Vid dagens läkarbesök i Umeå så beslutade doktor Cecilia sig för att göra ett benmärgsprov, detta var egentligen planerat till 3-månaderskontrollen den 12 september.
Hon tyckte att hon vill ha koll på om det är något som bubblar och ha lite beslutsunderlag för hur vi skall göra med Cellsept-medicineringen. Det var ju hon som ville sänka med en tablett varje vecka, vilket vi också gjorde i 3 veckor tills levervärdena började spöka.
Nu sänkte hon med en tablett, vilket är bra jag tror nämligen att den är Cellsept som gör att jag har så jäkla torra slemhinnor (mun, och andra håligheter....).
Nåväl, provet gick bara bra denna gång och nu får vi vänta en vecka på besked. Liiiite spännande är det ju.
/Mika
onsdag 31 augusti 2011
lördag 27 augusti 2011
weekly update
Fått lite skäll från läsare i Dublin att bloggen känns som en tidning med samma upplaga dag efter dag, med all rätt får man väl säga men det har inte känts så där jätteangeläget att orera om mitt liv då jag inte är så där jättesjuk.
Nåväl, mitt magont har hållit i sig med magknip, lite mat och någon vomering då och då. Framåt onsdag så kände jag mig rejält sur i magen och kom ihåg hur de fixade det i Sunderbyn med Omeprazol (typ Losec). Ringde Umeå som godkände användande och det blev genast bättre, nu efter 3-4 dagars användning så är jag i princip besvärsfri. Förmodligen har väl magen rasat ihop i någon sorts katarr av allt pillerätande.
Mest skrämmande var egentligen hur utslagen jag blev av lite magont och dåligt näringsintag. Jag låg på soffan och sov hela helgen då Monne och barnen var i Stockholm och har haft noll ork ända fram till torsdag. Uppenbarligen har inte kroppen någon direkt reserv.
Provade göra armhävningar härom dagen för att kolla vilken styrka man besitter. Med nöd och näppe kom jag upp en gång! Inte undra på att ALLA järnklubbor går 100 meter.
Värden ligger ungefär så här: Hb 120, Vita 4,4 samt trombocyter ca 145. Helt OK förutom Hb som är lågt, dock tillräckligt högt för att kunna tömmas på blod, vilket jag blev i måndags. Resultatet blev att mitt järnvärde halverades! Ligger fortfarande ca 20 ggr normalvärdet, men vi planerar en tömning varje vecka tills järnnivån ligger rätt.
Levervärdena har de sista 3 mätningarna gått ner en aning varje gång. Högt fortfarande men nu definitivt under kontroll.
Värmen har återkommit idag och efter morgonens golfrunda i Rutvik så åkte vi till stugan och plockade ihop lite prylar samt letade vår kanot som försvunnit efter Vattenfalls senaste vattensläpp. Hela stranden inklusive studsmatta ligger under vatten nu och kanoten hittade vi inte trots att vi åkte halvvägs ner till Avan med båten. Monne frågade om vi hade bensin när vi drog iväg och jag sade att det var lungt. 50 meter från hemmastranden dog motorn av soppatorsk. Hade detta hänt en minut tidigare så hade vi fått flyta ner till Gammelstad, vi hade omöjligen lyckats ro uppströms till stugan.
Senaste projektet är att haka på nya trenden för coola killar och börja baka surdegsbröd. När jag började söka recept mm så fann jag en djungel därute. Det finns forum där folk på allvar håller på och diskutera hur många timmar mellan man skall vända sin deg och om jäskorg verkligen är rätt metod samt det absoluta behovet av att ha en baksten.
Nåväl, jag genar lite i kurvorna och fick klart godkänt av barnen för första varianten som var ett vitt bröd utan den smak och seghet jag skulle vilja ha. Nu ligger ett mörkt bröd på svalning och väntar på att Monne återkommer från Statoil med ett paket Bregott. Får återkomma med betyg, men det ser bra ut.
/Lightning Bolt
Nåväl, mitt magont har hållit i sig med magknip, lite mat och någon vomering då och då. Framåt onsdag så kände jag mig rejält sur i magen och kom ihåg hur de fixade det i Sunderbyn med Omeprazol (typ Losec). Ringde Umeå som godkände användande och det blev genast bättre, nu efter 3-4 dagars användning så är jag i princip besvärsfri. Förmodligen har väl magen rasat ihop i någon sorts katarr av allt pillerätande.
Mest skrämmande var egentligen hur utslagen jag blev av lite magont och dåligt näringsintag. Jag låg på soffan och sov hela helgen då Monne och barnen var i Stockholm och har haft noll ork ända fram till torsdag. Uppenbarligen har inte kroppen någon direkt reserv.
Provade göra armhävningar härom dagen för att kolla vilken styrka man besitter. Med nöd och näppe kom jag upp en gång! Inte undra på att ALLA järnklubbor går 100 meter.
