lördag 30 april 2011

Valborgsmässoafton

Allt lugnt på lördag kväll förutom Mikas hicka som kommer och går.  Det blev ingen majbrasa men väl en middag nere i sjukhusrestaurangen tillsammans med familjen. Vi var de enda som var där, det kan inte vara ett lönsamt ställe...


Vi har som mål att ha picknick på bryggan.

Istället för att hänga på stan går det bra att nattrumla runt på sjukhuset som är byggt som en småstad. Går det inte att sitta ute på balkis går det bra att göra det inne.
/Monne

fredag 29 april 2011

Goda nyheter x 2

Besked kommer från Umeå att båda bröderna passar som stamcellsgivare. Nu återstår bara lite friskhetskontroll av dem och sedan kan man alltså välja och vraka.... Skönt!

Dag 2

Andra dagen påbörjad av denna cellgiftskur. Känner inget märkvärdigt av första dagen. Vita blodkropparna har sjunkit rejält från 25 till 12 (normalvärdet är max 8,8 men vi skall ju ner till ungefär noll i och med behandlingen).

Trobocyterna som under den låga perioden legat omkring 10-20 (fick tillskott när jag gick under 15) och som ser till att blodet koaguleras har ökat dramatiskt när värdena åter började stiga. Imorse låg detta på 637, ett normalvärde är under 300. Betyder det att jag, likt Volwerine, skulle kunna skära mig och sedan se med blotta ögat hur såret sluter sig igen?

Mängden vätska som matas in är väl ca 4 liter per dag så nära ett kilos viktökning från igår till idag.

Klarade mig från huvudvärk imorse. Körde helt enkelt taktiken att inte kliva upp ur sängen, åt frukost och klädde mig halvliggande. Eller så kanske helt enkelt orsaken till huvudvärken försvunnnit? Jag fick ju en spruta cellgifter i ryggmärgen i onsdags, kanske den som fått ner ev otrevligheter som vuxit där?

Är Mourinho samma dödgrävare för fotbollen som Lasse Falck en gång var för hockeyn, i Huddinge?

/Mika

torsdag 28 april 2011

Cellgiftkur nr 3

Nu är nya kuren igångsatt, 12 timmars behandling i 5 dagar. Det är skönt att det händer något.
Morgonhuvudvärken kom igen. Idag var den något lättare än tidigare. Vi får se hur det blir nu när cellgifterna satts in?

Igår var barnen och hälsade på. Joe gjorde läxan och Tua lyssnade på Saade. Det är inget speciellt för dem att åka hit längre. De tar händelsen som barn gör. Ibland är det viktigt att höra hur det går, ibland helt oviktigt.

Jag och Mika får tårar i ögonen när vi läser alla inlägg. Det är fantasktisk med allt stöd som vi får. Det går också bra att ringa och hälsa på för att höra vad alla siffror betyder, eller bara berätta hur ni har det. Bloggandet är inte så lätt för alla :)

/Monne



onsdag 27 april 2011

Guppig väg

För mig har den här sjukdomen aldrig varit en dödsdom. Jag har faktiskt inte ens sett det som en möjlighet. Sjukdomen är behandligsbar och jag är fysiskt och psykiskt stark nog för att klara en lång och besvärlig behandling. Jag har dessutom ett sanslöst stöd från familj och vänner.

Nu blev det lite jobbigt då jag uppenbarligen inte svarar på cellgifter som de allra flesta gör. När jag frågade om varför det var så här så är svaret att min sjukdom är lite mer elakartad. "Vi lyckas inte rädda alla" sa Lena sedan. Lägg till en sinnessjuk huvudvärk och akut datatomografi och senare idag ryggmärgsprov eftersom leukemin även kan har drabbat centrala nervssystemet. Då tänkte jag att jag faktiskt kan dö av det här.

Senare pratade Monica och jag och kom fram till att det bara är att acceptera att vägen blivit längre och lite guppigare. Även CNS-varianten är behandlingsbar, om det nu skulle visa sig vara så.

