollsjön.

Vandring till Kebnekaise.

Giftemål

Ev kanske sådana här händelser som drabbat oss påverka och väcka tankar hos andra som finns i ens närhet.

Nu kanske bara nedanstående trevliga händelser bara inträffade för att de inblandade tyckte att det helt enkelt var dags efter 15-20 års samvaro. Stort grattis i alla fall till Pello och Vickan samt Pålle och Kricko.

/Stort grattis från oss, vi ser fram emot kommande firanden.

Matfritt

Nu behöver jag inte äta mat på ett tag. Eftersom jag har så svårt att svälja så har de hängt på en hel jutesäck med näring som jag får intravenöst. Det här känns långt ifrån lika jobbigt som benvärken, vilken för övrigt helt är borta nu efter att bytt medicinen som skall motverka bortstötning.

Jag har dessutom fått en morfinpump (för mun/halsproblemen). Där får jag med automatik en dos med jämna mellanrum och kan dessutom boosta med 3 extratryck varje timme. Kan nog bli en liten fylla, det var ett tag sen sist.

Vita ligger kvar på 0,2. Hb på 83 vilket nog innebär nytt blod imorgon.

Kan det här vara mat för hela veckan?

Lågintensiv träning idag

Mika känner sig matt vilket inte är konstigt med tanke på den behandling han fått tyckte läkaren. Benvärken är nästan borta tack vare medicinbytet. Vita är fortfarande på 0,2 och det är inte alltid som vita går ner till noll sa läkaren idag. Vad gäller munnen så ligger han idag på en 2:a = sår, rodnad, kan äta. Det blir att äta mera lättflytande saker nu. Läkaren ordinerade all medicinering intravenöst from och med idag. Vad gäller träning är det nog pep-pipan som blir dagens fyspass. Fyra gånger per dag ska han andas i den för att förhindra lunginflammation. /Monne

Benvärk - amputation?

Såg i gårdagens "House" att sensmoralen i avsnittet var att amputation var att föredra framför konstant benvärk. Börjar hålla med, håller kanske också på att ändra personlighet..?

Inatt har jag äntligen sovit efter att ha fått morfin två gånger direkt i CVK´n. Äntligen något som verkar, tyvärr så är det så nu att det inte längre begränsar sig till de två 3-timmarspass som jag får droppet. Nu är koncentrationen i blodet så hög att det börjar göra ont så snart morfinet släpper.

Överläkaren var förbi i morse och talade om att byta till en annan medicin som skall jobba mot avstötning. Hoppas det blev verklighet och att jag får något annat ikväll.

Det finns avdelningar på detta gigant-sjukhus där okänd verksamhet pågår. Svarta sopsäckar för fönstren och igentejpade dörrar på avdelningen för Cellforskning. Annars vore detta en utmärkt inspelningsplats för uppföljaren till 1900-talets bästa skräckfilm....

Siktar på middag hos Seve och Majsan i eftermiddag, skall bara kolla att det är OK med personalen.

Vita tickar på neråt till 0,2. Trombocyterna börjar också bli riktigt låga, 22 igår kväll.

Barnen trivs nog i stugan med Anneli, Hjalmar och Alice.

/Mika

Tisdag 14 juni

Nu har barnen åkt upp till Luleå med buss och det kändes vemodigt att se dem åka iväg. Joe var inne på att hans föräldrar är lite slapphänta eftersom vi skickar dem själva med bussen, men herregud, de är ju nästan tonåringar och skulle om det var för drygt 50 år sedan gå ut i arbetslivet!

Mika har haft en jobbig natt med benvärken, endast ett par timmars sömn trots intag av starka tabletter. När vi dök upp fick han massage vilket funkade ganska bra. Han ville ha hårdare tag men eftersom trombocytvärdet är lågt finns det risk för inre blödningar, vilket gör att jag blir lite feg att ta i. Mika har fått erbjudande om distanshealing. Jag är skeptisk till DISTANShealing men det skadar inte att testa.

Idag var tandhygienisten in och kollade i munnen. En vanlig biverkning är sår i munnen. De har till och med en färdigtryckt blankett för detta. Där graderas patientens besvär från 0-4 där 4 är: kan inte inta något. Mika har fått lätta munbesvär idag, grad 1.

Joe trodde att en 80-årig tant bodde i lägenheten, inte någon 25-åring.

Grannarna hade nog hoppats att uthyrning gått till någon 80-åring istället.

Igår passade Mika på att följa med till lägenheten där han testade en av gitarrerna.

Kanske Steelfingers återuppstår??

"Munblankett"

Våra gulliga tonåringar!

Tre dygn efter transplantationen

Mikas värden fortsätter ner vilket är helt enligt planen, vita är 0,5. Han mår bra, är lite trött och har värk i benen, massage funkar bra tycker han!! Rogge har varit här, han har sovit både på sjukhuset och i lägenheten med barnen. 

