Upp och ner

Om bara min skuldra och arm är smärtfri så mår jag helt ok och fungerar helt i vardagen. Jag var lite fundersam över vad som skulle hända då min 5-dagars kortisonkur tog slut i fredags. Svaret blev otroligt lite sömn och jäkligt jobbig lördag kväll-natt-morgon. På söndag morgon tog jag en ny kortisontablett och kunde sedan åka till stugan där vi tog bort vattnet och Monne klippte gräset.

Nu har jag precis varit hos Lena på läkarbesök och hon tycker att jag skall ta kortison när jag har behov för det. Det känns bra då mitt allmäntillstånd i princip styrs av hur mycket smärta jag har.

Vi har ännu inte fått något skriftligt besked på vår second opinion från Karolinska och nu fick jag höra om att det kanske beror på att de kollar om jag skulle passa in i en NK-cellstudie som de har igång. Vi har ingen info om vad det kan handla om men det låter positivt att vara med i lite framkantsmedicinering. Lena skulle kontakta dem idag för att kolla status på skriftliga utlåtandet och ev övriga idéer  från dem.

Umeå har inte mig som aktuell för DLI-påfyllning nu, vet ej varför och Lena skulle kontakta även dem för att reda ut begreppen. Det är ju så att min benmärg är ren från leukemi och dessa DLI-påfyllningar skall inte kunna hjälpa vid den extramodulära leukemin (utanför blod och benmärg) som jag fått.

Jag tänker att det ändå måste vara bra att ha fortsatt behandling av benmärgen för att hålla den ren och, vem vet, kanske en större dos letar sig utanför blodet? Leukemicellerna lyckades ju i alla fall med det.

Fammo på besök. Hon bakar gott bröd och skall idag göra köttbullar. Känner nästan för att avvika från vegomaten idag...

Tuas första fotbollssäsong slutar nu och basketen började igår. Joes "nya" hockeylag börjar så sakteliga att formas. Vi gör vår första träningsmatch om 1,5 veckor och det blir intressant att se hur det kommer se ut...

/Mika