Ett år av sorg och saknad

Ett år har gått sedan Mika dog. Ett år som jag varje dag önskat vore annorlunda.
Jag saknar mitt gamla liv, att vakna med Mika vid min sida, prata, skratta, gråta och krama honom.
 
Så många gånger under året som jag har kommit på mig att själv att tänka att det här ska jag berätta för Mika när jag kommer hem, för att sedan komma ihåg att det inte går.

 Det tog lång tid för oss att välja gravsten. Vi hade olika tankar hur den skulle se ut. Resultatet blev vi jättenöjda med. Joe var orolig att jag aldrig skulle kunna bestämma mig och det var nog tur att han pressade på. Mamma Karin textade namnet och strofen kommer från en av sångerna som vi hade på vårt bröllop.

Det gick en fantastiskt bra och samtidigt sorglig serie på SVT, Döden, döden, döden. Där fick man bla möta Sven Wolter vars fru Viveka dog i cancer. Han sa: Jag gjorde det inte lätt för Viveka att dö, jag försökte göra det lätt för Viveka att leva. Se den om ni orkar.

Så tänker jag om mig och Mika också. Båda visste vi allvaret med leukemin. Jag försökte göra det lätt för Mika att leva och han var helt fantastisk att göra det lätt för mig att leva med honom.

Hans lugna och ofta nonchalanta inställning till sjukdomen kunde visserligen ibland göra mig galen. Jag drömde om honom för ett par veckor sedan. Han var tillbaka från ???. Jag sa till honom att vi måste ringa till lärkarna och säga att han var "tillbaka". Det är ingen fara, jag har en tid bokad om en vecka, sa han. Medicinerna då? frågade jag men fick bara en axelryckning till svar. Till och med i drömmen var han lugn.

Jag är otroligt tacksam över att ha Joe och Tua hemma. Utan dem hade det varit ödsligt och tomt. Vi har gjort roliga, mysig och sorgliga saker tillsammans under året. De är och har under hela "resan" varit helt fantastiska. På bilderna ser man hur små de var när Mika blev sjuk. Tänk vad de har vuxit (på alla plan).

Jag är också otroligt tacksam för allt stöd jag fått under året. Sms, samtal, besök, brev, presenter, blommor mm och resor som vi gjort med vänner har underlättat sorgen. Det är lättare att vara tillsammans med andra tycker jag. Det är skönt att få skratta och känna glädje vilket jag gjort tillsammans med er alla. Det blir en motpol till all sorg som finns i mig. Det är tärande att vara ledsen.

Mamma Karin och bröderna med familj kämpar också. Kram till er idag.
Än en gång, tack till er alla!
Monne

                                                                Joe, hösten 2013

                                                                  Tua, sommaren 2013.

                                                               Mika, sommaren 2010

                                                           Våren 2011.

Påsk

Det har gått en månad sedan Mika lämnade oss, vilket fortfarande känns helt overkligt.
Begravningen som var för en vecka sedan var tung, men samtidigt vacker och fin.
Allt stöd som vi fått och får av er hjälper oss igenom det tunga.

Barnen är i skolan på dagarna och de verkar fixa det bra. Jag har inte börjat jobba ännu. Det är fortfarande mycket sorg som ska ut och ännu är jag inte stabil nog att ta hand om vetgiriga elever.
Dagarna fyller jag med bla telefonsamtal, mejl och pappersexeceris. Det är otroligt många dokument som ska fyllas i. Jag har som mål att försöka promenera varje dag och tack vare det fina vädret så har jag nästan nått det målet.

Jag vet att många av er tycker att det är tufft att ringa eller träffa oss. Jag känner likadant med nya personer som jag träffar för första gången efter dödfallet. Första mötet är det jobbigaste. Det krävs en del mod. Sen när det är gjort, då kan vi prata om vanliga saker också. Det behöver jag. Det är räddningen. Att vara ledsen är tärande. Och jag är ledsen...