Värden ligger ungefär så här: Hb 120, Vita 4,4 samt trombocyter ca 145. Helt OK förutom Hb som är lågt, dock tillräckligt högt för att kunna tömmas på blod, vilket jag blev i måndags. Resultatet blev att mitt järnvärde halverades! Ligger fortfarande ca 20 ggr normalvärdet, men vi planerar en tömning varje vecka tills järnnivån ligger rätt.
Levervärdena har de sista 3 mätningarna gått ner en aning varje gång. Högt fortfarande men nu definitivt under kontroll.
Värmen har återkommit idag och efter morgonens golfrunda i Rutvik så åkte vi till stugan och plockade ihop lite prylar samt letade vår kanot som försvunnit efter Vattenfalls senaste vattensläpp. Hela stranden inklusive studsmatta ligger under vatten nu och kanoten hittade vi inte trots att vi åkte halvvägs ner till Avan med båten. Monne frågade om vi hade bensin när vi drog iväg och jag sade att det var lungt. 50 meter från hemmastranden dog motorn av soppatorsk. Hade detta hänt en minut tidigare så hade vi fått flyta ner till Gammelstad, vi hade omöjligen lyckats ro uppströms till stugan.
Senaste projektet är att haka på nya trenden för coola killar och börja baka surdegsbröd. När jag började söka recept mm så fann jag en djungel därute. Det finns forum där folk på allvar håller på och diskutera hur många timmar mellan man skall vända sin deg och om jäskorg verkligen är rätt metod samt det absoluta behovet av att ha en baksten.
Nåväl, jag genar lite i kurvorna och fick klart godkänt av barnen för första varianten som var ett vitt bröd utan den smak och seghet jag skulle vilja ha. Nu ligger ett mörkt bröd på svalning och väntar på att Monne återkommer från Statoil med ett paket Bregott. Får återkomma med betyg, men det ser bra ut.
/Lightning Bolt
måndag 22 augusti 2011
Magbesvär
Har sedan i fredags kväll varit lite däckad med magknip och allmänt trött. Jag misstänker GVH i tarmen nu, vilket skulle vara lite jobbigt. Då måste det nog till behandling med kortison i Umeå.
Jag var tvungen att ställa in morgongolf med Göran i lördags och har fortfarande inte just någon ork, eller matlust.
De vill avvakta ännu en dag i Umeå, så vi skall höras på telefon imorgon för att utvärdera...
Skolpremiär för barnen idag.
/Mika
Jag var tvungen att ställa in morgongolf med Göran i lördags och har fortfarande inte just någon ork, eller matlust.
De vill avvakta ännu en dag i Umeå, så vi skall höras på telefon imorgon för att utvärdera...
Skolpremiär för barnen idag.
/Mika
fredag 19 augusti 2011
Blodtömning
Gårdagens prover visar på fortsatt, liten, förbättring av levervärdena. Man har också konstaterat att min järnnivå är hög. (värde på 4500, normalvärde 100...). Därför börjar de nu tömma mig på blod, med start på måndag med 4 dl.
Sedan följer vi mina torsdagsvärden och gör ny tömning varje måndag, så länge mitt Hb ligger på minst 120. (vilket det ligger exakt på just nu.)
Regnat i 36 timmar i sträck, men verkar nu ha lugnat ner sig. Hoppas Monne och barnen slipper regn idag på Gröna Lund.
/Mika
Sedan följer vi mina torsdagsvärden och gör ny tömning varje måndag, så länge mitt Hb ligger på minst 120. (vilket det ligger exakt på just nu.)
Regnat i 36 timmar i sträck, men verkar nu ha lugnat ner sig. Hoppas Monne och barnen slipper regn idag på Gröna Lund.
/Mika
tisdag 16 augusti 2011
Ser bra ut
Efter att ha tagit prover i Sunderbyn igår och varit ner till Umeå idag så kan vi konstatera att levervärderna stabiliserats och, i vissa fall, gått ner något.
3-månaderskontroll med nytt benmärgsprov är planerat till den 12/9. När jag pratade om att det provet kändes ganska avgörande gällande hur det gått med leukemin så blev läkaren först lite frågande. Hon menade att mina blodvärden var så bra att hon inte såg någon anledning till att benmärgsprovet skulle visa annat än att leukemin är fortsatt borta.
Satsar på att delta i innebandygängets "Lapland Open" i Rutvik imorgon, tyvärr visar det regn motsvarande sodom och gomorra. Bara att bita ihop och fälla upp paraplyet....
/Mika
3-månaderskontroll med nytt benmärgsprov är planerat till den 12/9. När jag pratade om att det provet kändes ganska avgörande gällande hur det gått med leukemin så blev läkaren först lite frågande. Hon menade att mina blodvärden var så bra att hon inte såg någon anledning till att benmärgsprovet skulle visa annat än att leukemin är fortsatt borta.