Det kommer ta längre tid och det kanske inte blir någon golf alls denna sommar men nästa sommar då är jag med igen.

/Mika

kl 13.45
Ryggmärgsprovet är taget. Vi var båda nervösa för att biverkning i form av huvudvärk skulle komma. Mika låg stilla i 1 timme, ingen huvudvärk, vilket känns toppen.


                                                    Nu är han och jag redo för nästa drabbing.
                                                    /Monne

tisdag 26 april 2011

Benmärgsprov nummer 3


I morse åkte vi in till sjukhuset som planerat. Från början var det en lugn morgon, Mika duschade men fick sedan blixtrande huvudvärk som inte ville släppa. Väl på sjukhuset fick han starkare tabletter. Ett par timmar senare verkade dessa och han slocknade.

Dagens blodprover visade att vita blodkropparna ökat till en onormalt hög nivå, 26. Normalt ligger de mellan ca 3-8. Precis som han känt de sista dagarna, att cancern är tillbaka, fick vi besked om att det nog är så. I blodprovet ser de en mängd omogna celler…

 Ett mer exakt besked om hur stor procent som är kvar får vi troligen imorgon då benmärgsprovet kommer. Dagens benmärgsprov gick snabbt och utan missöden. De förbereder för en ny cellgiftbehandling för att vara redo imorgon när svaret kommer.

Eftersom Mika fått ett nytt symtom, blixtrande huvudvärk, vill läkaren kolla så att han inte har leukemi i centrala nervsystemet (CNS). Han har fått göra en hjärnröntgen för att imorgon göra ett ryggmärgsprov. Samtidigt som provet görs sprutas en liten mängd cellgift in i ryggmärgen. De passar på att göra när de ändå gör ett ingrepp. Skulle han ha leukemi i CNS blir det sprutor i ryggmärgen mellan cellgiftbehandlingarna.


/Monne

Sjön är isfri.



söndag 24 april 2011

På hemmaplan

Sovit hemma för första gången sedan när? Måste varit morgonen då jag svimmade...

Nå, eftersom mina värden har rusat så tar de inga mer prover, vilket betyder att jag kan vara hemma till tisdag då nytt benmärgsprov tas. Vet fortfarande inte om det är dåligt eller inte men det känns precis lika som förut, dvs innan jag började behandlingen och efter den första misslyckad behandlingen.

Lätt feber, trött, nattliga svettningar... Tror inte det fungerat denna gång heller, tyvärr.

Riktigt god mat hos Matte o Nina, ingen dieselsmak alls faktiskt.

Barnen sover på Hertsön och Tua skall på bio idag men vi åker nog till Avan för att inspektera hur det går med bygget av trappen upp till övervåningen.

/Mika

Joe och Tua på Hertsön.



Det var varmt och gosigt på soffan.


Tua och hennes kompis solade i säkert 3 minuter.


lördag 23 april 2011

Uppdatering

Det har inte skrivits på ett par dagar här så jag tänkte uppdatera vad som händer. En orsak till dålig uppdatering är att jag varit hemma på permis varje dag.

I torsdags blev det däckbyte på Toyotan. Monne bytte däck och jag stod för viss assistans. Av denna assistans fick jag senare sådan träningsvärk i baksidan på låren så att jag knappt kan räta ut benen. Man är vältränad nu...

På eftermiddagen åkte vi över till Avan och åt middag. Riktigt trivsamt.

Fredagen åkte vi ut till stugan där Cessa, Lars-Eric, Agnes och Kina anslöt. Solen letade sig fram och det blev riktigt varmt. Jag hade dock grymt låg energi igår, i stugan satt jag i solstolen hela tiden och när vi kom hem låg jag på soffan. Ingen aning varför, knappast någon högre feber heller.

Mer energirik idag känns det som och vi siktar på stugan igen. Peter kommer och sätter igång vattnet åt oss.

