Juldagen

Vi är på lassa. Mika får påfyllning av trombocyter. Övriga värden var riktigt bra.

Vi hade en riktigt mysig julafton med god mat och massor av julklappar (barnen iallafall).
Kramar till er alla bloggläsare/Monne

30 grader kallt tomtar överallt

Kylan har bitit sig fast ordentligt, fatta hur -30 kustgrader känns med lätt vind och relativt hög luftfuktighet... Även Florida tycks ju ha fått vinter, lite i alla fall.

Senaste från KS är att jag åker ner fredag 4/1 och påbörjar cellgift och strålning i ca en vecka, därefter får jag NK-celler från donatorn. Nu vill de har ner donatorn vid två tillfällen; redan den 3/1 samt den 10/1 för tömning. Det innebär att Rogge blir donator denna gång då Peter anländer från USA ca den 6/1.

Läget är i alla fall helt OK. Dålig ork men jag äter och mår bra. Ingen värk.

God Jul till er alla, var ni än befinner er i världen.

Monne och Tua trotsar kylan och tillverkar ett snöhjärta på isen.

Utskriven

Skulle sätta in bilden på vår fina julgran, då lyckades jag radera hela inlägget...

Nåja, Mika är utskriven. Han mår mycket bättre efter att de bytt ut rören i urinledarna.
Vi kommer att fira vår första jul i Luleå. Det känns bra. Vi får sällskap från Gällivare och Kiruna.
/Monne

Hockey

Igår var Mika på operation. De bytte ut rören som sitter i urinledarna. Han mådde helt ok under kvällen.

Febern spökar fortfarande och de gjorde ytterligare en blododling. De tidigare har inte visat något. Även House har svårt att hitta roten till det onda.

Är ni sugna på live hockey. Gå in på följande adress:
http://www.laget.se/SUNDERBYHOCKEY98/News/2747751/Sondagsmatchen-Live-pa-

Joes lag spelar mot Boden. /Monne

Mysfredag

Snön vräker ner. Tua kom försent till skolan eftersom hon hjälpte mig med snöskottningen. Hennes belöning var att hon fick åka bil till skolan ( 800 m).

Mika har haft en helt ok natt. I morse var han på njurfunktionsröntgen. Njurvärdena är dåliga och vi hoppas på byte av rören som finns inopererade i urinledarna.


Cellgifterna har gjort bra verkan. Vita sjunker och är nere på 16,5.
/Monne

Igår fick vi njuta av lussebullar och luciatåg.
Vita= leukocyt
Alla värden som har * vid siffrorna diffar från normalvärdet.

Inlagd

I måndags fick Mika läggas in igen. Han ligger på samma avdelning (63) och i samma rum som tidigare (44). Magen krånglar och han behåller inte maten. De har satt in näringsdropp och vätskeersättning. Igår fick han göra gastroskopi. Inget konstigt syntes.

Vita blodkropparna hade i tisdags stigit till över 30. Leukemin skenar iväg sa läkarna och har nu satt in en ny cellgiftkur.
Vita har idag gått ner och är på 25! Normalvärdet ligger mellan 3-8.

MIka dras med någon infektion. De har gjort ytterligare en blododlingen i natt som vi hoppas få svar på idag. Den förra visade ingenting.
/Monne

Bruce

Mycket konstig mage, jag äter ungefär som en mus och får tyvärr en del returer på det jag lyckats få i mig. Jag är lite inne på GVH i magen och skall kontakta Umeå imorgon.

I fredags köpte vi biljetter till Springsteen den 4 maj. Tänk att jag tyckte att han var lite passé och hade det bästa bakom sig då han skulle komma till Ullevi 1985, jag förstod inte riktigt hypen. Jag tycker väl fortfarande att han har sin storhetstid före 1985, men att han fortfarande säljer ut gigantarenor 30 år senare är inget annat än makalöst. Jag räknar med att studsa med i Badlands och skråla till Thunder road, han har ju den goda smaken att hålla kvar vid de gamla dängorna.

Sunderby P98 tog en tung skalp då Boden besegrades med 4-3 igår. Chockade Bodenföräldrar på läktaren och vi, som inte kunde gå, blev lite sena till blodcancerföreningens julbord som vi åt tillsammans med mor och Harry. Och, jodå, även julbordet kom i retur lite senare på kvällen..