Med Joe och syrran hjälp hoppas jag att bildspelet från begravningen går att se på länken nedan. Det är många helt underbara minnen som finns och det var otroligt svårt att gallra bland bilderna. Hur komprimerar man ett liv till 15 minuter?
http://youtu.be/Zd3Sp9qiHug

Jag och barnen far upp till Kiruna under påsken. Vi hoppas på finväder.
Stor kram till er alla! Hoppas ni får en fin påskledighet (ni som är lediga).
/Monne

Annons

Dagarna sniglar sig fram. Sakta men säkert betar jag av göralistan med hjälp av bla syrrorna. Saker som jag inte har någon lust att göra och önskar att jag kunde strunta i. Det är så otroligt smärtsamt och ändå är det bara början.
Barnen har börjat skolan igen och jag är så stolt över dem. De har det inte lätt och det är modigt av dem att möta alla klasskompisar och lärare igen. Joe var även på sin första hockeyträning igår och det var extra tufft.
Kram Monne

Behöver ni hjälp med boende, hämtning mm inför begravningen, hör av er till mig så ordnar jag/vi det.

För er som ska komma på minnesstunden, ring Fonus. Där får ni uppge om ni har någon specialkost.
För avskedscermonin har närmaste familjen köpt var sin ros. Övriga som vill ha en ros eller dylikt får införskaffa det på egen hand.

Begravning

Det har bara gått drygt ett dygn sedan Mika lämnade oss.
Det är otroligt overkligt och stundtals känns det inte möjligt.
Vi skulle ju leva tillsammans förevigt.

Tack för alla fina ord och tankar ni delat mer er till mig och oss.
Ni är fantastiska!!! och det hjälper.
Vi gråter och skrattar oss igenom vad som känns som bisarra saker,
välja kläder, kista mm. Vi tar en dag i taget.

Kram Monne


Kort info om begravningen, speciellt för er som ska resa långt.
Den kommer att hållas i Luleå, Ljusets kapell måndag 18/3 kl 13.00.
Efter begravningen inbjudes till minnesstund på Kaptensgården. O.s.a senast den 13/3 till Fonus tel 0920-10045.

MåndagTisdag

De kopplar bort all hjälp idag. Barnen är på väg hit.

Kl 00:20
MIKA kämpar på. Vi sitter med honom, pratar minnen, lyssnar på musik och håller honom i handen.

Kl 03:40
Efter ett par timmars sömn på soffan i anhörigrummet är jag nu hos Mika. Än har han inte gett upp. Han blir ompysslad av syrrorna som är underbara med honom och med oss.
Tidigare under veckan har de prövat att ta bort respiratorn helt. Detta har han bara orkat ett par timmar i stöten innan de fått
sätta in andningshjälp i form av puffstöd.
Han slår mig med häpnad, igen...

Kl 07:00
Mika fortsätter att tuffa på. Han får munvård och blir fortsatt ompysslad. Jag drömde att han vaknade upp. Fan vad jag kommer att ha mardrömmar om detta. Att hans mentala tillstånd är oskadat.

Kl 12:15 somnade vår älskade Mika in. Det gick lugnt till. Senaste dygnet har han varit stilla och sett rofylld ut.

Söndag 24/2

Mika har sovit lugnt hela natten. På morgonen vaknade han upp och Carina och sjuksyrran fick kontakt med honom. Han var vaken fram till lunch men somnade igen när fick han stesolid. Efter det har han sovit och klockan är nu 21. Ska han vara vaken inatt igen?

Imorgon är det måndag med provtagning och läkarträff. Det är många frågor som cirkulerar i huvudet och som jag hoppas få svar på imorgon.

Kram Monne

Lördag 23/2

Mika är som ungdomarna, han har vänt på dygnet. Han har legat vaken mest hela natten. Natten.har varit lugn. Från lunch till kvällen har han sovit som ett barn.

Imorse kopplades andningenshjäpen bort. Mika fixade att andas helt själv tills han fick en ny smärtlindrande medicin vid lunchtid. De prövar att byta ut morfinet mot en annan medicin. Innan han hamnade på IVA funkade morfinet dåligt som smärtlindring för honom. Om han har ont vet vi inte. Det är gissningar utifrån ansiktsuttryck, blodtryck, puls mm.

HLH behandlingen har förbättrats ytterligare. Nu ligger hans värde på 5000.
Det är ju alltid något. Jag fick höra att KS läkaren kanske var den bästa i världen på HLH. Mika hade tur som fick träffa honom.