Värdena går raskt uppåt nu: trombocyterna som legat kring 30 de senaste dagarna var på 64 imorse. HB-värdet ligger ganska stabilt omkring 100.
De vita blodkropparna hoppade redan igår upp från 1,5 till 2,9. I morse hade det gått upp till 6,1. Frågan är dock om detta är bra eller inte? Under helgerna så består läkarronden i att de informerar sjuksystrarna om vad som gäller så jag bad dem ta med denna fråga.

Glad påsk till er alla. Vi siktar på påskmiddag hos Matte o Nina.

/Mika

torsdag 21 april 2011

Boktips

ninna nanna ninna na ninna nanna ninna...

två boktips som är värda att förmedla:

Arto Paasilinnas "Harens år" som är en lustig historia berättad i små episoder som utspelar sig under ett år då huvudpersonen Vaatanen bryter upp från sitt gamla liv och gör vad som faller honom in. Finsk rak humor.

Markus Luttemans "El choco" som handlar om svensken Jonas Andersson som hamnar i ett Bolivianskt fängelse efter ett misslyckat smugglingsförsök. En närmast bisarr insikt i landet Bolivia. Mycket läsvärd.

Värden ganska oförändrade och bra enligt Lena. Hon tycker jag kan komma och gå lite som jag känner under påskhelgen, en underlättande åtgärd skulle vara om jag kan få antibiotika i tablettform istället för som nu intravenöst. De gör ev den förändringen imorgon om min sänka fortsättter vara så låg som den är.

Lite febertendenser ändå: 37,8 imorse.

/Mika

onsdag 20 april 2011

Mediastress

Åter på sjukhuset efter några timmars permis på hemmaplan. Inget uteliv idag då finvädret plötsligt var borta.

Har uppgraderat Sannes lånedator till en mediamaskin. Laddat in VLC och Kinas 32 gigabyte tv-serier. Nu har jag alltså någonstans mellan 10-15 säsonger att se av olika serier. Börjar känna mediastress, när skall jag hinna se allt? Har Kina sett allt detta utan att vara inlagd på sjukhus i 6 månader?

Lite febertendenser från igår kväll. Inga höga temperaturer men mellan 37,5-38. När de då ger en panodil så vet man dessutom att man kommer svettas som en gris under natten.

Mysigt att ha barnen hemma, de överraskade och svängde förbi här igår kväll efter kl 22. SJ var en timme sena till Boden.

Tror jag ger mig in i Dexter säsong 2 nu...

/Mika

tisdag 19 april 2011

Lycklig?!

Idag for vi ut till stugan igen. Det känns så otroligt lyxigt att få komma ut dit några timmar, dricka kaffe i solskenet, läsa och slappa.
Igår fick jag värsta lyckokänslan när vi var på väg dit...
Är det möjligt att känna sådan lycka när allt är som det är?
Jo, det är det som är så härligt har jag upptäckt. Ett glas vin, ett gott sällskap eller krafsa i rabatten kan räcka för att det ska kännas så.


Mika fick trombocyter när vi kom tillbaka. Han fick en avvikande grupp trobocyter. Kanske har det varit ont om givare denna vecka? Det är tur att det finns folk som delar med sig.
/Monne

måndag 18 april 2011

Stugpermis

Lena träder in som läkare denna vecka, och hon är nöjd med hur värdena ser ut. Vita blodkropparna ligger på 1,4 idag.

Helt OK att åka på permis idag så vi åkte till stugan där Monne planterade lökar och jag satt i lä på bron. Dock måste jag hålla mig undan från direkt sol eftersom man är känslig då man fått cellgiftbehandling. Matte passade på att ansluta i stugan då hans baciller fick vara utomhus.

Skönt att äta vanlig mat hemma, sjukhusmaten består till 70% av husmanskost från 50-talet. Fläsklägg och rotmos till lunch idag, äter någon sådant fortfarande? Vi lever ju i västvärlden, vi behöver inte äta sådant.

Lite trist och komma hem och så är det tomt i huset. Barnen uppe i Vakkakoski hos Tobbe och Nina.

