Det går segt med tillfrisknandet, från att ha varit övertygad om att jag skulle "hem" i måndags till att nu ha 40 graders feber de senaste två dygnen.
Värdena har vänt uppåt och jag är inte längre neutropen, som det heter när de neutrofila vita blodkropparna ligger under 0,5. Vad som orsakar febern är dock högst oklart, det har tagits odlingar ett antal gånger men än har inga bakterier hittats. En sak som läkaren sa förra veckan är att när mitt egna immunförsvar kommer igång kan jag bli mer sjuk eftersom kroppen då börjar jobba med influensan.
Monne som kom ner i måndags ligger här i rummet med mig nu och vi får tiden att gå med filmer och läsning.
Svettas just nu efter alvedonintag för ett par timmar sedan.....
Det monchichi-fluff jag haft på huvudet är nu definitivt på väg bort, massor med hår på kudden. Tyvärr saknas en hårtrimmer på sjukhuset.
/Mika
Liten uppdatering. Monne fick tag på en trubbig sax och har ansat frisyren, nu är väl "tofsigt" det bäst beskrivande.
Benmärgsprovet har kommit och det finns anledning att vara positiv, liten andel sjuka celler lite celler överhuvudtaget givetvis men ändå. Gott om Nk-celler som man inte riktigt vet vems det är: Rogges, Peters eller mina. Chimerismen ville han skicka åter till labbet efter att ha fått Peckas DNA från Sunderbyn / Umeå. Svaret är fel menar han, men det är antingen positivt eller riktigt positivt.
Vi har tydligen grymt lika DNA, alla tre, vilket gör att NK-cellerna troligen kan leva längre.
onsdag 30 januari 2013
torsdag 24 januari 2013
Inlagd
Lite rörigt igår på infektionsakuten, vi tog i alla fall ett benmärgsprov. Det är lite tidigt då jag knappt har någon benmärg men man vill se att den tilltar, att det som kommer är friska celler samt en chimerism för att reda ut combon Roger/Peter/Mikael.
Det prov som snarast kommer visa ett resultat av behandlingen är benmärgsprovet efter 4 veckor. Trodde det värsta var gjort när de även tog biopsiprov första gången, nu verkar det vara något som det gör varje gång. Dessutom en del lirkande för att få ut något ur min högst sparsamma benmärg.
De var väl länge på väg att låta mig åka hem men efter att snabbsänkan på 217 kommit in så blev det inläggning på infektionsavdelningen. De är ju oroliga för bakteriell infektion utöver viruset, men som jag förstår det, finns det ännu inget i det otaliga prov och röntgenbilder som tas.
Bor med egen utgång till en rastgård, Monne kanske ordnar in bilder så småningom. Ut i korridoren är inte att tala om, nu är det riktig isolering. Tur att Maria kunde komma med dator, filmer och böcker igår kväll.
Joes match mot Boden direktsänds på http://www.livearena.com/Content/Index/3159
/Mika
Det prov som snarast kommer visa ett resultat av behandlingen är benmärgsprovet efter 4 veckor. Trodde det värsta var gjort när de även tog biopsiprov första gången, nu verkar det vara något som det gör varje gång. Dessutom en del lirkande för att få ut något ur min högst sparsamma benmärg.
De var väl länge på väg att låta mig åka hem men efter att snabbsänkan på 217 kommit in så blev det inläggning på infektionsavdelningen. De är ju oroliga för bakteriell infektion utöver viruset, men som jag förstår det, finns det ännu inget i det otaliga prov och röntgenbilder som tas.
Bor med egen utgång till en rastgård, Monne kanske ordnar in bilder så småningom. Ut i korridoren är inte att tala om, nu är det riktig isolering. Tur att Maria kunde komma med dator, filmer och böcker igår kväll.
Joes match mot Boden direktsänds på http://www.livearena.com/Content/Index/3159
/Mika
Min staty har en fin vintermössa av snö. |
...Å genom fönstret mot korridoren kollar personalen, och zoobesökarna på mig. |
Min gård som jag kan kliva ut i. |
...men det här är ju svårt att slå.... |
tisdag 22 januari 2013
Influensa
Dr Mattias ringde om gårdagens provsvar och det visar sig att jag har influensa. Nu ligger Henrik o jag i varsitt rum under täcken. Ligger jag och tar det lungt känns det ok men reser jag mig så fryser jag och får lite huvudvärk. Det blir mycket Boardwalk empire i "min" TV.
