Kreativa mediciner

Märkligt detta med kortison. Jag skulle tro att jag snittar max 5 timmars sömn per natt och ändå är jag inte trött under dagen heller. Dessutom får man ökad aptit, säkert en anledning till att jag på nätterna ligger och planerar kommande matlagningar i detalj. Allt möjligt har jag fått cravings på och har inhandlat både räksallad och dallassallad som hamnar på kvällsmackor och hamburgare. Monne har frukosten serverad innan hon kommer ur duschen, inklusive kokta ägg.

När jag låg inlagd i Umeå under förra veckan lyssnade jag på Liza Marklunds "Postcard killers", där introducerades den amerikanske polisen för en tunnbrödsrulle av den norrländska hjältinnan. Tunnbrödsrulle, när åt man det sist? 1986? Givetvis dök detta upp i mina drömmar och jag har därför planerat in ett tunnbrödsbak och inhandlad alla ingredienser för att servera detta till igår. Brödet blev mer av typen seg glödkaka, god men ej lämpad för tunnbrödsrulle. Det blev köpes tunnbröd i stället och en rejäl fyllning med rostad lök, bostongurka, gurkmajo, räksallad....himmelsk tyckte jag, men barnen har ju lite dålig grillkioskultur och tycker nog bättre om maxburgare.

På väg ner till Umeå nu för läkarbesök. Jag slutade med det vanliga kortisonet i måndags så vi får se om magen blir sämre igen... Nu när det börjar gå ur kroppen så började jag faktiskt slumra framför TVn i går och somnade före Monne, sov på till klockan ringde 5:45 (taxi kl 6:15).

Slutligen så har säkert en del av er konstaterat hur det slutade för Leukemi-Micke. Hans lidande tog slut medans jag var nere i Umeå för två helger sedan.

Uppdaterat på hemväg, kl 13, angående dagens läkarbesök:

Bra blodvärden över hela linjen, Hb 138 vilket innebar att de också genomförde min fjärde blodtappning. Järnet har inte kollats på en månad, men jag tycker det borde sjunkit rejält då jag tappats 3 gånger sedan dess.

Levervärdena är näst intill normalnivå, givetvis hjälpt av kortisonet som jag fått under ca 10 dagar. Jag brukar vara i vinskåpet och vända på Barolon och fantisera att jag får ta ett glas till mina planerade snittar med Stefan J-smörja blandat med salami och souvas. Det blir nytt besök i nästa vecka, om levervärdet klarat sig på denna nivå utan hjälpen av kortisonet så är det dags....

Cecilia menar att vi balanserar GVHn på gränsen nu och det är fortsatt järnkoll på välbefinnande och värden. Det var riktigt positivt att både mage och lever svarade så snabbt på kortisonet, det visar att den ligger på en lagom nivå. Går det för långt blir den svår att häva.

De har ju också sagt att akut GVH inte är att önska, inte mer än att det bara visar sig och sedan skall tryckas tillbaka. Så kallad kronisk GVH har visat sig vara positivt att ha då det minskar risken för framtida återfall. Enligt Cecilia så är det i tarmen akut och det jag har på huden är kroniskt. Nu har jag knappt något på huden, den har varit lite läderlik stundtals men är nu riktigt mjuk och fin.
/Mika

Vilken vändning!

Det är det skönaste man sett när Suzanne Pettersen kämpar ner Wie på de 3 sista hålen. Nästa statsminister i Norge!

Tua har lirat basket i Arcus och mitt surdegsprojekt höll på att haverera. Redigt less på att degarna inte jäst upp ordentligt fuskade jag idag med en gnutta jäst och det gjorde hela grejjen. Bäst resultat hittills, men jag låter nog bli att gå in på surdeg.nu och berätta för de renläriga.

/Mika

Hemma och äter

Det blev en längre vistelse än man trodde för en vecka sedan då allt redan började kännas bra. Åkte igår vid lunch. Det är bra ändå att de tar allt på allvar och följer upp ordentligt.

Jag förstod efterhand också att kortisondosen hade sänkts efterhand några gånger. Jag räknar tabletter men tabletterna har ju olika styrka.... Äter nu 20 mg/dag och slutar på måndag. Dock skall jag behålla en specifik magkortison länge. Visst känner jag att det är lite lurigt i magen men med egenlagad fyllda köttfärsbiffar och Monnes salsa-rabiatta så är matupplevelsen en helt annan än på lasarettet. 58 kg i morse, ett upp från igår.

Lite lustigt att patologen inte tycker sig se någon GVH i mitt tarmprov, han hade föreslagit CMV-virus istället men det dömer mina läkare ut. Jag har inte ett CMV-spår i proverna. Det som också talar för GVH är att levervärdena blivit bättre hela veckan, troligen till följd av kortisonbehandlingen.