Älvfåran öppen, gräset färdigt att krattas


söndag 17 april 2011

Barnfritt

Monne och jag fördriver tiden med lite filmer, serier och korsord. Barnen trivs uppe i stan och var igår ute med farbröderna på fiskafänge med skoter.

Fick just in morgonens värden och konstaterar att mitt HB-värde var över 100, vilket borde vara första gången sedan i januari. Vita blodkropparna hade stigit en aning till 1,6. Får väl höra imorgon med läkarna vad de tror om detta. Går det för snabbt uppåt igen?

Monne hade hört om någon som sade att allt som man äter smakade diesel i flera veckor efter att ha fått cellgifter. Jag upplever det kanske inte som diesel, men inte långt ifrån, jag känner inte just någon smak alls. Igår piffades pasta carbonaran upp av ett glas rött som hustrun tagit med i pet-flaska hemifrån. Kanske detta är orsaken till mitt ökade hb-värde?

Tittar ut på vädret och funderar var de utlovade högtrycket är? Småmulet och blåsigt. Vi hade tänkt oss att höra oss för om lite permis och åka till stugan en sväng, men vi nöjer oss nog med att hänga utanför sjukhuset idag.

Cessans filmbidrag "Himlen var oskyldigt blå" var en riktigt bra rulle. Fina 70-talsmiljöer och trovärdigt gjord.

/Mika

fredag 15 april 2011

Nya medier

Denna sjukhusvistelse har inneburit att jag provat på en del medier/underhållning som jag aldrig tidigare provat. Bloggat har jag aldrig gjort och det har ju visat sig vara oerhört vitalt med så många aktiva följare som vi har.

TV-serier på DVD hade jag aldrig heller provat, det är ju också helt lysande. Det är bara att mata igenom avsnitt efter avsnitt utan att behöva vänta en vecka. Har kommit in i "Rome" nu och matar på med avsnitt efter avsnitt. "True Blood" lär jag och Monne klämma säsong 3 nu när barnen åker upp till stan. Lite abstinens efter fortsättningen på "Dexter" har jag, vi har inte fått till överföringen från externa hårddisken till datorn, något som saknas. Om Kina hade möjlighet att bränna säsong 2-4 så tas det tacksamt emot.

Slutligen då ljudböcker. Riktigt skönt att ta på lurarna och bara åka med i historien. Nessers "Kim Novak.." var lika bra som filmen (en av de bästa svenska filmerna jag sett..). Är någonstans på kapitel 20 i Peter James "Levande begravd", en riktig klaustrofobisk historia.

Har inga problem med att vara igång med både en ljudbok och en vanlig bok, känns som olika underhållning. Jag hade aldrig kunnat läsa två olika böcker samtidigt.

Facebook aka The Matrix kommer jag dock fortsatt hålla mig ifrån.

Lite värden: lågt HB på 73, så nu får jag ett par transfusionspåsar.
Vita blodkropparna hade stigit till 1,6. De neutrofila (immunförsvaret) är fortfarande så lågt som 0,03 (under 0,5 innebär isolering), så jag har en bit kvar till att kunna röra mig friare.
Blaster som väl närmast kan beskrivas som ofullständiga blodkroppar och är ett mått på hur många cancerblodkroppar som finns är så lågt som 0,02. Detta mått låg på 13,7 någon dag in på den första behandlingen för nästan en månad sedan. Utan att ha järnkoll så tycker jag det verkar vara bra utveckling.

Tua har nyligen haft sitt sista "hela skolan sjunger" på Öhemsskolan. Som avgångsklass skulle de ha ett speciellt uppträdande. Hade varit hur kul som helst att bevittna men jag får recension av Monne senare. Barnen åker långtradare upp till Kiruna med moffa Reino.

Kräksjukan är nu officiellt över på avdelningen innebärande att man nu kan få exv vanliga mackor istället för de inplastade Polarbröden från Älvsbyn.

