Så här blir det framöver

Umeå idag och läkarbesök med Cecilia. Hon har en förmåga att dra in en i verkligheten om man nu svävat iväg en aning. Så här säger hon: vi har inte lyxen längre att känna efter ifall det kommer GVH eller inte genom att reglera med exv. Cellcept. Vi måste vara hårda mot Leukemin genom att skicka in nya krigarceller med jämna mellanrum. Cecilia pratar i termer som att Leukemin fortfarande finns kvar, eller i vart fall kommer försöka visa sig igen. So far so good, men det är ingalunda över. DLI-dosen kommer troligen ökas successivt för att vi skall försöka hitta gränsen där GVHn börjar härja.

Om inget inträffar så gäller DLI-påfyllning, ca var 8:e vecka. Ingen cellgift om det inte skulle vara så att ny leukemi uppstår. Ingen ny transplantation, endast om man skulle börja anse att donatorns celler är för snälla och välanpassade. Nu har ju Peters donatorceller visat att de skaver en del då de hållit benmärgen ren och att jag haft GVH i hud, lever samt mage under sommar och höst.

Det var gott och väl en timmes diskussion om hur jag upplevt tiden efter förra påfyllningen, hade jag utvecklat någon GVH eller inte? Till slut så beslutades att jag skulle få samma dos som tidigare, ca 1,4ml (Pecka skördades på 1,3 dl så det finns en del kvar...). Nu är inte det så lite, utan vi talar om 60-70 miljoner krigarceller att addera till de 60-70 miljonerna som jag fick för ca 6,5 veckor sedan.

Jag räknas ändå som att jag är i remission, dvs att jag f.n inte har någon leukemi i och med att de inte kunde se någon på PET-röntgen. PET är det bästa sättet att söka efter sjukdomen, men ändå något osäker, ger min leukemi utslag iform av upplysta områden eller inte? Då vi inte egentligen hade någon "förebild" från PET:en, före behandlingen, så har vi inget att jämföra med mot hur det ser ut nu.....om nu någon blev klokare av det?? Veckoprover över värdena ger ju också givetvis indikationer på om något trubbel uppstår.

Forsatt sjukskrivning till slutet på augusti för återhämtning, pga infektionskänslighet och för att det ändå är ganska intensiva provtagningar som gäller i några månader framöver.

Levervärdena har fortsatt gått ner i och med gårdagens prover och Hb hade segat upp sig till 104.

Jag behöver inte gömma mig för solen. INGEN skall egentligen bränna sig i solen anser läkarkåren.... Jag kan inta alkohol, med måtta. INGEN skall dricka sig till minnesluckor anser läkarkåren....

Nybilsissue: inte mindre än 3 lampor började lysa i instrumenteringspanelen i söndags: Antisladd-systemet var ur funktion, ABS-systemet var ur funktion samt Åk genast till auktoriserad Toyotaverkstad-lampan.

Då Monne ringer får hon frågan om någon bromslampa är ur funktion? Efter kontroll visar det sig att båda lamporna gått, dock ej den högt uppsatta i mitten. Efter att ha bytt dem för 140 kr slocknade alla varningslampor.

Är det någon som tror att jag kommer ta varningslampor i instrumentpanelen på allvar längre?

/Mika

Här tinar Peters celler upp.

Var femtonde minut kollades blodtrycket och blodcirkulationen. Under två timmar pågick bevakningen innan vi fick åka hem.

På väg mot nya äventyr.

Mys i stugan!

Kommer ni ihåg den tiden då det bara fanns rullar med 24 eller 36 bilder? Hur lyckades man få alla att titta in i kameran samtidigt? Vissa saker blir bara bättre!!

I helgen var det stugpremiär. Maria kom med värmen från Stockholm och konstaterade att det alltid är bra väder i Sävast...iallafall när hon är där.
Under lördagskvällen hejade vi tillsammans fram vår favorit Loreen till seger.

Imorgon väntar besök i Umeå. Det ska bli skönt att få träffa läkaren. Det är dessutom läkaren som tydligt berättar vad hon tänker och vill. Hon förklarar saker som till barn vilket passar mig utmärkt.

Inte konstigt att tänderna är fulla av amalgam.

//Monne

Det rullar på

länge sedan en uppdatering men det finns egentligen inte så mycket info att förmedla då vi inte har någon kontakt med läkare och får deras syn på utvecklingen.

Prover tas en gång i veckan i Sunderbyn och allt verkar helt ok. Fortfarande ett par levervärden som är lite höga, men ändock sjunkande. HB-värdet är lågt, 96 på gårdagens provtagning vilket ju påverkar orken givetvis. Solen och någorlunda värme har ju anlänt så lite ordningsställande i stugan kan man ju i alla fall göra.

Planen är att åka till Umeå på tisdag och träffa läkaren samt göra en DLI-påfyllning med nya krigare. Jag har uppfattat det som att det inte är aktuellt med nya cellgifter för närvarande.

Antal klarade armhävningar: noll.

/Mika

resultat....

Provtagning imorse med efterföljande läkarbesök lovade en del då alla värden förbättrats och t o m levervärdena till 2/5-delar nu var normala och övriga 3 kraftigt förbättrade. Något PET-resultat hade hon dock ännu inte fått. Jag begärde att hon skulle ringa när hon fått det svaret, jag har inga problem med att ta sådana svar över telefon.