Tack för att ni har tålamod med mig. Jag vet att jag glömmer saker, är disträ och upprepar samma saker om och om igen.
Titta på mello, njut av musiken och ta hand om varandra.
Kram Monne

Matte och Nina var förbi. Vi pratade om nyåret vi firade tillsammans och jag tittar på dessa underbara bilder.

Fredag 22/2

Kiruna IF hockey har mot alla odds tagit sig vidare i kvalet. Nu hoppas jag (trots allt) att samma sak ska hända med Mikas tillfrisknande.

Läget är ungefär som tidigare. Han pendlar i feber och blodtryck. Han fortsätter att svettas stora mängder.
Idag kallade läkaren på oss. När de gör det är det inga bra besked de kommer med, vilket jag också sa till Peter innan vi gick dit. Läkaren sa det jag väntat, läget är illa. Så illa som det kan vara...
Nu väntar vi ett par dagar sen så...    Ja ni får tänka ut det själva. Själv hoppas jag att Mika själv visar vägen vart den ska gå.
Jag orkar inte känna sorg över vad läkaren säger, inte för femtioelfte gången. För så känns det. Jag vet inte hur många gånger jag ringt runt vänner och bekanta och sagt att nu är det nära.
En sak vet jag iallafall, skjut inte upp ett ev besök eller om ni vill säga något.
Jag har sagt det till barnen, varje besök kan vara det sista. Samtidigt kan vi inte gå omkring och vara jätteledsna hela tiden, det orkar ingen.

Älskade Tua ska ha sitt kalas imorgon, här hemma är det vanligt liv igen. I Stockholm levde jag i en bubbla där jag inte behövde tänka på annat än att besöka Mika vilket var otroligt skönt. Här blir det tvätt, mat, handling, städning, läxor, skola, träning mm som jag samtidigt ska rodda i. Saker som jag får visserligen får hjälp med men som inte går att jämföra med Stockholmslivet.

Kram Monne

Torsdag-Sunderbyn

Efter att ha sovit i ett dygn vaknade Mika till vid 10-tiden. Han är fortfarande så pass omtöcknad/drogad att vi inte har någon kontakt.
Läget är fortfarande kritiskt. Hans encefalit påverkar honom och än är det för tidigt att säga om han kan repa sig från den. I dagsläget är det den som är mest bekymmersam.
Syrran träffade Mika igår och har varit med honom inatt. Vi som har sett honom har vant oss hur han ser ut. För andra kan det bli en chockartad upplevelse.
Kram Monne

Vi får hänga i anhörigrummet!
En ny tv hade inte varit helt fel.

Kl 18
Jag och Joe väntar på att få komma in till Mika. De har tagit bort tuben/slangen i munnen. De har satt in en "track". De gör ett hål i halsen som han ska andas genom. Det blir skönt för honom att få bort slangen som irriterar mun och svalg.
Hans blodtryck fortsätter att svaja så också febern.

Onsdag- hemfärd

Ännu en stressig dag.
Mika flygs hem med ett SOS plan. Karin åker med honom om taxin hinner dit. Chauffören hittar inte dit...
Jag vet inte hur det gått ännu.
Jag och Joe sitter på tåget ut till Arlanda.
Hela morgonen har vi sprungit runt som yra höns.
Mika fick lugnande inför resan då läkaren upplevde honom stressad inför resan.

Kram Monne

Kl 19
Mika är på plats på IVA i Sunderbyn.
Resan gick bra och Karin hann trots strulet med.

Tisdag 19 feb

Jag har just bytt av Karin som suttit hos Mika sedan två inatt. Han har varit vaken sedan midnatt och har vad personalen säger delirium. Vi försöker ta ner honom på jorden igen så gott det går. Karin fick ta de tunga vargtimmarna igen och nu hoppas jag att hon får ordentligt med sömn.

Mikas pratande består inte av ord utan fortfarande är det kroppsspråk som gäller.
Alla frågor får vi inte heller svar på.

Läget är fortfarande allvarligt men betydligt hoppfullare än tidigare.
Hans HLH sjunker men är ingalunda över. Normalvärdet ligger på 150. Igår hade han 10 000 och då har det sjunkit från 200 000!!! Om ca 2 veckor vet vi betydligt mer sa läkaren gällande hans psykiska och fysiska tillstånd.
Kram Monne

Inatt kom det rikligt med snö. Är det inte dags för våren att komma till Stockholm?