Tidigt i morse smet jag iväg för att spela golf. Jag gjorde allt för att ingen skulle se mig, och jag lyckades. Jag vill ju inte att ryktet ska gå att Mikas fru spelar golf medan han ligger sjuk. Tyvärr berättade Mika till morgonpersonalen vart jag tagit vägen. Jag tycker att de tittar lite konstigt på mig. För övrigt värker också mina ben, jag vill ha masse =).

/Monne

Mika pressar i skugga....

Umeå har en fin äventyrslekpark nära Nydalasjön.

Det blev lördagsmys på en kinarestaurang.

Rogge på väg upp till Luleå med buss.

DVD-guldgruva

Nämnde Anders och Ulles bidrag med diverse konsert-DVDer. Tittade på Red Hot Chili Peppers härom kvällen och fick ha egen rockshow. Jäklar vad bra de är! John Frusciante är världens bästa gitarrist och Flea är världens bästa basist.

Från och med nu skall jag kräva att Pekka bokar dem till Kirunafestivalen varje år tills det händer.

Nu kommer en ny laddning från Strandvägen med U2, Guns och det riktiga guldkornet: Thin Lizzy från Sydney-82.

+30 grader idag igen. Efter att ha fått morgonpåsen med min lite lätt jobbiga Sandimmun så åkte vi till Nydalabadet. Skuggplats under pilträden och efter ca en timme så släpper benvärken och man piggnar till betydligt.

Vita nu på 0,8. Hb var på 80 så nu får jag ett par påsar blod.

/Mika

Badtema

Tua passade på att bada under torsdagen, både direkt efter skolan och sedan senare efter Joes avslutning.

Om Martin kommer ihåg att han var på väg att bada i den gamla bisamråttedammen utanför universitetet så tycker jag att de snyggat upp så mycket där nu så att jag nog skulle låtit dig bada nu.

Värdena sjunker nu och jag har ett Hb på 82 samt vita på 1,3.

Nu får jag lätt morfintablett mot benvärken men jag vet inte riktigt om jag tycker det hjälper.

Grattis Josefin som går ut grundskolan och grattis Linnéa som går ut gymnasiet, med läkarstudier i sikte...

/Mika

Nu är det dags för Gandalf

Fastnar för Sannes visualisering av Gandalf.

Transplantationen tog 13 minuter och var helt odramatisk. Sen varför jag sovit i princip från 13:00-15:00 vette gudarna, men jag fick något antihistamin mot allergi.

Det enda jobbiga är att jag får typ växtvärk i benen varje gång jag får mina påsar med Sandimun som skall hämma mitt "gamla immunförsvar", 3 timmar på morgonen och 3 timmar på kvällen. Värken försvann nog inte förrän jag lyckades somna.

Skall ta mig ut nu, sinnessjukt fint väder.

/Mika

Paparzzi.com  Nu tränar Sörenstam och Co i hemlighet på Sävastön. Ryktet går att de numerat är ägare till grymt exklusiva drivers.

Allt ok med Peters celler

Cellerna är helt OK och räcker till, så Peter behöver ej lägga sig i maskinen igen. De tror på ca kl 11 för min del då grejerna skall in.

Sen dröjer det väl någon vecka innan alla ev. problem kan dyka upp.

/Mika

Skördning pågår

Peter är på en 5-timmars skördning av stamceller nu, som jag förstår det kan han sova hela tiden om han vill och kan. Cellerna skall jag få imorgon.

De avbröt min urinmätning igår kväll vid 22 då jag var uppe i en miljon liter.

Nu har de satt in cellgifter som skall slå ut mitt immunförsvar, 8:e dagen nu och nog är orken på låg nivå. Lite vila och sedan kanske vi kan gå ut i värmen.

/Mika

Problem att kommentera...

Det är många som inte kommer åt kommentarsfältet.
Detta kan bero på att att ni inte har senaste webbläsaren installerad.
Pröva att ladda hem firefox (det är gratis).
http://www.mozilla.com/sv-SE/firefox/

Öppna sedan www.familjenlindehag.blogspot.com och se om det funkar där.

Om ni har lust att fara till Umeå och behöver boende, så finns det möjlighet att låna
"våran" lägenhet på Haga. Jag och barnen kommer att pendla mellan Luleå och Umeå i sommar så lägenheten står tom ibland.

Jag hoppas få med mig Joe i hemmaklacken idag. Att skrika ensam är inte sååå kul.
/Monne



 

Tillfälligt sviktande form

Kände av gifterna ganska rejält under gårdagskvällen. Lite lätt feber och trött och matt. Kanske vätskeförgiftning? Urinmätningen landade på mellan 7-8 liter vilket givetvis numera är gällande världsrekord. Fortsätter med urinmätning idag också men jag har väl blivit lite mer rutinerad och timar tillfällena så att jag håller nivån för 3-timmarsintervallen.

Mår dock helt ok idag igen.

Finland idag, lite större match än ett decimerat hockey-VM.

Apropå TV så var det en städerska idag som underkände Dannes kopplingar. Hon kopplade Boxen direkt ur antennutaget och plockade bort bordsantennen som balanserade på en hög med pocketar för bästa mottagning. Det var lättare på den analoga tiden.