Det som de gör är att ge mig Tamiflu som jag börjar ta imorgon. Provtagning imorgon och troliga blodpåfyllningar sker på Infektionsakuten, de vill inte ha mig till någon avdelning.
Skriver som en kratta så jag ger mig nu....
/Mika
Även varningsflagg på Monne uppe i Gammelstad.....
Info om influensan finns att läsa på:
http://www.1177.se/Norrbotten/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Den-nya-influensan-svininfluensan/
Det som de gör är att ge mig Tamiflu som jag börjar ta imorgon. Provtagning imorgon och troliga blodpåfyllningar sker på Infektionsakuten, de vill inte ha mig till någon avdelning.
Skriver som en kratta så jag ger mig nu....
/Mika
Även varningsflagg på Monne uppe i Gammelstad.....
Info om influensan finns att läsa på:
http://www.1177.se/Norrbotten/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Den-nya-influensan-svininfluensan/
söndag 20 januari 2013
Förkylt
När Monne, Maria och barnen var på lasergame-kalas så snörvlade Henrik och jag oss igenom några filmer i varsitt hörn av soffan.
Tvekar just nu om jag skall fullfölja planen att följa med gänget på "The Hobbit". Egentligen är det just inte något mer än rejäl snuva....
Lite trångt och ganska mysigt med hela familjen på plats men imorgon åker de uppåt igen.
Påfyllning av trombocyter i fredags och säkert lite blodpåfyllning till veckan. Dr Mattias är positiv över provsvaren. Det har ju bl a gjorts en del röntgenundersökningar, om jag förstår det rätt, så ser det inga påväxter på dessa. Tidigare har ju sådant setts längs ryggraden och i levern bland annat.
AIK - Lule i torsdags var inte speciellt bra, elitserien är egentligen en ganska kass produkt, snålt spel och inga stjärnor. Största behållningen hade jag innan matchen då folk ställde sig upp runt om i den glest besatta arenan för att sjunga AIK-visan. Jag gillar anrika föreningar med blytunga traditioner. Trots att en del stod upp helt ensamma på en hel läktarsektion så sjöng hardcorefansen för full hals. Sedan dess sitter den där jäkla låten i skallen. Kul med lite studiebesök med Henrik i Globens innandömen. Det finns en skatt där i form av konsertaffischer från det mesta som stått på Globens scener genom åren.
/Mika
Tvekar just nu om jag skall fullfölja planen att följa med gänget på "The Hobbit". Egentligen är det just inte något mer än rejäl snuva....
Lite trångt och ganska mysigt med hela familjen på plats men imorgon åker de uppåt igen.
Påfyllning av trombocyter i fredags och säkert lite blodpåfyllning till veckan. Dr Mattias är positiv över provsvaren. Det har ju bl a gjorts en del röntgenundersökningar, om jag förstår det rätt, så ser det inga påväxter på dessa. Tidigare har ju sådant setts längs ryggraden och i levern bland annat.
AIK - Lule i torsdags var inte speciellt bra, elitserien är egentligen en ganska kass produkt, snålt spel och inga stjärnor. Största behållningen hade jag innan matchen då folk ställde sig upp runt om i den glest besatta arenan för att sjunga AIK-visan. Jag gillar anrika föreningar med blytunga traditioner. Trots att en del stod upp helt ensamma på en hel läktarsektion så sjöng hardcorefansen för full hals. Sedan dess sitter den där jäkla låten i skallen. Kul med lite studiebesök med Henrik i Globens innandömen. Det finns en skatt där i form av konsertaffischer från det mesta som stått på Globens scener genom åren.
/Mika
onsdag 16 januari 2013
Provtagningar
Det rullar på i ett vinterskrudat Stockholm. Prover tas 3 dagar i veckan och visar som förväntat, nu är jag i isoleringsläge och har hög infektionsrisk. Ingenting som känns något speciellt dock.