Lars kämpar för att försöka introducera mig i rugby och pågående VM, stormatch uppenbarligen på TV10 just nu men den kanalen visade det sig att vi inte längre har. Också försökt hitta streamade sändningar på nätet men blockeras. Annars kan jag motrekommendera att Lars åker över till Irland i helgen och besöker Killeen Castle och Solheim cup. Griniga amerikanskor är ändå roliga att se på.

Klimatförändringar....? Först har vi 6-7 veckor med fullkomligt lysande sommarväder från midsommar och framåt sedan har vi haft regn i 4-5 veckor. Vägarna rasar runt om i länet och man orkar inte ens åka till stugan för att ta in det sista grejjerna, det är sååååå blött. Golfbanorna i Rutvik och Piteå har varit stängda i en vecka. Sävast kör dock på som jag förstår det, inväntar lite väder till veckan.

/Mika

Fredag blir det nog

Händer inte mycket här, kortisonet fasats ner och tas nog bort helt imorgon. Efter det får jag endast de kapslar som skall behandla magen, någon sorts kortison det också tror jag...  Det vill ha koll på hur jag reagerar på nedfasningen så de vill nog inte släppa hem mig förrän på fredag och sedan blir det åtminstone ett läkarbesök redan nästa vecka också.

Kortisonet gör så att alla värden stigit ganska rejält; Hb på 131, trombocyter på 192, vita på 7,8 (varav neutrofila är 4,0). Dessutom blir man lite speedad och hungrig så jag sover väl 6 timmar per dygn, vaknar ca 03 på natten och är hungrig, trots att jag ätit 4 mackor kl 21. Har dessutom en påse chips vid sängen och äter glass varje mellanmål. Morgonvikten i morse på 57,3 kg. Jag skall kontakta kvällspressen för att ge mina bantningstips.

Kanske fått storebrors ämnesomsättning?

Försöker titta på Cykel-VM på SVT. Makalöst tråkig sport.

/Mika

Catwalk

Här i Umeå får man roas av en het mamma som briljerar på PRO - Catwalken i Gällivare.

http://www.nsd.se/nyheter/gallivare/artikel.aspx?ArticleId=6400780

Blir kvar någon dag till

Känts nästan helt OK med magen hela helgen och var lite inställd på att åka hem idag. Nu minskar de på kortisonet och ger mig någon som uteslutande skall behandla tarmsystemet, eftersom jag har en bit hem så vill de ha kvar mig för att se hur denna faller ut. Bl a kollar de blodsockret på mig två gånger per dag, uppenbarligen så kan man få såna blodsockerrusningar av kortison så att man behöver insulin. Ingen fara för mig dock hittills.

Strålande höstväder igår, Seve och jag spelade Norrmjöle under eftermiddagen då Monne satt sig i bilen hemåt. Ganska starkt spel av Seve, där endast de märkligt dåliga greenerna hindrade honom från en runda på åtminstone 36 pinnar. För egen del har morgonvikten ökat till dryga 57 kilo, vilket dock inte räcker till alltför långa slag. Fungerade ändå helt OK.

/Mika

Tight

Tycker det börjat kännas bra i magen, egentligen inga större bekymmer med magknip längre. Tycker själv att jag får i mig en del. Döm om min förvåning då morgonvägningen landade på 56,2 kg.

Hade tänkt hänga med tjejjerna på en niohålsrunda men kände att jag behöver spara kalorierna i kroppen och satsa på att äta med jämna mellanrum.

Nu var jag ju fastande mellan kl 22 på torsdag och kl 15 på fredag så det är kanske inte så konstigt. Tycker det ser ganska bra ut i spegeln, ser tight ut! Eller är det aneroxivarning på sådana tankar?

/Mika

Gastroskopi

Precis åter från gastroskopin, inte så mysigt men den tar ju inte så länge. Läkaren sade att ha såg att det var lite inflammerat, typ GVH, i tolvfingertarmen men att svar kommer efter undersökning i mikroskåp.

Nu är ju Cecilia lite mer handlingens kvinna så hon påbörjade medicinering med kortison redan igår eftermiddag. "jag vet att det är GVH, och vi har inte tid att vänta på proverna, men de kan vara bra att ha till senare...".

Nu händer det inte så mycket. Vanliga medicinerna inkl kortisontabletter tills de ser att de vänder...

/Mika

Inläggning i Umeå

Magproblemen ger sig inte och vikten går ner. Efter telefonsamtal till Umeå i morse så tyckte Cecilia att jag skulle komma ner direkt för att sätta in behandling. "Över helgen", ungefär. Nu har jag fått lite mer info om vad som krävs.

Remiss för gastroskopi (spännande...) har skickats. Detta görs FÖRHOPPNINGSVIS imorgon. Därefter analys av proverna man tar och sedan sätts behandling in. Då börjar vi nog vara en vecka bort. Jag skall höra om jag inte kan komma hem över helgen efter att provet, förhoppningsvis, tagits imorgon.