Metallicas hela biografi finns tillfälligt upplagt på Spotify. Höj volymen och dra igång första plattan "Kill ém all" och försök att låta bli att spela luftgitarr och headbanga till "Hit the lights". Fullkomligt omöjligt.

/Mika

KS

Det mest aktuella besked vi har ifrån Karolinska är att de kan ta in mig i studien för NK-celler v1 eller v2. Nästa DLI var planerad till mellandagarna men den går bort. Nästa Vidazakur skulle bli från julafton, oklart hur det blir med den. Det kan alltså vara så att jag är utan behandling i ca 6 veckor, vi får hoppas att det inte blir sådär akut som härom veckan igen och att det blir en normal jul i Gve/Kiruna.

Levervärdena har i alla fall blivit bättre men dagens prov visade vita blodkroppar på 9,0, får hoppas att det nu inte stiger.

Födelsedagen var riktigt trevlig och avslutades med att vi åkte sju pers för att hänga med Timo Räisänen på kulturens hus. Han var både rolig och röjig trots en mager publik på ca 100 pers.

/Mika

Junkie

Förra veckans akuta tillstånd har, till stor del, släppt. Alla kommentarer som gör att tårkanalerna får en rejäl rensning är garanterat till stor hjälp. Vi har dessutom snappat upp ett youtube-tips och kört en bikarbonatdrink i 1 1/2 vecka nu. Tanken med det är att göra kroppen basisk, över 8 i Ph, och hålla det i ca en vecka. Teorin är att cancerceller inte överlever i basisk miljö. Samma tanke som med vegankosten alltså men mer en quickfix.

Fredagen åkte vi ner till Umeå för DLI-påfyllning. Denna gång tyckte Cecilia inte att det var något att spara på; tidigare doser har legat på 100 k celler per kroppskilo, denna gång fick jag 5 millioner celler per kroppskilo! "Nu vill vi se lite GVH", tyckte hon. Alternativet är, så att säga, sämre.

Det går lite upp och ner, ena dan som ett blysänke med illamåendet uppe i halsen, nästa dag helt ok, om än med dåligt flås. Jag har dock insett ett samband mellan mina försök att helt ta bort morfinet för min arm och riktigt dåliga dagar. Jag får helt enkelt en jävla abstinens. Nu provar jag med att ta 10 mg på morgonen och 10 mg på kvällen, mina drogproblem får vi ta tag i senare. Det tar emot lite då jag egentligen inte har speciellt ont men även Monne är på mig då jag börjar hänga och påminner mig om att det är dags att ta ett piller.

Inget nytt om KS ännu men jag får ju Vidaza-sprutor hela denna vecka så vi håller nog tillbaka sjukdomen nu. Intressant med provtagning imorgon, det känns som att levervärdena borde ha förbättrats en del.

Svägerskan på besök från Sthlm nu vilket är mysigt för oss alla.

/Mika

Det känns inge bra

Eftersom mina värden från förra veckan visade på ev tilltagande leukemi så sköt vi upp den planerade DLI-påfyllningen i Umeå i måndags. Vi åkte istället in och träffade Lena och beslöt att gå vidare med NK-cellstudien på Karolinska. Hon skulle kontakta dem. När provsvaren från måndan kom så hade de vita blodkropparna sjunkit till normal nivå igen men levervärdena fortsatt uppåt och är nu läskigt höga.

Efter att ha mått rätt så dåligt och legat hela tisdagen samt onsdag morgon ringde vi in för att försöka få igång en behandling. Uppenbarligen är levern, och kanske gallgångarna, påverkade. Vi har läst oss till att mina symptom: svettningar, lätt illamående, trötthet mm hänger ihop med detta. Det har känts lite som att det är nu jag dör. En behandling för att pressa tillbaka leukemin måste igång.

Lite bättre känns det nu då Lena ringde tillbaka. Beskedet från Karolinska är att det nog dröjer ca 3 veckor innan de tar in mig därför bokade de in en DLI-påfyllning i Umeå på fredag.

/Mika

Benmärgsprov feber och gruvisar

Jag märker av en viss effekt av strålningen som avslutades i tisdags. Förutom Dolcontin har jag senaste månaden legat på ca 10 alvedon per dygn, nu klarar jag mig med 2-4 alvedon och smärtan upplever jag som lite beskedligare. Fingrarna på högerhanden är dock darriga och "okänsliga". Mycket pekfingervals när man sitter vid tangentbordet.

