Har haft riktigt jobbigt med värk i arm och skuldra några dagar. I natt blev det tre timmars tv-tittande och pillerknaprande innan smärtan släppte så jag kunde sova. Det blev tungt att kliva upp till fjärde omgången av Vidaza trots att det var sovmorgon då barnen är skollediga.
Då Kristina fick höra om min värk ringde hon Umeå och nu blev det bokat strålning av skuldran i två veckor med början imorgon. Så jäkla skönt om detta fungerar.
/Mika
måndag 29 oktober 2012
onsdag 24 oktober 2012
Låga värden
Helgen tillbringades i Narvik där vi blev rånade så fort man behövde köpa något. Dessutom blev vi rånade på poängen då vi förlorade lördagskvällens match med 1-2 trots 48-12 i skott.
Narviks ishall är en nybyggd historia med inredning i plåt och metall. Vi såg en del av matchen när Narviks A-lag mötte, och vann mot, gamla storlaget Manglerud Star, ledda av Mats Waltin. Ljudnivån var brutal. Publiken skrek dessutom till allt; icing-VRÅÅÅL, skott i sargen-VRÅÅÅÅL. Ganska roligt faktiskt.
På söndagen tog gossarna i och laddade iväg 62 skott på deras mål och nu fick vi utdelning och vinst med 7-0.
Prover i måndags visade på en ganska sen Vidaza-reaktion. Vita nere på 1,8 och trombocyterna endast på 12, det gäller att hålla sig från att blöda nu.
Jag gjorde även ett ultraljud på hjärtat eftersom röntgen i våras visade på "tillväxt" kring hjärtklaffarna. Nu syntes ingenting av det och det verkar ju som att Vidaza gör det som är tänkt. Hålla tillbaka om än inte bota.
Armen är jobbig nu, kompletterar med, mer och mer, alvedon och liknande för att få bort smärtan. Vi har återupptagit idén med att stråla området i skuldran där det troligen finns leukemimassa som trycker på nervcentrat.
/Mika
Narviks ishall är en nybyggd historia med inredning i plåt och metall. Vi såg en del av matchen när Narviks A-lag mötte, och vann mot, gamla storlaget Manglerud Star, ledda av Mats Waltin. Ljudnivån var brutal. Publiken skrek dessutom till allt; icing-VRÅÅÅL, skott i sargen-VRÅÅÅÅL. Ganska roligt faktiskt.
På söndagen tog gossarna i och laddade iväg 62 skott på deras mål och nu fick vi utdelning och vinst med 7-0.
Prover i måndags visade på en ganska sen Vidaza-reaktion. Vita nere på 1,8 och trombocyterna endast på 12, det gäller att hålla sig från att blöda nu.
Jag gjorde även ett ultraljud på hjärtat eftersom röntgen i våras visade på "tillväxt" kring hjärtklaffarna. Nu syntes ingenting av det och det verkar ju som att Vidaza gör det som är tänkt. Hålla tillbaka om än inte bota.
Armen är jobbig nu, kompletterar med, mer och mer, alvedon och liknande för att få bort smärtan. Vi har återupptagit idén med att stråla området i skuldran där det troligen finns leukemimassa som trycker på nervcentrat.
/Mika
tisdag 16 oktober 2012
Snö
Årets första snöfall har nått kusten denna förmiddag. Det blev inte mycket golf denna säsong, Robban var förbi och vi konstaterade att vi båda hade färre än 18 hål i år.
Det har gått ett tag och det har väl skett en del på medicinfronten. Förra veckans måndag var jag ner till Umeå för DLI-påfyllning. Inga konstigheter, det har gått bra så här långt och vi har beslutat att öka tempot och köra en påfyllning var 6:e vecka, med Vidaza däremellan.
Igår var vi på läkarbesök i Sunderbyn och fick lite mer info om ev studier på KS. De studier som gjorts med NK-celler har inte varit så där jättebra. Ca 30% reagerar positivt på behandlingen men de anser den inte som botande utan mer, som Vidaza, underhållande och bromsande. Därför tycker de inte att vi skall gå in i detta nu. Vidaza verkar fungera som det skall, jag mår relativt bra och värden på lever och njurar är på riktigt bra nivåer, i alla fall jämfört med hur det stundtals sett ut.