Kl 12:45
Det har varit en körig förmiddag. Sjukgymnasten har varit och tränat Mika, med fokus på lungorna. De har tagit bort respiratorn/ventilatorn/slangen i munnen.
Han har gjort lungröntgen och andats i en hostmaskin.
Vi får se om han fixar andningen eller om de är tvugna att koppla in respiratorn igen. De mäter blodgaser för att se hur han syresätter kroppen.
Kl 1 har de möte om ev omplacering av Mika.

Kl 20:45
Vi packar för hemförd. Vi fick besked om detta idag. De har bokat resa för Mika med SOS-planet. Det blir avfärd onsdag eller torsdag.
Mika klarade inte att andas själv så de satte in respiratorn igen :(
Det känns både bra och dåligt att komma hem.
Dåligt då jag är rädd för att vården inte är lika bra i Sundis som på KS.
Tua är redan hemma och tävlar ikväll under LF -08 matchen. Hoppas att de går vidare.

Måndag 18/2

Mika har hållit oss vakna mer eller mindre hela natten. Han ville inte sova. Vem hade velat eller vågat göra det???

Läkaren var förbi på kvällen och gjorde tester på honom. Han kunde röra på fingrar och tår samt svara på frågor.
Hans vakentillstånd kan liknas vid när en person är berusad. En del saker känns det som han förstår andra inte. Ibland tycker jag att han ser skräckslagen ut. Då upprepar jag att han är inlagd på intensiven på Karolinska. Att det är för hans bästa som han ligger där osv.
Det funkar bra.
Vi hoppas få träffa läkarna efter lunch. Det är många frågor som vi vill ha svar på.
Kram Monne

Vårt nya hängställe, mötesplatsen.
Hur får fördriver man tiden på sjukhus? Kör en Hubbabubba tävling.

Söndag-kontakt!!!

Inatt halv två slog MIKA upp sina vackra blå. Jag och Karin skulle skifta plats vid tvåtiden. Förvånat såg jag hur blodtrycket steg samtidigt som han blinkade med ögonen. Vi hade kontakt och äntligen såg nattsyrrorna detsamma. De var också förvånade över händelsen. Jag är nu kl 4 på väg till hotellet för att sova. Mika var fortfarande vaken när jag gick. Han sa att han hade ont i huvudet och syrran gav honom smärtstillande. Hans blodtryck var högt och tyvärr som syrran sa var hon tvungen att ge honom lugnande igen. -Jag har ingen lust att droga ner honom igen när ni äntligen fått kontakt.

Vågar jag tro på en bestående förbättring? Jag önskar att barnen hinner träffa honom i detta tillstånd.
Kram Monne

Läget är kritiskt-lördag

Inatt kl 2 fick vi ett telefonsamtal att läget var kritiskt. Jag och Karin sprang till sjukhuset så snabbt vi kunde. Mikas blodtryck hade sjunkit så att de fick sätta in noradrenalin för att få upp trycket. Denna åtgärd gick stick i stäv med det beslutet som tidigare tagits, inga livsuppehållande åtgärder. Utan adrenalin hade hjärtat stannat.
Jourläkaren valde att göra detta eftersom han inte visste om och hur anhörig var informerade om detta. Men nu vet vi...

MR undersökningen visar på mycket stor påverkan på hjärnan. Detta gör att hjärnan inte längre kan styra livsnödvändiga funktioner som blodtryck och kroppsvärmen. Igår hade han en temp på 33,4 grader som senare steg till 38,5. Nu ligger den på 35 grader igen.
Han kan dö vilken minut som helst sa jourläkaren. Om behandlingen som sattes in igår hjälper vet vi inte. Vänta och se är det som gäller.

På frågan om det finns risk för bestående men så var svaret troligen. Men överläkaren sa också att hon har haft "fel" förut. Det hon säkert vet är att prognosen är mycket dålig.
Barnen är nu hos Mika vilket är skönt. Syrran och Henrik har också kommit.

Kram Monne

Fredag - liggsår?

Igår kväll fick Mika ett plåster på rumpan. Om det är ett liggsår på ingång får vi se?