Nu ringde Lena precis och kunde meddela att inga ökade aktiviteter alls kunde synas där de tidigare visat sig i lever, njurar och ryggmuskel.

Det är ju sällan svart eller vitt inom medicinvärlden så en liten brasklapp finns för "ringa ökad metabulism" i ett hjärtkärl. Detta menade Lena dock troligen berodde på behandlingen och den ökade hjärtfrekvens och flimmer jag fick av denna. Jag har gjort ett ultraljud på hjärtat i mitten på april och den visade nada då. Att det skulle uppstått något efter det, då cellgifter dessutom satts in är knappast troligt. Hon skulle nog i alla fall beställa ett nytt ultraljud på hjärtat.

Jag har i någon vecka stundtals haft ett rejält "sug" i njurarna då jag pinkar. Ibland får man hålla i sig ordentligt i brinkan tills det går över. Nu har jag fått ett tips från en erfaren gallstens-man att det kan vara tryckförändringen som uppstår i njuren då urinet töms i mina inopererade rör och att detta släpper då luften kommer åt att fylla upp tomrummet i njuren igen. Låter logisk. Föreslog för Lena att vi tar bort rören nu om det ändå inte är något problem med njurarna. Hon skulle tala med urologerna om det.

På onsdagar har de videomöte med Umeå och kan då gemensamt titta på plåtarna så den fortsatta behandlingen men allt tyder väl på att det blir DLI-påfyllning den 29/5 och sedan säkert några gånger till med en dryg månads mellanrum.

Mycket svammel ovan men om ni är osäkra på vad jag egentligen skriver så är sammanfattningen att all cancer tycks ha rensats bort av cellgifterna och DLI-påfyllningen. :-))

/Mika

Röntgat

Gårdagens t o r-resa förflöt fint i Veolias bussar. 8 dl vatten skulle drickas därefter injektion av radioaktiv vätska med beordrad vila därefter. Somnade in rätt snabbt i det moderna och välinredda vilrummet. Denna röntgenverksamhet är belägen i den nybyggda onkologibyggnaden och moderniteterna är omfattande.

Själva röntgen var som alla "rörtuber" ser ut idag men helt tyst, till skillnad från MR-röntgen där man faktiskt får både öronproppar och öronkåpor.

Något resultat kan vi inte vänta oss förrän någon gång i nästa vecka, vi kan väl hoppas att Umeå-läkarna får resultatet och att vi slipper vänta på brevförmedling till Sunderbyn.

Det där med att urinera självlysande efteråt är en myt som vi härmed kan ta död på.

Allmäntillståndet är helt ok, ingen feber senaste kvällarna. Orken räcker i alla fall till att promenera till affären. Antal armhävningar i rad: noll. (får köra någon knästående)

/Mika

PET röntgen

På torsdag bär det av till Umeå för PET-röntgen som skall ge svar på hur behandlingen fungerat så här långt. Tekniken är ju att radioaktiv vätska injiceras och att denna fastnar kring ev tumörceller i kroppen. Enligt rekommendationerna jag fått i brevet skall jag undvika att vara nära barn och gravida kvinnor de närmaste timmarna efter undersökningen, pga risken att man sprider radioaktivitet!

Helt OK tydligen att spruta in det i kroppen på mig ändå....

Prover tagna i Sunderbyn idag, fortfarande lite lågt blodvärde, strax under 100. Vita och trombocyter ligger över normala värden, kommer ihåg att "tillbakastudsen" efter cellgifter kunde bli lite så; att det stiger lite för mycket innan det stabiliseras.

Njurvärden normala och levervärdena bättre överlag än vid senaste provet, förra onsdagen.

Erik Karlsson är faktiskt den mest sevärda backen på åratal, spelar utan några som helst hämningar.

/Mika

Utskriven

Igår blev Mika utskriven. Han är för "frisk" för att få behålla sängplatsen. Han har fått sova hemma sedan i måndags och det har funkat bra. De har gett honom antibiotika i tablettform eftersom han ännu dras med någon infektion/virus.  Igår var han på sjukhuset och lämnade prover. Levervärdena är fortfarande höga. Den lätta febern fortsätter, typ samma feber som förra året när han var leukemisjuk (vilket han fortfarande är...) och förhoppningsvis kämpar Pekkas celler för fullt med att ta bort sista resterna av leukemin.


Vi har träffat på en man i Sunderbyn med samma leukemisort som Mika, AML. Det visade sig att han brukar hänga utanför vår stuga i jakt på havslaxöringen. Han hoppas bli utskriven så att han hinner fiska innan det är dags för transplantation i Umeå. En glad och härlig person som trots många behandlingar inte ser några problem. -Jag tror på det läkarna gör och snart är allt som vanligt igen, är hans filosofi.

Man kan tro att stämningen oftast är tung och dyster på avdelningen. Så är det inte. Det är mycket prat och skratt, både från personalen och patienterna. Det är fantastiskt vilket jobb de gör, alla på avdelningen, för att få patienten i form igen.

Min coola och snygga kille.

//Monne