En full NK-cellsbehandling skulle innebära en full cellgiftskur för att sedan laborera med NK-cellerna. Vi kan överväga denna om jag börjar ha sämre effekt av det vi gör nu.
Igår blev jag tillbakakallad till sjukhuset då de fick mina blodvärden. HB-värdet hade fallit till 79 vilket innebar att jag måste få två påsar blodtransfusion. Inte undra på att man känt sig lite trött under helgen då vi pendlat till Piteå där SSK spelat cup hela helgen.
/Mika
Nedan har vi en kille som fått vara sig själv för en liten stund.
Det har gått ett tag och det har väl skett en del på medicinfronten. Förra veckans måndag var jag ner till Umeå för DLI-påfyllning. Inga konstigheter, det har gått bra så här långt och vi har beslutat att öka tempot och köra en påfyllning var 6:e vecka, med Vidaza däremellan.
Igår var vi på läkarbesök i Sunderbyn och fick lite mer info om ev studier på KS. De studier som gjorts med NK-celler har inte varit så där jättebra. Ca 30% reagerar positivt på behandlingen men de anser den inte som botande utan mer, som Vidaza, underhållande och bromsande. Därför tycker de inte att vi skall gå in i detta nu. Vidaza verkar fungera som det skall, jag mår relativt bra och värden på lever och njurar är på riktigt bra nivåer, i alla fall jämfört med hur det stundtals sett ut.
En full NK-cellsbehandling skulle innebära en full cellgiftskur för att sedan laborera med NK-cellerna. Vi kan överväga denna om jag börjar ha sämre effekt av det vi gör nu.
Igår blev jag tillbakakallad till sjukhuset då de fick mina blodvärden. HB-värdet hade fallit till 79 vilket innebar att jag måste få två påsar blodtransfusion. Inte undra på att man känt sig lite trött under helgen då vi pendlat till Piteå där SSK spelat cup hela helgen.
/Mika
Nedan har vi en kille som fått vara sig själv för en liten stund.
onsdag 10 oktober 2012
torsdag 4 oktober 2012
Vidazaeffekter
Påbörjade Vidaza-behandlingen i måndags. På tisdag hade jag hyfsat hög feber, grymt ont i armen och sov väl ca 18 timmar det dygnet.
Lite extra kontroller av sänka osv, men läkarna beslöt att fortsätta med behandlingen. Tur det, för på onsdag mådde jag hur bra som helst. Smärtan i armen är betydligt bättre då de har satt in ytterligare en smärtstillande tablett.
Det börjar hända saker runt omkring också; DLI-behandling är inbokad i Umeå på måndag och Karolinska har givit besked att jag troligen passar in i en av deras studier. Oklart vilken och oklart när det sker.
Ryder cup fick en osannolik avslutning då Europa hämtade upp ett 6-10-underläge.
Joes SSK hade en kanonhelg i Kiruna och kom hem med 5 av 8 möjliga poäng, bl a en seger och en oavgjord mot deras -97/-98-gäng som dubblerar med spel i A1-serien.
/Mika
Lite extra kontroller av sänka osv, men läkarna beslöt att fortsätta med behandlingen. Tur det, för på onsdag mådde jag hur bra som helst. Smärtan i armen är betydligt bättre då de har satt in ytterligare en smärtstillande tablett.
Det börjar hända saker runt omkring också; DLI-behandling är inbokad i Umeå på måndag och Karolinska har givit besked att jag troligen passar in i en av deras studier. Oklart vilken och oklart när det sker.
Ryder cup fick en osannolik avslutning då Europa hämtade upp ett 6-10-underläge.
Joes SSK hade en kanonhelg i Kiruna och kom hem med 5 av 8 möjliga poäng, bl a en seger och en oavgjord mot deras -97/-98-gäng som dubblerar med spel i A1-serien.
/Mika
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)