Vi försöker roa oss med hjälp av familj och vänner. Söndagen var Monne och Maria på "Swap-shop" medans jag var på Fotografiska tillsammans med Micke och Ronny.
Gårdagskvällen tillbringade vi med god mat och gott sällskap hemma hos Hasse, Eva och Noel. Dagen är lite oplanerad ännu men imorgon kommer barnen ner som äntligen får rås om av sina föräldrar ett tag. Planen är att gå och se AIK-Lule på Hovet.
Det är grymt skönt att kunna bo hos Maria och Henrik, det blir ett vanligt vardagsliv istället för att sitta institutionaliserad på ett lägenhetshotell.
/Mika
Vi försöker roa oss med hjälp av familj och vänner. Söndagen var Monne och Maria på "Swap-shop" medans jag var på Fotografiska tillsammans med Micke och Ronny.
Gårdagskvällen tillbringade vi med god mat och gott sällskap hemma hos Hasse, Eva och Noel. Dagen är lite oplanerad ännu men imorgon kommer barnen ner som äntligen får rås om av sina föräldrar ett tag. Planen är att gå och se AIK-Lule på Hovet.
Det är grymt skönt att kunna bo hos Maria och Henrik, det blir ett vanligt vardagsliv istället för att sitta institutionaliserad på ett lägenhetshotell.
/Mika
fredag 11 januari 2013
Laddat med celler
Ca 18:30 kom donationen igång, det hade tydligen varit ett drama nere i labben där de separerar, renar och räknar cellerna. Ett tag var mängden för liten och hade då inte blivit godkänd!! Det hade man inte hört något om tidigare. Efter en räkning med annan metod så godkändes dock mängden.
När dropparna började närma sig slutet efter ca 25 min började skakningarna. Trots långa, djupa andetag gick det inte att slappna av. Lite muskelvärk började också uppstå allt eftersom kramperna fortskred. Detta var dock helt enligt tidigare studier och mina skakningar avtog av sig själv efter kanske 20 min vilket var ganska lindrigt.
Nu är det Pac-man version 9.0. Dessa celler går direkt på cancerceller och dör själva på kuppen. På ca 2 veckor är de förbrukade och då jäklar skall striden vara över. Jag menar hur mycket kan dessa cancerceller utstå? Detta är slutet för dem.
Benmärgsprov görs efter två veckor så då har vi svaret.
Rogge flög hem imorse efter sin hjälteinsats. Måste passa på att hylla flygförbindelserna i framtidsstaden, för att vara på plats torsdag morgon krävs avresa onsdag och hemresa fredag. Hur kan SAS/Norwegian INTE satsa på att flytta någon av de ca 4 halvfulla kärrorna som går ifrån Luleå före kl 8 på morgonen?
Värdena har sjunkit som förväntat av cellgifterna och gårdagens strålning och nu är jag förmodligen i isoleringsläge.
/Mika
När dropparna började närma sig slutet efter ca 25 min började skakningarna. Trots långa, djupa andetag gick det inte att slappna av. Lite muskelvärk började också uppstå allt eftersom kramperna fortskred. Detta var dock helt enligt tidigare studier och mina skakningar avtog av sig själv efter kanske 20 min vilket var ganska lindrigt.
Nu är det Pac-man version 9.0. Dessa celler går direkt på cancerceller och dör själva på kuppen. På ca 2 veckor är de förbrukade och då jäklar skall striden vara över. Jag menar hur mycket kan dessa cancerceller utstå? Detta är slutet för dem.
Benmärgsprov görs efter två veckor så då har vi svaret.
Rogge flög hem imorse efter sin hjälteinsats. Måste passa på att hylla flygförbindelserna i framtidsstaden, för att vara på plats torsdag morgon krävs avresa onsdag och hemresa fredag. Hur kan SAS/Norwegian INTE satsa på att flytta någon av de ca 4 halvfulla kärrorna som går ifrån Luleå före kl 8 på morgonen?
Värdena har sjunkit som förväntat av cellgifterna och gårdagens strålning och nu är jag förmodligen i isoleringsläge.
