Vidaza dag 4

Efter att ha träffat Kristina i måndags så körde vi igång behandlingen med vidaza på tisdagen. En spruta i magen första dagen, därefter två sprutor i låren, sedan i skinkorna och idag åter i magen. Man blir lite öm därför byter man stickställe från dag till dag. Känns som grym träningsvärk i låren ännu två dagar efter sprutorna där.

Har blivit ganska sliten på eftermiddagarna med värk i skuldra och arm samt, i onsdags, 39 graders feber. Ännu så länge hyfsat idag....

Sista sprutorna på måndag därefter vila i tre veckor.

/Mika 

Det går tyngre

Har märkt en klar försämring i allmäntillståndet sista två veckorna. Lite ansträngning gör att ryggen börjar värka och att jag behöver ligga och vila. Några kvällar med lite feber och någon gång lite illamående också. Det börjar vara länge sedan senaste behandlingen och vi tycker det är dags för att börja Vidasa-behandlingen. Skall idag och lämna prover och har begärt att få träffa läkaren för att berätta om förändringarna. Vidare så tog mina dolcontintabletter (smärtlindring för skuldran och armen) slut i fredags och vi tyckte vi kunde prova vara utan eftersom jag inte haft någon smärta där på länge. Lördag natt blev jobbig, värken tillbaka och säkerligen lite abstinens också.... Kör med vanliga morfintabletter nu, men får ta detta också med läkaren idag.

Det har varit riktigt knepiga veckor också inom ungdomshockeyn när man fått känna på hur politiken kan te sig för 13-14 åringar. Hemliga agendor, oärliga klubbchefer och rovdrift på hockeyspelare som luras att tro att framtiden hänger på att du gör rätt karriärval innan du kanske inte ens kommit in i puberteten. Efter en hel del jobb verkar det mesta lösa sig och Joes SSK kommer kunna genomföra säsongen, ett tag var vi på väg att avanmäla laget från seriespel. Det finns dock många spelare runt om i kommunen som drabbats av "storklubbens" rensningar och som inte har något lag att spela för så där får väl vi vara alternativet....

Låter jag bitter? Ja, själv är man ju uppvuxen med någon sorts föreningskänsla, att exv byta från AIF till IFK för att de, *fniss, fniss*, skulle haft ett bättre lag fanns ju inte.

Tore o Eivor snurrade bara förbi i första avsnittet av "Playa del Sol" förra tisdagen. Ny uppladdning med skämskuddar till hands inför morgondagens program. En rolig scen var att gamla arbetskompisen från Umeå, Hardy, joddlade inför kameran på dansgolvet.

/Mika

PET

Riktig högsommarvärme ända sedan vi kom hem ifrån Kassa. Tyvärr innebar Monicas semesterslut att vi flyttade hem till Gammelstad i söndags så några frukostar utomhus har ändå inte blivit av, dock middagar...

I tisdags gick jag ut i värmen och spelade 5 hål med dubbla bollar. Tio spelade hål från röd tee gick jag 12 över par, vilket kändes riktigt bra. Jag spelar som gummorna på klubben; rakt och 100 m. Då blir det oftast en boggie. Svettades som en gris i värmen och var ganska tagen efteråt, fick t o m feber på eftermiddagen men en natts sömn botade den.

Provtagning utan några större förändringar eller överraskningar i morse och sedan på eftermiddagen läkarbesök med info om resultatet av förra veckans PET-röntgen. Positivt var att det inte längre syntes någon "metabolism" i levern längre. Negativt att det ändå syns lite här och där i ryggen och höfterna. Gällande njurarna kan de inte ge någon bedömning eftersom det alltid är hög aktivitet där. Nu säger läkaren att det är rätt tveksamt vad man ser, det kan lika gärna vara inflammationer som lyses upp på bilden (exv i min skuldra..). Slutsatsen är dock helt klar: det finns kvar leukemiceller och de skall behandlas.

Vi hade bett om att få vårt fall bedömt av Karolinska i Huddinge som en second opinion och det muntliga svaret därifrån är att det är en god idé det som Umeå tidigare föreslagit, dvs en underhållande behandling med cellgiftet Vidasa och fler DLI-påfyllningar. Vidasa är en lättare form av cellgift och kommer inte bota mig utan, förhoppningsvis, hålla sjukdomen i schack. Jag mår ju trots allt bra, vilket jag gjort närmast hela tiden de senaste 1,5 åren med undantag för de gånger jag åkt på feber eller hjärtrusning som bieffekt av gifterna eller då njurarna sviktade. Vidasa kommer, om allt fungerar, tas på dagvården med en dos på någon timme under ca en vecka. Detta görs om sedan med ca 4 veckors mellanrum.

Mellan sjukhusbesöken idag har jag haft besök i stugan av två älvbadare. Agnes är på kollo med morfar och fick honom att hoppa från bryggan. Vi plockade en del smultron och jordgubbar, krusbären behöver dock några veckor till innan de är färdiga.

/Mika

Fredagsmys med energidrink.
Lördagmys ute på golfbanan med storebror.

Danskkross

Familjen + Hjalmar tutar sig genom skogen mellan Kalix och Hedenäset till Sveriges seger över Danmark u kvartsfinalen!

På väg till Kassa efter att jag gjort en dagsresa med buss till Umeå idag. Pet-röntgen är gjord idag och vi kan förvänta oss svar i början på nästa vecka.

Denna vecka har vi också varit på minisemester med brödernas familjer. Ö-vik och Skellefteå har besökts för bad och boda borg.

Jag mår utmärkt.

/Mika

Utskriven och golfpremiär

I måndags blev jag utskriven, stabilt stigande hb och trombocyter. Neutrofila på ca 2,0 och sjunkande sänka. Några riktigt varma dagar har det varit, även om inte solen varit framme hela tiden. Idag kulminerade det med åskknallar som gjorde att man nästan var tvungen att hålla för öronen.

Monne och jag gick ut på golfbanan nu i kvällssolen och gick 3 hål. Inga hinder av skuldra eller arm i svingen, dock var inte bollträffen speciellt ren. Konditionsmässigt var det inget större problem även om Monne oroar sig över svettpärlorna i pannan.

Väntar på att familjen skall bli klar med pop-corn och juicepressning så att vi kan se Huvudjägarna som vi hyrde härom dagen....

/Mika