Black Sabbaths "Live Evil" har alltför länge legat i glömska hos mig. Sinnesjukt bra låtar.

torsdag 14 april 2011

Det är lätt att tycka synd om sig själv...

…Mika sjuk, Joe sjuk, ingen middag, skotern står kvar på gräsmattan...
Tur att jag läst Pellos bok, Tisdagar med Morrie. Morrie som drabbats av ALS, väljer att endast en gång per dag tillåta sig att fastna i självömkan. På morgonen när han stiger upp, gråter han 10 minuter åt hur djävligt han mår, sen får det vara nog. Han måste ju hinna leva också.
Så med Morries tankar i sinnet,  lyckades jag laga middag och flytta skotern utan att en enda tyck- synd-om-mig-tår kom. Och Joe är faktiskt pigg som en mört! Mika var faktiskt också ganska pigg när jag hälsade på honom idag.
Jag var faktiskt istället ganska stolt över att jag lyckades parkera skotern på sommarförvaringsplatsen utan större problem.
Nyfiken på boken? Läs recension på:  http://www.kanalen.org/bok/rec.php?id=97
/Monne


                                              Skotern stod ju inte ens på gräsmattan.

Sista chansen...

..för Hadde att ta tillbaka SkAIK in i matchen.

Tua har sovit gott och och mysit på med spel, film och läxor...

Sessan var förbi och bidrog med en ny film, recenseras inom kort. Barnen åker upp till Kiruna imorgon och får lite traditionellt påsk-utelliv med Pecka och Lenita samt Tobbe och Nina. Kanonbra.

Kristina fortsatt nöjd med status på prover mm, inga transfusioner idag heller.

/Mika

onsdag 13 april 2011

Tua sover över

Joes magsjuka till trots så tycker de inte att det är något problem så länge övriga känner sig friska. Har därför Tua här som nattgäst. Vi passar på att kvällsfika med glass som efterrätt.

När syster Klas kom in och jag beklagade mig över det fina vädret så undrade han varför jag inte går ut? Kan jag, undrade jag? Visst tyckte han, så det blev en liten promenad i finvädret.

Joe är för övrigt ganska OK nu.

/Mika

Ingen magsjuka här...

Joes magsjuka har fått avdelningen på tå, de kollar hela tiden om jag drabbats. Än så länge är det helt lungt, jag mår hur bra som helst, inga krämpor ingen feber men inte heller något immunförsvar. Skall försöka klämma någon film för att få dagen att gå. Familjen bör nog hålla sig borta härifrån någon dag för att se om fler får magsjukan. För Joe gäller 48 timmar efter att han blivit symptomfri. Han verkar OK nu på morgonen men jag bad honom äta något nu och då får man ju se vad som händer...

Kristina är riktigt nöjd med både värden och mitt hälsotillstånd, själv tittar jag på de vita blodkropparna som ökat något igen, nu till 1,3. Det påminner om förra behandlingen tycker jag.

Vem har lärt Johan Forsberg i Skellefteå att åka skridskor? Kan vara den stappligaste man någonsin sett i en SM-final. Påminner inte så lite om Fredrik "Pantern" Johansson (remember, anyone...?)

Tidigt besök av morbror Lars imorse, diverse spörsmål avhandlades.

/Mika

tisdag 12 april 2011

Ny dag

Joe har nog sovit relativt bra, själv har jag fått in någon vana att vakna under natten kanske beroende på att jag sov en del under dagen igår i väntan på att bli fri från näsballongen.

Det blev en re-run av "I rymden finns inga känslor" sedan gav vi oss på "Alexander" imorse men när Joe väljer att börja läsa istället så är det verkligen en seg och tråkig film.

Kristina, läkaren, menar att värdena på de vita blodkropparna kan gå lite upp och ner, de hade gått ner idag igen. Skall inte vara någon fara för att behandlingen inte tar alltså.

/Mika

uppdatering....efter att Joe åkt hem har han legat på soffan samt kräkts ett par gånger.....ajdå....

måndag 11 april 2011

Ballongfri

Lång väntan, ända till kl 17 innan Anton från Näsa-Hals-Öra kom upp för att befria mig från näsballongen. Grymt skönt, har haft konstant huvudvärd och tryck runt ena ögat.