/Mika
Mika på strålning på KS i Solna. |
Nu är det enkelt att bidra!! |
Kokta grönsaker, bläää. |
Mika ligger redo för att få NK-cellerna. |
Ca 2 dl mördarceller.... |
Monne hann bara hälften av pusslet :( |
Mika får påfyllning av mat och blod (slangen till höger). |
Rogge, torsdagens hjälte tyckte personalen. Framtidens hjälte tycker vi! |
onsdag 9 januari 2013
KS
Idag har Mika fått sista dosen med cellgifter och han mår bra.
Igår kom jag till storstan och ikväll ansluter Rogge.
Jag ska sova på sjukhuset och tror att sängen är den lyxigaste hittills!
Avdelningen är totalrenoverad och öppnades i november.
Utsidan däremot påminner om en öststatsbunker.
|Monne
Igår kom jag till storstan och ikväll ansluter Rogge.
Jag ska sova på sjukhuset och tror att sängen är den lyxigaste hittills!
Avdelningen är totalrenoverad och öppnades i november.
Utsidan däremot påminner om en öststatsbunker.
|Monne
lördag 5 januari 2013
Stockholmsrapport nr 1
Tidig uppstigning och avfärd till huvudstaden. Första stopp var KS i Solna där strålningsenheten finns. Det gjorde en datatomografi för att fastställa var de skall stråla mig på torsdag i nästa vecka.
För att placera in mig på rätt plats nästa gång har de gaddat 5 prickar på överkroppen som de skall tajma in med strålarna nästa gång. Så gick det med min plan att gå otatuerad genom livet, en av få i dessa dagar. När de gjorde detsamma i Umeå nöjde de sig med tuschpenna.
Efter lite väntan ordnades en taxi till Huddinge där tempot var högt. Jag fick träffa Anna, kordinatorn för projektet, men läkaren fick jag bara träffa en kort sväng för benmärgsprov. Lite annorlunda teknik här, han pressade bedövningssprutan mot själva skelettet för att bedöva även det. Han gjorde ett prov modell större, likadant som jag gjorde första gången i Sunderbyn, när de även tog ett biopsiprov ur skelettet. Det var förvånansvärt smärtfritt. Bra bedövning plus att både läkaren och sköterskan masserade ryggen samtidigt för att ta fokus från själva skruvandet i höftbenet. Bra metod!
Senare visade det sig att de inte kunde ordna någon plats på avdelningen så jag blev istället inbokad på patienthotellet tvärs över gatan. Mat kunde jag inta på avdelningen samt att jag skall in på en kortare cellgiftsbehandling klockan 15 varje dag.
Maria anslöt och var med på det längre inskrivningssamtalet med läkaren. Han är jäkligt nöjd med både mig och med Rogge som donator. Jag är den 6:e som gör detta i Sverige. Räknar man in de som ingår i studien i USA så är det drygt 25% som blivit helt friska! Lite andra besked än de givit i Sunderbyn....
Jag bor hos Maria och Henrik under helgen istället för hotellet. Troligtvis får jag väl en plats på avdelningen på måndag och då kanske de vill ha mig där mer för både koll och provtagningar.
I eftermiddag blir det JVM-final på avdelningen, behandlingen blir ju mitt i matchen. Sedan planerar vi att Micke hämtar upp mig och att vi käkar hemma hos Ronny.
Armécupen blev en tuff historia för Sunderbyn, det blev kämpigt att möta stadslag och ihop-plockade gäng för våra krigare. Gårdagens insats mot Djurgården var nog den starkaste, förlust med 1-4. Vi blev första lag som faktiskt gjorde mål på Djurgården. Sedan förlorade de semin mot Modo, efter straffar, så någon turneringsseger blev det ändå inte för dem.
/Mika
För att placera in mig på rätt plats nästa gång har de gaddat 5 prickar på överkroppen som de skall tajma in med strålarna nästa gång. Så gick det med min plan att gå otatuerad genom livet, en av få i dessa dagar. När de gjorde detsamma i Umeå nöjde de sig med tuschpenna.