Han har haft feber inatt så MR undersökningen är i fara. Kl 11 är det dags. De har gett honom Alvedon och nu har han 37,4.
Han ligger med öppna ögon och när de tvättat honom klart ska jag läsa högt ur DN. Jag byter ut billiga Aftonbladet mot dyra DN, och då menar jag billig i dubbel bemärkelse. Jag vidarebefordrar också alla hälsningar från er bloggare.

Förfallet är totalt, vi tröstar oss och barnen med kakor och vår älskade son har upptäckt skvallertidningarnas värld. Han vill att vi börjar prenumererar på dem. ..
Ha en bra dag. Kram Monne

Kl 16
De har hittat HHV-6 i ryggmärgen. Det är ett herpesvirus som brukar kallas tredagarsfebern. Insjuknandeåldern är 6 mån-3 år. Inte konstigt att Mika fått det, han fyller ju 2 transplantationsår i juni. De sätter in/ eller har satt in behandling idag. När jag tidigare idag pratade med Hemaläkaren så hade inga provsvar kommit från MR undersökningen.
Jag glömde bort att fråga om svaret från neurologen kommit. Läkaren sa att värden går åt rätt håll. Vissa är visserligen riktigt höga men de sjunker. Leukemin är stabil, (finns alltså kvar), så de behandlar honom med cellgift först på måndag. Planen är sedan att han får cellgift två gånger/vecka.
Era tips "psykar" jag personalen med ;). Men som Joe sa: -Tänk om det kliar någonstans.

Alla hjärtans dag

Grattis SSK P98!!! En härlig nyhet att meddela lagledaren. Jag vet att Mika hade velat haft en mer omfattande beskrivning hur matchen gick. Det får vi ta vid senare tillfälle. Tyvärr höll inte Kiruna, jag tror att Mika fick en tår i ögat när jag sa det till honom.

Natten har varit lugn. Han har ingen feber. Vid 10-tiden tog de bort den lugnande medicinen och minskade på morfinet i hopp om att han ska vakna. Nu läser och pratar vi för fullt med honom. Jag har till och med uppmanat barnen att bråka så att han känner igen sig :)

Carina skickade denna länk som får tårarna att rinna:
https://www.vardforbundet.se/Vardfokus/Webbnyheter/2011/November1/Hon-gick-emot-lakarna-och-fick-Alexander-att-vakna-ur-koman/

Vi har inte träffat på några läkare idag och inte fått några besked om prover.
Jag uppdaterar sidan så snart jag vet något mera.

Idag är det alla hjärtans dag. Hotellet hade lyxat till det med hjärtformade plättar.
Ta och gör något fint för någon du tycker om. Föra bort sorterade sopor var ett tips Aftonbladet gav.
Jag önskar mig se ett par blå ögon som kan blinka!!!
Kram Monne

Kl 13:30. Försöket att väcka Mika funkade inte denna gång. Enligt en av läkarns görs ett uppvaknandeförsök per dag. Kroppens stressas vilket syns i att blodtrycket stiger, han låg på 169/98 innan lugnande sattes in igen och hans andningsfrekvens är upp mot 50 andetag/min.
Han visar fortfarande positivt på svininfluensaprovet.
En neurolog har varit förbi och tittat på reflexerna. Han kommer med ett utlåtande skriftligt.
Läkarna vet fortfarande inte varför han inte vaknar eller om han kommer att vakna. Detta är inte ett normalt tillstånd. Svaren som hittills kommit från benmärgsprovet är normala. De har beställt en magnetröntgen på huvudet. Vi får se om det ger oss några svar.

Kl 19:30
Jag fick som jag ville, Mika slog upp ögonen. Inte jättemycket men ändå.
Vi fick inte kontakt med honom. Nu är Karin och Martin hos honom. Hoppas att de lyckas få honom att blinka eller höja ögonbrynen.
MR blir förhoppningsvis av imorgon. Han får inte ha feber sa en av syrrorna.
Blodtrycket varierar mellan lågt, 78/45 och högt 189/98. Det tar på psyket att sitta där och följa upp och nedgångarna.
Hans CRP ligger kvar på 4 men vita har stigit igen.
Ikväll blir det film för mig och barnen.