Vi blev inkallade till doktor Lena igår för provtagning och diskussion. Mitt sista prov i Umeå visade på vita blodkroppar så högt som 17, normalvärdet är max ca 8. Lena ville därför ta ett benmärgsprov för att se om leukemin tilltar i blod och benmärg. Tilltar leukemin så har vi inte tillräckligt bra effekt av nuvarande Vidaza/DLI-kombo. Återigen kom studierna på Karolinska upp och vi får invänta benmärgsprovet för att ta något beslut angående det.

Lite feber igår kväll och även nu på morgonen. Efter telefonkoll så skall jag åka in på akuten om febern stiger.

SVTs dokumentär från gruvstrejken 1969 var häftig, vilket drama som utspelades under nästan 3 månader, och vilken insats för eftervärlden! När jag satt och spanade efter min far bland de strejkande insåg jag att han mycket väl kan ha varit tjänsteman vid den tiden och således jobbade! En mörk familjehemlighet under uppsegling? Vågar knappt luska vidare i frågan.

Zlatan, allt är förlåtet.

Sverigedemokraterna i ledande ställning visar sitt rätta ansikte. När skall svenska folket vakna? Jag vägrar tro att var tionde människa jag möter är en nazist.

Biobesök i Umeå med Monne och större delen av Carros familj. Skyfall kan vara den bästa Bond-filmen någonsin. Rejäla flörtar med gamla klassiker och en tydlig ironi över hur daterad Bond-figuren egentligen är idag. Genomgående starkt, från ledmotivet till tekniska prylarna och persongalleriet.

/Mika

Strålningsmarkeringar samt CVK:n.

Tua äger

staffetten gick utmärkt och bollen i korgen på första lay-upen. Nu är de (Tua + en kille) vidare och skall alltså göra om detta någon match framöver. 10 000 kr till vinnande förening i stan.

Fått två blodpåsar idag då mitt prov från i måndags hade endast 84 i Hb.

/Mika

Utvärdering

Efter fem dagars strålning så känner jag ingen effekt av strålningen, smärtan är oförändrad. Jag fick idag förklarat att det tvärtom kan öka på svullnaden och dröja upp till tre veckor innan svullnaden går ned och vi får önskad effekt.

Monne har precis anlänt för att hålla mig sällskap och se till att jag äter ordentligt. Fammo är i Gammelstad med barnen. Ikväll skall Tua representera GBBK i en skillsgametävling under LF-matchen i Arcushallen. Vi är sjukt nervösa och ber till gudarna att hon inte skall tappa bollen.

"Dom kallar oss artister" igår kväll på SVT med First aid kit. Galet musikaliska systrar med magiska sångröster. Tror de skulle komma till Kulturens hus efter jul..

/Mika

Strålning

Har haft riktigt jobbigt med värk i arm och skuldra några dagar. I natt blev det tre timmars tv-tittande och pillerknaprande innan smärtan släppte så jag kunde sova. Det blev tungt att kliva upp till fjärde omgången av Vidaza trots att det var sovmorgon då barnen är skollediga.

Då Kristina fick höra om min värk ringde hon Umeå och nu blev det bokat strålning av skuldran i två veckor med början imorgon. Så jäkla skönt om detta fungerar.

/Mika

Låga värden

Helgen tillbringades i Narvik där vi blev rånade så fort man behövde köpa något. Dessutom blev vi rånade på poängen då vi förlorade lördagskvällens match med 1-2 trots 48-12 i skott.

Narviks ishall är en nybyggd historia med inredning i plåt och metall. Vi såg en del av matchen när Narviks A-lag mötte, och vann mot, gamla storlaget Manglerud Star, ledda av Mats Waltin. Ljudnivån var brutal. Publiken skrek dessutom till allt; icing-VRÅÅÅL, skott i sargen-VRÅÅÅÅL. Ganska roligt faktiskt.

På söndagen tog gossarna i och laddade iväg 62 skott på deras mål och nu fick vi utdelning och vinst med 7-0.

Prover i måndags visade på en ganska sen Vidaza-reaktion. Vita nere på 1,8 och trombocyterna endast på 12, det gäller att hålla sig från att blöda nu.

Jag gjorde även ett ultraljud på hjärtat eftersom röntgen i våras visade på "tillväxt" kring hjärtklaffarna. Nu syntes ingenting av det och det verkar ju som att Vidaza gör det som är tänkt. Hålla tillbaka om än inte bota.

Armen är jobbig nu, kompletterar med, mer och mer, alvedon och liknande för att få bort smärtan. Vi har återupptagit idén med att stråla området i skuldran där det troligen finns leukemimassa som trycker på nervcentrat.

/Mika

jaaaaa....

fullkomligt osannolikt. idrottshistoria, bragd, total tyskkollaps.

Snö

Årets första snöfall har nått kusten denna förmiddag. Det blev inte mycket golf denna säsong, Robban var förbi och vi konstaterade att vi båda hade färre än 18 hål i år.

Det har gått ett tag och det har väl skett en del på medicinfronten. Förra veckans måndag var jag ner till Umeå för DLI-påfyllning. Inga konstigheter, det har gått bra så här långt och vi har beslutat att öka tempot och köra en påfyllning var 6:e vecka, med Vidaza däremellan.

Igår var vi på läkarbesök i Sunderbyn och fick lite mer info om ev studier på KS. De studier som gjorts med NK-celler har inte varit så där jättebra. Ca 30% reagerar positivt på behandlingen men de anser den inte som botande utan mer, som Vidaza, underhållande och bromsande. Därför tycker de inte att vi skall gå in i detta nu. Vidaza verkar fungera som det skall, jag mår relativt bra och värden på lever och njurar är på riktigt bra nivåer, i alla fall jämfört med hur det stundtals sett ut.

En full NK-cellsbehandling skulle innebära en full cellgiftskur för att sedan laborera med NK-cellerna. Vi kan överväga denna om jag börjar ha sämre effekt av det vi gör nu.

Igår blev jag tillbakakallad till sjukhuset då de fick mina blodvärden. HB-värdet hade fallit till 79 vilket innebar att jag måste få två påsar blodtransfusion. Inte undra på att man känt sig lite trött under helgen då vi pendlat till Piteå där SSK spelat cup hela helgen.

/Mika

Nedan har vi en kille som fått vara sig själv för en liten stund.

Test

Bloggen har inte fungerat. Tester om det här publiceras.

Vidazaeffekter

Påbörjade Vidaza-behandlingen i måndags. På tisdag hade jag hyfsat hög feber, grymt ont i armen och sov väl ca 18 timmar det dygnet.

Lite extra kontroller av sänka osv, men läkarna beslöt att fortsätta med behandlingen. Tur det, för på onsdag mådde jag hur bra som helst. Smärtan i armen är betydligt bättre då de har satt in ytterligare en smärtstillande tablett.

Det börjar hända saker runt omkring också; DLI-behandling är inbokad i Umeå på måndag och Karolinska har givit besked att jag troligen passar in i en av deras studier. Oklart vilken och oklart när det sker.

Ryder cup fick en osannolik avslutning då Europa hämtade upp ett 6-10-underläge.

Joes SSK hade en kanonhelg i Kiruna och kom hem med 5 av 8 möjliga poäng, bl a en seger och en oavgjord mot deras -97/-98-gäng som dubblerar med spel i A1-serien.

/Mika

12 procent

12 procent blaster i benmärgen innebär att det finns leukemi i benmärgen igen.

KS har hört av sig och det finns två studier som pågår, en med NK-celler och en med någon ny medicin. För att vara aktuell för studierna måste man ha leukemi i benmärgen, så på så sätt var dagens provsvar "bra".

Vad vi gör nu är att starta en vidaza-behandling, denna kan vara verksam på blaster upp till 30%. KS har nu också fått besked om mitt provsvar och vi kör vidaza i väntan på deras besked.

Lite mer ont i armen nu och jag tvingas ta smärtstillande tätare.

Ryder cup i full gång, jämnt i foursomes ännu...

Kiruna imorgon, SSK rivstartar serien med 4 bortamatcher mot de två kirunalagen. Spelas på klassisk mark i Matojärvi ishall.

/Mika

Benmärgsprov

Dagens tänkta uppstart av ny Vidazakur blev om intet. Mina värden har en lite oroande tendens; vita har sjunkit till 1,5. Hb strax under 100 och lite blaster har börjat visa sig i blodstatusen. Lågt förvisso, endast ca 5% men nu ville Lena göra ett benmärgsprov för att se om leukemin återkommit i blodet.