De neutrofila vita blodkropparna, immunförsvaret alltså, är nere på 0,05 vilket ju är ungefär så lågt som det kan vara. De totala vita blodkropparna blir man lite fundersam över, bottnade på 0,9 i lördags och har till idag stigit till 1,2. Kan det vara riktigt bra om jag återigen stiger för snabbt? Måste kolla detta med läkarna imorgon.

Det gjorde fysiskt ont att se McIlroys genomklappning.

Joe skall sova över här inatt och får vara ledig från skolan imorgon, mysigt.

/Mika

Angående att vara donator: de enda som de kollar är helsyskon eftersom helsyskon har störst chans att matcha. Matchningsmöjligheten för exv. en kusin är lika stor som vem som helst. Efter syskonen går de ut på de donationsregister som finns i Sverige och världen.

Om man vill vara donator så kan man anmäla sig till sjukvården (blodgivningen tror jag), jag tror dock inte att man kan säga att "jag vill endast vara donator för XX"....

söndag 10 april 2011

Hell day..

Som Sanne skrev är det tur att några är bra på näsblod. Kanske får vi träffa Anette imorgon då Mikas "näsballong" ska tas bort?

Hur kom då näsballongen dit? Jo, efter att Mika blött näsblod i ca 3 timmar, de hade då försökt med diverse blodstillande ampuller, vadd, bränna blodkärl, suga ut slemklumpar, ispåse, tabletter, trobocyttillskott mm var alternativet att sätta in en ballong i näsan som är fylld med saltvatten. Ballongen stoppade blodflödet och nu ska den sitta inne till imorgon. Nackdelen är att den inte är så skön och har hållt oss vakna mer eller mindre i natt.

I förrgår kände jag mig cool vad gällde blödningen... men igår var det hjärtklappning, illamående, andnöd och hjärtstillestånd som gällde. Jag tror jag behöver losec och betablockerare.
/Monne

Det har varit alldeles för lite äckelhistorier här så jag kan återge gårdagens kamp som läkaren förde i dels mina näshålor och dels i svalget för att få bort den blod/slemklump som bildats av allt blod som åkt bakåt då de försökte fylla igen näshålan.

30 minuters sugande och grävande innan en gigantisk klump föll ner i halsen, jag lyckades harkla ur mig en 0,5 kilos klump som vi sedan fick kalla in licensierad jägare för att avliva.

Det var ingen bra dag igår.

/Mika

fredag 8 april 2011

Näsblod

Tillbaka på lasarettet. Började blöda näsblod som inte gav sig. Fick lite medikament här så nu har det givit med sig, men de tycker att jag sprungit färdigt nu, värdena är så pass låga...

Modo spelar ödesmatch, påminner om ödesderbyt i Lombia ishall 1986. Vi får hoppas på samma lycklig utgång som den gången.

/Mika

Mika ligger och lyssnar på boken Kim Novak.


Vi hann precis köra svärmor till tåget innan vi åkte in för att få stopp på näsblodet. Tur att stationen ligger intill sjukhuset. Jag var inte så stressad över blödningen, utan mer stressad över att svärmor skulle missa tåget och kvällens dans. Jag kanske börjar bli härdad??

Nu är det fredagsmys på sjukhuset för oss istället. Joe blev kvar hemma med en kompis.
/Monne

Inga stora förändringar

Mår helt ok och åker hem efter lunch och antibiotikainjektionen.

Har fått kontakt med internet på Sannes minidator via telefonen så nu har jag tillgång till Spotify, lysande bra faktiskt, passar på att lyssna på Foo Fighters nya, när kommer de till Kirunafestivalen? Tror Tua vill Skypa också, lättare på denna än på telefonen.