Onsdag

Natten har varit lugn. Igår kväll fick han lugnande eftersom han var så otroligt spänd i hela kroppen. Sedan dess har han sovit. Det känns dom han sover djupt. Han ligger helt stilla. Febern är borta, 36,6.

De ska ta prov från ryggmärgen efter lunch. Vad de letat efter vet jag inte riktigt. Systern trodde att de har kvar lugnande medicinen tills provet är taget. Trist tycker vi som vill ha kontakt med honom. Han får blod just nu och ska även få trombocyter innan provet.
CRP:n är på 4. Vita har gått ner. Jag tror att cellgifterna jobbar som de ska.

MIKA är kvar på sitt rum. Skönt!! Barnet som skulle få hans rum flyttades någon annanstans.
Hemaläkaren bevakar Mikas intresse vad gäller behandling och placering. Jag är otroligt glad och tacksamma över detta.
Att han dessutom fick Sveriges bästa? HLH läkare känns som en vinstlott.
Kram Monne

Igår var vi på shopping. 15 kr för kaffe och semla på Ikea.

Kl 17:30
Tyvärr placerade de om Mika. Tre patienter ligger tillsammans i en storsal. Samtliga har svininfluensa. De har dessutom infört restriktioner för oss anhöriga. Vi får inte längre vistas i anhörigrummet. Vi ska hänga i fiket, på bibblo och i korridorerna.
2009 hade de samma regler. Då var det dessutom begränsat vem som fick besöka personerna. Inga barn släpptes in eller svaga/sjukliga personer.
MIKA sover fortfarande. De har trappat ner lite grann på medicineringen. IVALäkaren tyckte att Mika var så stressad igår så han ville inte sluta helt med den lugnande medicinen.

Tisdag 12 feb

Mika har varit "vaken" hela natten och på morgonsidan tyckte nattsyrran att hon fick kontakt med honom.
Vaken=ögon öppna men han stirrar bara rakt fram

Karin som var med honom under morgonen träffade läkaren helt kort. EEG:n var normal, som hon förstod det. Läkarna är dock oroliga varför han inte vaknar.

Jag bytte av med Karin vid 10-tiden och jag är helt säker på att ögonen rörde sig. Däremot fick jag ingen respons på mina frågor. Nu är barnen hos honom. Hoppas att de livar upp honom ur dvalan.
Kram Monne

Frukostbuffén är uppdukad i korridoren. Men vad kan man kräva för 1700 kr/natt?


Kl 12.00. De ska flytta MIKA till en storsal. De samlar alla svininfluensapatienter i ett rum. Snacka om smittställe.

De ska göra en datortomografi på honom kl 14. De vill kolla huvudet. De måste tyvärr söva honom igen, ett lätt sömnmedel, för han måste vara helt stilla.

Vi däremot är helt säkra på att vi fått kontakt. Han har spärrat upp ögonen=ja, när vi ställt frågar. Han är irriterad av slangen i halsen svarar han. Han svarar inte på frågan om han har ont.
Älskade kämpe!!

Kl 19. Vi har träffat hemaläkaren. Han säger att Mika svarar bra på HLH medicineringen. DT:n var helt normal.
Cellgifter mot HLH satte in igår kväll. Hoppas att de ger sig på leukemin också.

Måndag

Den första rapporten som jag fått är ett sms från Karin att natten varit ok.
Jag uppdaterar allt eftersom ny info kommer.

Mikas feber ligger fortfarande på 39,6. Detta trots att CRP:t låg på 8.
Hans vita stiger. Om detta beror på leukemin eller kortisonbehandlingen ska läkarna kolla upp.
Precis innan patientvilan kom de in med en ambulerande röntgen. De ska kolla hur lungorna ser ut.
Mellan 1-2 har vi läkarträff.

Fortfarande ingen kontakt....

Läkarinfo:
De sätter in cellgifter idag. De kommer att bryta kapslarna, röra ut dem i vätska och sondmata honom med det. Det är främst för HLH viruset men kan också ha positiv inverkan på leukemin.
Efter att ha granskat benmärgsprovet igen mättes blasterna till 6 %. Bra tycker vi då första beskedet var på 16 %.