I övrigt var det som vanligt; trots ideliga försök att få tag i överläkaren på KS har han inte återkommit eller skickat den skriftliga bedömningen av mitt fall. Umeå vet jag inte heller vad jag skall tro om, de verkar mest vara inne på att avvakta. Nu förstår jag det i och för sig, men om benmärgsprovet är OK så måste vi börja kräva att nästa DLI-påfyllning görs.

Jag vet inte riktigt vad jag skall tro, lite resignation inför dessa besked och lite vana att det är så här det är: det är lite upp och lite ner omvartannat. Nu tycker jag att jag mår helt ok och när jag tar kortison och håller smärtan borta ifrån rygg och arm så känns det bara bra.

Mor och jag åkte därefter till stugan för att skörda äpplen och krusbär som skall mixas och pressas till vitaminbomber. Rejäl äppelskörd på säkert 5 kg.

/Mika

Operation

De rör som jag har inopererade som avlastning för njurarna har bytts ut idag. Tydligen har man dem inte längre än 3 månader så det var dags för byte nu. Vaknade upp ur narkosen strax före kl 10 och mådde hur bra som helst. Skönt att sova genom proceduren då de faktiskt går upp genom urinröret med kamera och tång! Kan meddela att jag var vaken och fick se mitt innandöme på tv-skärmen då vi provade ta bort dem i maj.

Så fick äntligen mommo och moffa vara med i Playa del Sol. Vi har suttit och genomlidit 4 avsnitt fram till igår och min dos av dansbandsmusik är sedan länge överfull. De klarade sig fullkomligt lysande och framstår nog som de enda normala personerna i denna reality-såpa.

Min smärtnivå har legat på ganska schysst nivå i veckan, jag har inte kompletterat med någon kortison. Det är ändå inte lika bra som då jag tagit kortison. Även om jag inte har direkt ont så är det svårt att använda armen. Känner för att testa golfsvingen imorgon om det är väder och jag mår lika bra som nu.

Törnman: jag brukar ha överseende med karln, men nu har han väl ändå skitit i det blå skåpet? Maken till märklig åsikt om Etiopien-svenskarna hade man väl aldrig kunnat föreställa sig?

/Mika

Hemmagjord müsli bestående av pumpafrön,melonkärnor och linfrön.,nötter (3sorter

Tummen upp för dansarna från Kiruna.

Upp och ner

Om bara min skuldra och arm är smärtfri så mår jag helt ok och fungerar helt i vardagen. Jag var lite fundersam över vad som skulle hända då min 5-dagars kortisonkur tog slut i fredags. Svaret blev otroligt lite sömn och jäkligt jobbig lördag kväll-natt-morgon. På söndag morgon tog jag en ny kortisontablett och kunde sedan åka till stugan där vi tog bort vattnet och Monne klippte gräset.

Nu har jag precis varit hos Lena på läkarbesök och hon tycker att jag skall ta kortison när jag har behov för det. Det känns bra då mitt allmäntillstånd i princip styrs av hur mycket smärta jag har.

Vi har ännu inte fått något skriftligt besked på vår second opinion från Karolinska och nu fick jag höra om att det kanske beror på att de kollar om jag skulle passa in i en NK-cellstudie som de har igång. Vi har ingen info om vad det kan handla om men det låter positivt att vara med i lite framkantsmedicinering. Lena skulle kontakta dem idag för att kolla status på skriftliga utlåtandet och ev övriga idéer  från dem.

Umeå har inte mig som aktuell för DLI-påfyllning nu, vet ej varför och Lena skulle kontakta även dem för att reda ut begreppen. Det är ju så att min benmärg är ren från leukemi och dessa DLI-påfyllningar skall inte kunna hjälpa vid den extramodulära leukemin (utanför blod och benmärg) som jag fått.

Jag tänker att det ändå måste vara bra att ha fortsatt behandling av benmärgen för att hålla den ren och, vem vet, kanske en större dos letar sig utanför blodet? Leukemicellerna lyckades ju i alla fall med det.

Fammo på besök. Hon bakar gott bröd och skall idag göra köttbullar. Känner nästan för att avvika från vegomaten idag...