En lustig grej angående stamcellsbyte som jag nu förstått: jag kommer ta över givarens immunförsvar och ev även blodgrupp! Nu börjar jag känna att jag vill utvärdera kandidaterna först innan jag tar emot något skräp. Jag har inte haft en sjukdag på 20 år före detta, förutom då jag opererade blindtarmen.
Om det är en helt okänd givare så måste man börja undersöka om jag har antikroppar mot sådant som vi vaccinerats mot som barn, exv Polio, TBC...

Phil Mickelsons utslag på 13:e kan ha varit hans sämsta i karriären.

/Mika

torsdag 7 april 2011

Permis

Sitter med sista spoldroppet, som väl kommer droppa på i en timme till ungefär. Efter det så kan jag åka hem på permis i eftermiddag/kväll.

Första säsongen av "Dexter" är slut, jag har aldrig provat se någon tv-serie på DVD men detta var klart vanebildande. Skall försöka få koll på vad Maria laddat i datorn hemma.

Jag har inte kunnat äta de sista 3 dagarna, lagad mat alltså. Jag äter mackor, fil, näringsdryck, gröt mm. Totalt bakslag då de tar in sjukhusmaten, vänder sig i magen.

Idag har de dock fixat småplättar med sylt och grädde och det gick alldeles utmärkt. Har gått ut på linan och beställt köttfärssås och spaghetti till imorgon lunch, vi får se om det är samma lukt på det som all annan mat som serveras....

Inget transfusionsbehov idag och vita tickar på nedåt.

/Mika

onsdag 6 april 2011

Psykiskt labil

Har plöjt 7 episoder ifrån säsong 1 av "Dexter" och börjar känna mig lite labil och avtrubbad inför att ev utföra lustmord och stycka offren. Men bara om de förtjänar det.

Också påbörjat "Bland huliganerna" av Bill Buford. Författaren som på nära håll hängde med engelska huliganer under 8 år. Inte så normala människor där heller....

Min läkare har pratat med min hustru och förklarat att jag inte behöver bli dålig för att bli frisk. Vi får väl se hur dålig jag blir men inför sista dygnet av cellgifter så låg mina totala vita blodkroppar på 2,1. Efter hela förra kuren låg jag på 4,1 och gick väl ner till 1,7 ungefär innan det vände uppåt.

/Mika

Vinterkräksjuka på avdelningen

Det är lite kaosartat på avdelningen sedan igår. Tydligen går vinterkräksjuka och mycket restriktioner gäller avs mat. Personalen har olika rum som de endast går in i.

Utifrån mina värden så är jag inte isolerad nu men blir det ändå eftersom de inte vill att jag lämnar rummet som det är nu. Jag har ju dessutom julgranen med alla påsar att dra på.

US Masters på SVT blir perfekt, måste nog försöka sova lite under dagarna för som det är nu så smäller jag av omkring kl 22.

På youtube kan man se en hel del program där folk lagt ut 10-minuters sekvenser i flera delar. Såg Thin Lizzy-dokumentären av serien "behind the music: xxx" som görs av någon engelsk kanal (VH?). Riktigt bra.

/Mika


Igår fick barnen se pappas nya frisyr. Tua tyckte nog inte att det var så farligt. -Du har ju kvar hår! var hennes kommentar. De har också börjat förlika sig med tanken att sova över på lassa. Zombiesarna har ju inte dykt upp en enda gång...
/Monne

tisdag 5 april 2011

Fullt upp

Det är inte så långsamt som man kan tro att ligga inne under behandling. Från kl 6 i morse fram till nu så har jag väl haft sjuksystrarna här ca 10 gånger. Dagen börjar alltid med provtagning och antibiotika, sedan EKG, hjärtkollmaskinen, nya omgången cellgifter, frukost, påsbyten, lunch, omläggning av EVK-förbandet på bröstet mm, mm.

Oroande tycker nog min hustru, men sedan febern gav sig härom dagen så mår jag helt OK. Inget sprudlande energiknippe direkt, men inte heller några krämpor. Hälarna och fötterna tog Monne hand om, insmörjning enligt svärmors tips hjälpte. Till småsår i munnen har jag fått ett sköljmedel som rengör och bedövar, så nu är det också mycket bättre.