Känns ändå bra att få koll på vad som tjorvar, när magen besvärar så blir det jobbigt med allt.

Tidig TV-film snart på fyran, "The greatest game ever played", om golflegenden Harry Vardon....

/Mika

GVH

Under gårdagens besök i Umeå konstaterades att jag har lindrig GVH i munhålan (inga besvär, annat än torra slemhinnor). Levern har väl också en lindrig GVH, men värdena är stabila och inte alarmerande höga.

Magen börjar dock vara riktigt jobbig. Konstant magknip när jag stoppat i mig något. Vågen ligger på 57,9 kg och nu har vi höjt Cellcepten för att primärt bekämpa GVHn, nu då leukemin inte visar sig.

Vi får avvakta någon dag och se om det blir bättre, annars är det risk för inläggning och kortisonbehandling. Nå det är bara att ta det också för detta är inte så roligt. Grymt låg aktivitet på mig för närvarande.

Chimerismprovet var också färdigt och numera uppvisar jag 100% Peter-celler i benmärgen. Blodgrupp A har jag dessutom numera. På direkt fråga så är det alltså så att mitt och Peters blodspår skulle uppvisa exakt samma DNA nu, tydligen en plott som Camilla Läckberg kört i en av sina deckare när mördarens identitet skulle fastställas.

Vi var idag och plockade upp pappa Harrys egentillverkade kanot nere i Sandnäset och återbördade den till Sävastön, där vattnet nu når båthuset.

/Mika

                                                    Hematologen i Umeå.

Nu blir det fredagsmys

Började dagen med att, för första gången på många veckor, kolla in Leukemi-Mickes blogg. Den finns i adressfältet då Monne brukar läsa den. Höll på att börja kräkas då jag såg gårdagens inlägg från hans sambo...Fy fan.

Skönt då att Cecilia alldeles nyss ringer från Umeå och meddelar att de inte hittar någon leukemicell i de 200 celler som man analyserat. Inte heller den där kromosomförändringen som man menar är orsaken till leukemin kunde hittas!

På direkt fråga om jag fortfarande var på torken eller om ett glas vin kunde vara aktuellt så blev det nix på det. Synd då AO-chefen Björn och Tord, PC från Boden, var förbi med en flaska Barolo och ett vin från Chateauneuf-Du-Pape. Gäller bara att hålla dem borta från Monne tills jag får vara med och dela.

/Mika

inget svar ännu

många som undrar men jag har inte fått något svar på benmärgsprovet ännu. Ringde idag och de skulle be läkaren kolla på provet och ringa, men ingen kontakt ännu.

Fick telefonsamtal från hittegodsavdelningen hos Polisen, vår kanot ligger i Sandnäset, söder om Avan. Hur kan den åka så långt, den låg helt vattenfylld på stranden innan Vattenfall attackerade älvdalen genom att öppna dammluckorna.

/Mika

Väntan...

...på benmärgssvaret, ca 1 vecka var det. Typ imorgon då.

Bevittnade stor golf i Rutvik i söndags då storebror gick på 82 slag och 40 poäng. Själv kände jag att om jag aldrig mer i mitt liv får spela niohålsslingan "Renen" igen så blir jag inte ledsen.

Det blev ingen blodförstärkande spruta igår, tänkte ju hämta ut den i Sunderbyn innan jag gick upp på dagvården men det var tydligen inget vanligt medikament så det blev att beställa och ev. hämta ut idag. Får nog försöka injicera mig själv ändå.

/Mika

Sprutor

Glömde nämna mina värden. Levervärderna har gått ner och börjar likna normalvärden. Järnvärdet är kvar på ca 2 000 (20 ggr normalvärdet), men jag har ju bara gjort en blodtömning ännu. Den tänkta tömningen i Umeå blev inte av då mitt Hb endast var 112.

Nu har jag fått blodstimulerande sprutor som jag skall ta själv en gång i veckan för att hålla Hb nog högt för att kunna fortsätta med tömningarna. Jag suger på det där med att ge mig själv en spruta ett tag, kanske blir att ta med den till Sunderbyn på måndag så de får hjälpa mig.....

3:e surdegsbaket på gång. Jag är lite missnöjd med de två första och tycker inte att heller denna jäser upp så mycket som jag tänker mig. Börjar få lite kläm på detta med surdeg: man skall alltså bara använda en del till baket och spara resten. Denna rest skall man mata en gång i veckan och degen kan alltså hållas i liv i åratal och användas då och då vid bakning. Sjukt.

I Sävast har de äntligen hittat gräsklipparen. Spelade idag, den 1:a september, för första gången på riktigt snabba greener denna sommar i Boden. Även fairway var underbart nerklippt, blev så inspirerad att jag sköt 43 på hemnian trots en trippel på 18:e.

Förutom brödbakning så har jag tvingats in i bullbak med Tua och Linn. Första plåten ligger för svalning.

/Mika