Tuas första fotbollssäsong slutar nu och basketen började igår. Joes "nya" hockeylag börjar så sakteliga att formas. Vi gör vår första träningsmatch om 1,5 veckor och det blir intressant att se hur det kommer se ut...

/Mika

Från soffan till golfbanan på en tablett

Sista Vidazasprutan för denna gång, nästa kur körs 24-28/9. Skuldran har börjat värka mer och mer och jag har inte gjort många knop senaste veckan. Igår passade jag dock på att prata med Kristina och föreslog kortison mot skuldervärken, det är ju det som fungerat två gånger tidigare. Hon tyckte vi skulle prova med en starkare tablett i 5 dagar. Den första tog jag direkt igår och det kändes bättre inom en timme. God natt sömn inatt och plötsligt fanns suget att gå ut på golfbanan. Nio hål i Sävast, banan är i gudomligt skick, riktigt roligt.

Vi inväntar kallelse från Umeå om ytterligare DLI-påfyllning.

/Mika

 

Starta dagen med en grön drink. Den rensar ut gifter från kroppen.

Innehåll: Gurka, gröna äpplen och selleri.

Vidaza dag 4

Efter att ha träffat Kristina i måndags så körde vi igång behandlingen med vidaza på tisdagen. En spruta i magen första dagen, därefter två sprutor i låren, sedan i skinkorna och idag åter i magen. Man blir lite öm därför byter man stickställe från dag till dag. Känns som grym träningsvärk i låren ännu två dagar efter sprutorna där.

Har blivit ganska sliten på eftermiddagarna med värk i skuldra och arm samt, i onsdags, 39 graders feber. Ännu så länge hyfsat idag....

Sista sprutorna på måndag därefter vila i tre veckor.

/Mika 

Det går tyngre

Har märkt en klar försämring i allmäntillståndet sista två veckorna. Lite ansträngning gör att ryggen börjar värka och att jag behöver ligga och vila. Några kvällar med lite feber och någon gång lite illamående också. Det börjar vara länge sedan senaste behandlingen och vi tycker det är dags för att börja Vidasa-behandlingen. Skall idag och lämna prover och har begärt att få träffa läkaren för att berätta om förändringarna. Vidare så tog mina dolcontintabletter (smärtlindring för skuldran och armen) slut i fredags och vi tyckte vi kunde prova vara utan eftersom jag inte haft någon smärta där på länge. Lördag natt blev jobbig, värken tillbaka och säkerligen lite abstinens också.... Kör med vanliga morfintabletter nu, men får ta detta också med läkaren idag.

Det har varit riktigt knepiga veckor också inom ungdomshockeyn när man fått känna på hur politiken kan te sig för 13-14 åringar. Hemliga agendor, oärliga klubbchefer och rovdrift på hockeyspelare som luras att tro att framtiden hänger på att du gör rätt karriärval innan du kanske inte ens kommit in i puberteten. Efter en hel del jobb verkar det mesta lösa sig och Joes SSK kommer kunna genomföra säsongen, ett tag var vi på väg att avanmäla laget från seriespel. Det finns dock många spelare runt om i kommunen som drabbats av "storklubbens" rensningar och som inte har något lag att spela för så där får väl vi vara alternativet....

Låter jag bitter? Ja, själv är man ju uppvuxen med någon sorts föreningskänsla, att exv byta från AIF till IFK för att de, *fniss, fniss*, skulle haft ett bättre lag fanns ju inte.

Tore o Eivor snurrade bara förbi i första avsnittet av "Playa del Sol" förra tisdagen. Ny uppladdning med skämskuddar till hands inför morgondagens program. En rolig scen var att gamla arbetskompisen från Umeå, Hardy, joddlade inför kameran på dansgolvet.

/Mika

PET

Riktig högsommarvärme ända sedan vi kom hem ifrån Kassa. Tyvärr innebar Monicas semesterslut att vi flyttade hem till Gammelstad i söndags så några frukostar utomhus har ändå inte blivit av, dock middagar...

I tisdags gick jag ut i värmen och spelade 5 hål med dubbla bollar. Tio spelade hål från röd tee gick jag 12 över par, vilket kändes riktigt bra. Jag spelar som gummorna på klubben; rakt och 100 m. Då blir det oftast en boggie. Svettades som en gris i värmen och var ganska tagen efteråt, fick t o m feber på eftermiddagen men en natts sömn botade den.