Inga blodtransfusioner eller trombocyter på flera dagar så de värdena håller sig ganska bra. De vita blodkropparna är väl på väg ner igen, men egentligen borde jag inte vara isolerad nu då de Neutrofila vita låg på 1,1 i morse.

Fick höra att tumörcellerna i benmärgen minskat till 25% (av totala antalet celler) efter första behandlingen. En bit ifrån succé men ändå en minskning från de dryga 70% som jag hade vid diagnos.

Solen lyser och värmer jäkla fint utanför fönstret....

/Mika

måndag 4 april 2011

Ny frisyr

Mika mår hyfsat bra, kanske lite för bra är jag orolig för. Aldrig är man nöjd...
Värdena på de vita går sakta ner. De ska ner i botten för att det ska vara riktigt bra. När värdena är i botten kan han bli riktigt sjuk, vilket kan vara RIKTIGT farligt. Man kan få ont i magen för mindre.



Klas, till skillnad från Vickan, kan en frisyr och den utövade han på Mika idag. Mika var less att kudden och maten fylldes av hår.
/Monne

söndag 3 april 2011

Farliga saker

Det är inte ofarliga saker som de pumpar in i Mika. Tvätten får inte blandas med den vanliga, utan skickas vidare i gula säckar. Han har en egen diskmaskin i rummet som de tvättar byttor och sånt som de rengjort rummet med. Hans uppstötningar tas om hand och skickas vidare för slutförvaring, om de verklighen löst frågan om slutförvaring har vi ännu inte fått bekräftat.





Mika har haft en bra natt med säkert 4 timmars sammanhängande sömn. Han är lite låg just nu, ligger på gränsen till blodtransfusion. Vi får se hur dagen artar sig.
/Monne

lördag 2 april 2011

Ingen middag idag...

...för Mika efter att vomering gjort sitt för aptiten. Nu börjas det och det är bra enligt syster Klas. Mika har påbörjat den nya hårda behandlingen. Han kommer att få cellgifter dygnet runt i 5 dygn och efter det kommer han att vara riktigt sänkt. Sänkt = bra verkan = nervös fru = nöjd fru

Jag, som enligt Vickan (hon var här och kortade av håret ytterligare på Mika), har blivit ännu nojjigare än henne, då jag är rädd att åka bil med Mika med tanke på att vi kanske krockar, jag ligger avsvimmad och ingen vet att han kan blöda ihjäl. Nåja, nu blir det ingen bilåkning på ett tag och jag slipper oroa mig för det.


De har satt en "hjärtkollare" som han har när de sätter in ena sorten av cellgift, tryggt va??!!

Mikas kompis som följer med honom överallt.
/Monne

fredag 1 april 2011

Nya cellgifter

Låg och frossade här hemma så Monne ringde och kollade om vi skall komma in. Hon fick då prata med läkaren som fått benmärgsprovet. Provet visade då att det fanns för mycket dåliga celler kvar.

Påbörjar en ny 5-dagars cellgiftskur imorgon. Denna gång skall tydligen ett dropp gå dygnet runt.

Nå, det är bara att bita ihop.

/Mika

Lite dåliga indikationer

Puh, har precis avverkat ett varv runt sjukhuset med hettande trampdynor i hälarna, dessutom med ett par nytagna panodil och därmed utsvettning av febern.

Mina vita blodkroppar är på väg uppåt; 2,3 idag vilket mycket väl kan tyda på att behandlingen inte tagit som den ska. Man bör vara låg under längre tid. Vetskap får vi när resultatet från benmärgen kommer.

Fick dessutom veta att jag inte har den mutation som en del har och som då inte behöver göra ett benmärgsbyte. Jag skall alltså ställa in mig på benmärgstransplantation när behandlingen är färdig, vilket jag i och för sig varit hela tiden.



                                                   Joe och Tua från förra sommaren i Sthlm