Körsbärsträdet blommar i stugan.

...och den norska brudspirean

/Mika

Nationaldagen

Nytt cellgift idag som kan vara skadligt för njurarna. Därför skall jag kissa i flaska för att mäta urinmängden. För varje tretimmarsintervall mellan kl 09:00-03:00 skall jag ha presterat 5 dl urin, så det gäller att dricka en del. Jag fylls ju dessutom med ett antal liter vätska intravenöst också så det är nog de mängderna jag legat på en vecka nu. Minst 3 toabesök per natt.

Cyklar och tränar med bandet minst ett par gånger per dag, kommer inte ut på promenad idag, för mycket påsar som skall in.

Barn och hustru åkte hem med svärföräldrarna igår, sista skolveckan nu.

Värdena börjar sjunka nu; vita på 2,8.

/Mika

Dyra påsar

Har fått veta att en sådan här cellgiftspåse kostar ca 6 000 kr och då ligger den i mellanskiktet. Just nu får jag fyra omgångar per dygn.....

De har byggt riktigt snygga verandor runt den gamla dammen vid universitetet, där passade Monne på att vara en latte-hustru.

Monne och barnen är på bio med Majsan och Nils. Tore och Eivor ser på "Så skall det låta". Värderna går fortfarande uppåt trots fjärde dagen med cellgifter.

/Mika

Media

Anna och Danne "Cable guy" har efter två dygns arbete lyckats installera en Boxer på mitt rum, innebärande att kvällens match + ytterligare 30 kanaler numera är tillgängliga.

Grannen Anders skickade med oss ett antal konsert-DVDer bl a Maiden på Ullevi, Ozzy, Red hot chili peppers och Springsteen. Springsteenkonserten är ju ganska sanslös och jag funderar vilken som är världens bästa låt just nu: Promised land, Badlands eller Thunder Road?

Varför har jag aldrig varit på en Springsteenkonsert? Härmed lovar jag att jag är på plats nästa gång han är i Sverige.

Jarlenfors/Mikko anlände igår från vårt tilltänkta hotell i Turkiet och är nöjda med tillvaron där, vi får nog sikta in oss på den anläggningen igen till nästa år.

Gårdagens värden: vita = 3,0. Trobocyter 100 och Hb 104.

/Mika

Det här med videofilm var inte dumt.
Idag kom sjukgymnasten in och föreslog cykelträning. Det kanske blir att cykla Vättern runt med sjuksyrran Klas?

Videofilm!

Eftersom Mika inte kan promenera runt sjukhuset

så har jag fixat ny träning till honom.

Minst en gång per dag bör han fixa hela träningsprogrammet. I informationspärmen uppmanar de till promenader, ute eller INNE på rummet. All träning är viktig sa dietisten som uppmanade honom att sitta vid bordet när han äter, inte i sängen. Det är säkert 60 cm mellan säng och bord!! Dietisten sa att vissa dagar kan det bli den enda träning han orkar med...

 Alla har väl sett hur vältränade fängelsekunder eller Linda i Terminator är

efter att ha varit inspärrade i ett litet rum. Förhoppningarna är goda =)

Han mår för övrigt bra, känner ingenting av cellgifterna. /Monne

Cellgifterna igång

Morgonen började med stress ner till operation då vi fick en tid med kort varsel. Nu har jag 3 ytterligare tåtar som sitter på höger sida av halsen. Det känns lite ömt och halsen är onekligen något man rör på lite mer än min gamla som sitter långt ner på bröstet.

Cellgifterna pågår sedan ett par timmar och det går bra, känner mig inte heller något påverkad av Stesoliden.

Det har en ganska schysst DVD-samling här med i alla fall några filmer som jag tänkt mig att se. Eftersom det visade sig vara 24/7 på droppet under denna cellgiftsbehandling så kan jag ju max rulla med mig ställningen ner och få lite frisk luft, och då först från dag 5. Första 4 dagarna skulle jag ju få något som kunde medföra kramper.

OM Mille sitter på några heta bilder: hur mycket kan de då vara värda?

OM Zlatan inte kan spela på fredag; kan inte Anders Svensson då få ta frisparkarna utanför straffområdet, eller kommer Kongo-Kim att kräva dem?

Joe har för tredje året gjort en tältövernattning med fritids på Grundet utanför Sunderbyn och för tredje året haft regn då tältet skulle upp. Jögge körde dit och hjälpte till med detta. När de sedan ringde efter kl 22 så skrek de högt då blixtarna och åskan börjat dundra.

/Mika

Nya CVK inopererad i halsen.

Precis som i Turkiet där Mika betade av drinklistan håller han på att beta av efterrättslistan. Han har provat på färsk fruktsallad, cheescake med citron och dagens höjdare: färskt päron plus kall näringsdryck med cappuccinosmak.

Nattpersonalen hade tid över och bakade en kaka som som

 serverades som mellanmål idag. Nu gäller det att lägga på sig medan matlust finns.