En neurolog kommer för att göra ett EEG. Läget vad gäller uppvaknandet är inte onormalt. Men det kan vara något som spökar så det vill de kolla upp med hjälp av neurolog.

Blodtrycket är högt, 170/85, andningsfrekvensen är 46, pulsen ca 130. Allt detta tyder på att han är stressad , över uppvaknandet hoppas vi, säger läkarna. Det är vanligt bland patienter som varit nedsövda.
Barnen är på lekterapin. Ett kanonfint ställe.

Söndag

Inatt hade Mika feber, i övrigt hyfsat lugn. Febern har håll i sig under dagen och nyss togs nya blododlingsprover. CRP:n är 12 vilket är kanonbra. Under 2 finns ingen infektion i kroppen.

Efter samtal med läkarna idag togs allt sömnmedel bort för att försöka väcka honom. Han har varit hårt medicinerad så det kan dröja innan han vaknar (vilket vi hoppas att han gör). Han har ögonen öppna hela tiden men stirrar bara rakt fram. Det känns inte ännu som att han är kommunicerbar.

Hasse som inte träffat honom på ett par dagar tyckte att det var stor skillnad vad gäller vakenheten.

Bröderna med fruar åkte hem idag vilket smärtade oss alla. Men dom finns med oss iallafall. 💜💜💜

Stora kramar/ Monne

Det är fotoförbud på avdelningen. Jag har tagit bilder från nätet för att ni ska få en uppfattning hur det ser ut på ett IVA-rum. MIKA har ett eget rum pga av hans svininfluensa. Dygnet runt arbetar två sköterskor med honom.

Lördag

Natten har varit okej för Mika även om det skedde en missuppfattning om läget. Vi hann bli lått uppstressade och hann sprida felaktig info. Typ viskleken.

Läget är ungefär som igår. CRP har förbättrats ytterligare. Målet är nu att få bort respiratorn. Detta kan vålla obehag för Mika och se skrämmande ut för oss andra.

Tack till er alla som stöttar oss på olika sätt. Det behövs!!!
Det är också jättebra med alla besök hos Mika säger syrrorna. Välbekanta röster känner han igen och reagerar på.

Ikväll blir det mello och mellovänligt snacks.
Kramar till er alla. /Monne

Fredag 8 feb

Mika har haft feber som kommit och gått under natten. I övrigt har han varit ganska lugn.
Jag och Karin har övernattat på sjukhuset, bröderna med fruar bor på patienthotellet och resten hos Maria.
Igår var MIKA mindre kontaktar än dagen innan. Detta eftersom de ökade medicinerna med smärtstillande och sömnmedel.

Dagen före såg vi att han försökte öppna ögonen, röra på tungan och händerna när vi pratade med honom. Tårarna rann också på honom när Karin och barnen kom. Han kunde också vid några tillfällen skaka på huvudet när vi frågade honom om han hade ont.

Igår fick de honom att andas nästan helt själv. Han har kvar respiratorn som stöd. Ev kan de nu minska på sömnmedlet så att han blir mera vaken för att kunna förmedla sig genom att trycka med handen eller röra på huvudet.
Kramar till er alla <3 / Monne

7/2

Tua 12 år. Vårt älskade lilltroll. För tolv år sedan var det jag som kämpade nu är det Mika.
Han har haft hög feber inatt som de kylt ner med ispåsar. Nu är det lite bättre.

/Monne

IVA

MIKA blev sämre igår kväll och de la in honom på IVA. Han hade haft smärtor och KRAFTIGA svettningar i ca 12 tim när de valde att söva ner honom. Hans kropp var slutkörd. Han ligger nu nedsövd med respirator. Läget är allvarligt.
Familjen är på väg hit.
/kram

Äntligen måndag

Än en gång konstaterar vi att vara sjuk under helgen är ingen höjdare. Ingen läkare har varit förbi. Jag tjatade till mig provtagning i lördags.

Febern har fortsatt härja. I lördags natt fick han Alvedon intravenöst vilket gjorde susen. 16 timmar utan feber. Tyvärr hjälper den inte lika bra nu utan han ligger på 38,2 mest hela tiden.

Infektionsläkaren var förbi. Han ordinerade nya provtagningar i jakt på bakterier.

Ev är det leukemin som har börjat härja igen med tanke på febern. