12 procent

12 procent blaster i benmärgen innebär att det finns leukemi i benmärgen igen.

KS har hört av sig och det finns två studier som pågår, en med NK-celler och en med någon ny medicin. För att vara aktuell för studierna måste man ha leukemi i benmärgen, så på så sätt var dagens provsvar "bra".

Vad vi gör nu är att starta en vidaza-behandling, denna kan vara verksam på blaster upp till 30%. KS har nu också fått besked om mitt provsvar och vi kör vidaza i väntan på deras besked.

Lite mer ont i armen nu och jag tvingas ta smärtstillande tätare.

Ryder cup i full gång, jämnt i foursomes ännu...

Kiruna imorgon, SSK rivstartar serien med 4 bortamatcher mot de två kirunalagen. Spelas på klassisk mark i Matojärvi ishall.

/Mika

Benmärgsprov

Dagens tänkta uppstart av ny Vidazakur blev om intet. Mina värden har en lite oroande tendens; vita har sjunkit till 1,5. Hb strax under 100 och lite blaster har börjat visa sig i blodstatusen. Lågt förvisso, endast ca 5% men nu ville Lena göra ett benmärgsprov för att se om leukemin återkommit i blodet.

I övrigt var det som vanligt; trots ideliga försök att få tag i överläkaren på KS har han inte återkommit eller skickat den skriftliga bedömningen av mitt fall. Umeå vet jag inte heller vad jag skall tro om, de verkar mest vara inne på att avvakta. Nu förstår jag det i och för sig, men om benmärgsprovet är OK så måste vi börja kräva att nästa DLI-påfyllning görs.

Jag vet inte riktigt vad jag skall tro, lite resignation inför dessa besked och lite vana att det är så här det är: det är lite upp och lite ner omvartannat. Nu tycker jag att jag mår helt ok och när jag tar kortison och håller smärtan borta ifrån rygg och arm så känns det bara bra.

Mor och jag åkte därefter till stugan för att skörda äpplen och krusbär som skall mixas och pressas till vitaminbomber. Rejäl äppelskörd på säkert 5 kg.

/Mika

Operation

De rör som jag har inopererade som avlastning för njurarna har bytts ut idag. Tydligen har man dem inte längre än 3 månader så det var dags för byte nu. Vaknade upp ur narkosen strax före kl 10 och mådde hur bra som helst. Skönt att sova genom proceduren då de faktiskt går upp genom urinröret med kamera och tång! Kan meddela att jag var vaken och fick se mitt innandöme på tv-skärmen då vi provade ta bort dem i maj.

Så fick äntligen mommo och moffa vara med i Playa del Sol. Vi har suttit och genomlidit 4 avsnitt fram till igår och min dos av dansbandsmusik är sedan länge överfull. De klarade sig fullkomligt lysande och framstår nog som de enda normala personerna i denna reality-såpa.

Min smärtnivå har legat på ganska schysst nivå i veckan, jag har inte kompletterat med någon kortison. Det är ändå inte lika bra som då jag tagit kortison. Även om jag inte har direkt ont så är det svårt att använda armen. Känner för att testa golfsvingen imorgon om det är väder och jag mår lika bra som nu.

Törnman: jag brukar ha överseende med karln, men nu har han väl ändå skitit i det blå skåpet? Maken till märklig åsikt om Etiopien-svenskarna hade man väl aldrig kunnat föreställa sig?

/Mika

Hemmagjord müsli bestående av pumpafrön,melonkärnor och linfrön.,nötter (3sorter

Tummen upp för dansarna från Kiruna.

Upp och ner

Om bara min skuldra och arm är smärtfri så mår jag helt ok och fungerar helt i vardagen. Jag var lite fundersam över vad som skulle hända då min 5-dagars kortisonkur tog slut i fredags. Svaret blev otroligt lite sömn och jäkligt jobbig lördag kväll-natt-morgon. På söndag morgon tog jag en ny kortisontablett och kunde sedan åka till stugan där vi tog bort vattnet och Monne klippte gräset.

Nu har jag precis varit hos Lena på läkarbesök och hon tycker att jag skall ta kortison när jag har behov för det. Det känns bra då mitt allmäntillstånd i princip styrs av hur mycket smärta jag har.

Vi har ännu inte fått något skriftligt besked på vår second opinion från Karolinska och nu fick jag höra om att det kanske beror på att de kollar om jag skulle passa in i en NK-cellstudie som de har igång. Vi har ingen info om vad det kan handla om men det låter positivt att vara med i lite framkantsmedicinering. Lena skulle kontakta dem idag för att kolla status på skriftliga utlåtandet och ev övriga idéer  från dem.

Umeå har inte mig som aktuell för DLI-påfyllning nu, vet ej varför och Lena skulle kontakta även dem för att reda ut begreppen. Det är ju så att min benmärg är ren från leukemi och dessa DLI-påfyllningar skall inte kunna hjälpa vid den extramodulära leukemin (utanför blod och benmärg) som jag fått.

Jag tänker att det ändå måste vara bra att ha fortsatt behandling av benmärgen för att hålla den ren och, vem vet, kanske en större dos letar sig utanför blodet? Leukemicellerna lyckades ju i alla fall med det.

Fammo på besök. Hon bakar gott bröd och skall idag göra köttbullar. Känner nästan för att avvika från vegomaten idag...

Tuas första fotbollssäsong slutar nu och basketen började igår. Joes "nya" hockeylag börjar så sakteliga att formas. Vi gör vår första träningsmatch om 1,5 veckor och det blir intressant att se hur det kommer se ut...

/Mika

Från soffan till golfbanan på en tablett

Sista Vidazasprutan för denna gång, nästa kur körs 24-28/9. Skuldran har börjat värka mer och mer och jag har inte gjort många knop senaste veckan. Igår passade jag dock på att prata med Kristina och föreslog kortison mot skuldervärken, det är ju det som fungerat två gånger tidigare. Hon tyckte vi skulle prova med en starkare tablett i 5 dagar. Den första tog jag direkt igår och det kändes bättre inom en timme. God natt sömn inatt och plötsligt fanns suget att gå ut på golfbanan. Nio hål i Sävast, banan är i gudomligt skick, riktigt roligt.

Vi inväntar kallelse från Umeå om ytterligare DLI-påfyllning.

/Mika

 

Starta dagen med en grön drink. Den rensar ut gifter från kroppen.

Innehåll: Gurka, gröna äpplen och selleri.