Provtagning utan några större förändringar eller överraskningar i morse och sedan på eftermiddagen läkarbesök med info om resultatet av förra veckans PET-röntgen. Positivt var att det inte längre syntes någon "metabolism" i levern längre. Negativt att det ändå syns lite här och där i ryggen och höfterna. Gällande njurarna kan de inte ge någon bedömning eftersom det alltid är hög aktivitet där. Nu säger läkaren att det är rätt tveksamt vad man ser, det kan lika gärna vara inflammationer som lyses upp på bilden (exv i min skuldra..). Slutsatsen är dock helt klar: det finns kvar leukemiceller och de skall behandlas.

Vi hade bett om att få vårt fall bedömt av Karolinska i Huddinge som en second opinion och det muntliga svaret därifrån är att det är en god idé det som Umeå tidigare föreslagit, dvs en underhållande behandling med cellgiftet Vidasa och fler DLI-påfyllningar. Vidasa är en lättare form av cellgift och kommer inte bota mig utan, förhoppningsvis, hålla sjukdomen i schack. Jag mår ju trots allt bra, vilket jag gjort närmast hela tiden de senaste 1,5 åren med undantag för de gånger jag åkt på feber eller hjärtrusning som bieffekt av gifterna eller då njurarna sviktade. Vidasa kommer, om allt fungerar, tas på dagvården med en dos på någon timme under ca en vecka. Detta görs om sedan med ca 4 veckors mellanrum.

Mellan sjukhusbesöken idag har jag haft besök i stugan av två älvbadare. Agnes är på kollo med morfar och fick honom att hoppa från bryggan. Vi plockade en del smultron och jordgubbar, krusbären behöver dock några veckor till innan de är färdiga.

/Mika

Fredagsmys med energidrink.
Lördagmys ute på golfbanan med storebror.

Danskkross

Familjen + Hjalmar tutar sig genom skogen mellan Kalix och Hedenäset till Sveriges seger över Danmark u kvartsfinalen!

På väg till Kassa efter att jag gjort en dagsresa med buss till Umeå idag. Pet-röntgen är gjord idag och vi kan förvänta oss svar i början på nästa vecka.

Denna vecka har vi också varit på minisemester med brödernas familjer. Ö-vik och Skellefteå har besökts för bad och boda borg.

Jag mår utmärkt.

/Mika

Utskriven och golfpremiär

I måndags blev jag utskriven, stabilt stigande hb och trombocyter. Neutrofila på ca 2,0 och sjunkande sänka. Några riktigt varma dagar har det varit, även om inte solen varit framme hela tiden. Idag kulminerade det med åskknallar som gjorde att man nästan var tvungen att hålla för öronen.

Monne och jag gick ut på golfbanan nu i kvällssolen och gick 3 hål. Inga hinder av skuldra eller arm i svingen, dock var inte bollträffen speciellt ren. Konditionsmässigt var det inget större problem även om Monne oroar sig över svettpärlorna i pannan.

Väntar på att familjen skall bli klar med pop-corn och juicepressning så att vi kan se Huvudjägarna som vi hyrde härom dagen....

/Mika

Snart oisolerad

Sover hemma igen då sänkan gått ner tillräckligt för att upphöra med den intravenösa antibiotikan. Var in i förmiddags för att lämna prover och då hade de vita blodkropparna stigit till 2,2, de hade dock inte mätt den neutrofila delen som skall överstiga 0,5 för att jag inte längre skall anses vara isolerad. De neutrofila brukar vara ca hälften av de totala vita vilket skulle innebära drygt 1 i värde.

Misslyckat försök att gå på "The Dark Knight rises" igår med barnen, vi trodde de kunde gå i målsmans sällskap men 15-årsgränsen är absolut. Det blev 6 hyrfilmer från Hemmakväll istället...

Monne snickrar på; efter att ha tillverkat ett vackert köksskåp som fungerar som skafferi så bygger hon nu in bastuverandan lite mer med heltäckande väggar.

Svenska handbollsdamerna har just nu tappat mot danskorna till 15-16 efter att ha varit i ledning mest hela matchen. Uppryckning krävs. Barnen har varsin kompis och dagen har varit fylld av bad och utelekar.

/Mika

Bilder på nymålade utedasset och nya byggnationen till bastun.