Satsar på att delta i innebandygängets "Lapland Open" i Rutvik imorgon, tyvärr visar det regn motsvarande sodom och gomorra. Bara att bita ihop och fälla upp paraplyet....
/Mika
torsdag 11 augusti 2011
Hög järnnivå?
Dagens prover visar ytterligare stigande levervärden, nu funderar de i Umeå om det rör sig om en hög järnnivå som ger denna effekt. Eftersom jag fått en del blodtransfusioner så kan kroppen tydligen lagra järn som nu poppar upp.
På måndag skall jag därför även ta järnstatus då jag tar proverna i Sunderbyn, därefter är det läkarbesök i Umeå på tisdag.
Stor golf utspelades igår i Boden, själv nådde jag aktiningsvärda 90 slag och 33 poäng men var chanslös mot Göran som bl a sköt 40 skott på baknian och samlade ihop 40 friska poäng.
Vi samlar ihop oss inför storebrors 50-årsdag på lördag...
/Mika
På måndag skall jag därför även ta järnstatus då jag tar proverna i Sunderbyn, därefter är det läkarbesök i Umeå på tisdag.
Stor golf utspelades igår i Boden, själv nådde jag aktiningsvärda 90 slag och 33 poäng men var chanslös mot Göran som bl a sköt 40 skott på baknian och samlade ihop 40 friska poäng.
Vi samlar ihop oss inför storebrors 50-årsdag på lördag...
/Mika
måndag 8 augusti 2011
Ganska oförändrat..
...eller snarare att levervärdena gått upp något ytterligare, trots torrläggning och ökad Cellcept-dos. Dessutom verkar detta påverka vita blodkropparna som sjunkit till 3,4 samt trombocyter som sjunkit till 132 (låg väl på ca 4,0 resp 195 innan levervärdena började krångla)
De gör inget akut ifrån Umeå ändå, nytt prov i Sunderbyn på torsdag och måndag, sedan läkarbesök i Umeå på tisdag....
Hösten slog till idag med grinkyla, svinblåst, ösregn...huh. Långbyxor och strumpor har man inte haft på ett bra tag.
/Mika
De gör inget akut ifrån Umeå ändå, nytt prov i Sunderbyn på torsdag och måndag, sedan läkarbesök i Umeå på tisdag....
Hösten slog till idag med grinkyla, svinblåst, ösregn...huh. Långbyxor och strumpor har man inte haft på ett bra tag.
/Mika
fredag 5 augusti 2011
Uppdatering levervärden
Något försenat har vi fått utvärdering av gårdagens prov i Sunderbyn. Levervärdena har stigit ännu en aning och läkaren ökar dosen immunhämmande till de ursprungliga 6 tabletterna om dagen.
De säger att värdena inte är jättehöga så att några akuta åtgärder behöver sättas in, de försöker få kontroll på det genom ovanstående justering av medicinen. Det känns ingenting för min del i alla fall.
Nytt prov i Sunderbyn på måndag.
Gårdagens runda kröntes med en eagle på Bodens 16:e hål. Inspelet från 140 m gick i koppen efter en studs eller två....:-)
/Mika
De säger att värdena inte är jättehöga så att några akuta åtgärder behöver sättas in, de försöker få kontroll på det genom ovanstående justering av medicinen. Det känns ingenting för min del i alla fall.
Nytt prov i Sunderbyn på måndag.
Gårdagens runda kröntes med en eagle på Bodens 16:e hål. Inspelet från 140 m gick i koppen efter en studs eller två....:-)
/Mika
måndag 1 augusti 2011
levervärden
pÅ vÄg hem frÅn umeÅ med fÖrhÖjda levervÄrden, fÖrmodligen gvh i levern. vÄrdena hade stigit kraftigt frÅn senaste provet i sunderbyn fÖrra mÅndagen.
nu Ökar vi dosen cellcept igen och lÄgger Åter in tvÅ testtillfÄllen per vecka. om inte vÄrdena stabiliserar sig Är det risk fÖr inlÄggning igen och behandling med kortison. total torrlÄggning fÖr min del dessutom...
vi tog Även sk chimerismprov idag som visar fÖrdelningen av mina och storebrors celler, men det svaret drÖjde ca tio dagar senast vi tog det.
nÄsta test blir i sunderbyn pÅ torsdag.
mika
nu Ökar vi dosen cellcept igen och lÄgger Åter in tvÅ testtillfÄllen per vecka. om inte vÄrdena stabiliserar sig Är det risk fÖr inlÄggning igen och behandling med kortison. total torrlÄggning fÖr min del dessutom...
vi tog Även sk chimerismprov idag som visar fÖrdelningen av mina och storebrors celler, men det svaret drÖjde ca tio dagar senast vi tog det.
nÄsta test blir i sunderbyn pÅ torsdag.
mika
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)