Efter lite väntan ordnades en taxi till Huddinge där tempot var högt. Jag fick träffa Anna, kordinatorn för projektet, men läkaren fick jag bara träffa en kort sväng för benmärgsprov. Lite annorlunda teknik här, han pressade bedövningssprutan mot själva skelettet för att bedöva även det. Han gjorde ett prov modell större, likadant som jag gjorde första gången i Sunderbyn, när de även tog ett biopsiprov ur skelettet. Det var förvånansvärt smärtfritt. Bra bedövning plus att både läkaren och sköterskan masserade ryggen samtidigt för att ta fokus från själva skruvandet i höftbenet. Bra metod!
Senare visade det sig att de inte kunde ordna någon plats på avdelningen så jag blev istället inbokad på patienthotellet tvärs över gatan. Mat kunde jag inta på avdelningen samt att jag skall in på en kortare cellgiftsbehandling klockan 15 varje dag.
Maria anslöt och var med på det längre inskrivningssamtalet med läkaren. Han är jäkligt nöjd med både mig och med Rogge som donator. Jag är den 6:e som gör detta i Sverige. Räknar man in de som ingår i studien i USA så är det drygt 25% som blivit helt friska! Lite andra besked än de givit i Sunderbyn....
Jag bor hos Maria och Henrik under helgen istället för hotellet. Troligtvis får jag väl en plats på avdelningen på måndag och då kanske de vill ha mig där mer för både koll och provtagningar.
I eftermiddag blir det JVM-final på avdelningen, behandlingen blir ju mitt i matchen. Sedan planerar vi att Micke hämtar upp mig och att vi käkar hemma hos Ronny.
Armécupen blev en tuff historia för Sunderbyn, det blev kämpigt att möta stadslag och ihop-plockade gäng för våra krigare. Gårdagens insats mot Djurgården var nog den starkaste, förlust med 1-4. Vi blev första lag som faktiskt gjorde mål på Djurgården. Sedan förlorade de semin mot Modo, efter straffar, så någon turneringsseger blev det ändå inte för dem.
/Mika
onsdag 2 januari 2013
Nytt år, nya möjligheter
Jag kan bara konstatera att effekten av byte av rören i njurarna (och kanske även cellgiftskuren..?) gav bra effekt. Från att ha varit riktigt risig under stora delar av november och december till att må helt ok, utan smärta. Man blir tacksam för saker som annars är självklara.
Nyåret firades in hos Frankarna med riktigt god mat och trevligt umgänge. Chateu Neuf du Pape-flaskan korkades äntligen och jag fick smaka en liten skvätt, mycket uppskattat.
Nu börjar vi ha saker på plats inför KS-studien. Rogge åker härifrån oss på torsdag t o r för att lämna prover mm. Jag åker ner på fredag morgon. Någon sorts strålningsinställning först i Solna sedan till Huddinge för cellgiftsbehandling. Rogge skall sedan ta sig från Kiruna torsdag 10/1 för skördning av NK-cellerna, som jag sedan får den 11/1.
Imorgon börjar Armécupen för Joe. Matcherna kl 1540 mot Skellefteå samt 1950 mot Boden sänds live på livearena.com gå in på sidan redan nu för att se om ni behöver någon uppdatering för att kunna se sändningen.
Grattis storebror, förmodligen på väg mot Key West där en födelsedagsdrink kan intas på någon av Hemingways stamställen.
/Mika
Nyåret firades in hos Frankarna med riktigt god mat och trevligt umgänge. Chateu Neuf du Pape-flaskan korkades äntligen och jag fick smaka en liten skvätt, mycket uppskattat.
Nu börjar vi ha saker på plats inför KS-studien. Rogge åker härifrån oss på torsdag t o r för att lämna prover mm. Jag åker ner på fredag morgon. Någon sorts strålningsinställning först i Solna sedan till Huddinge för cellgiftsbehandling. Rogge skall sedan ta sig från Kiruna torsdag 10/1 för skördning av NK-cellerna, som jag sedan får den 11/1.
Imorgon börjar Armécupen för Joe. Matcherna kl 1540 mot Skellefteå samt 1950 mot Boden sänds live på livearena.com gå in på sidan redan nu för att se om ni behöver någon uppdatering för att kunna se sändningen.
Grattis storebror, förmodligen på väg mot Key West där en födelsedagsdrink kan intas på någon av Hemingways stamställen.
/Mika
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)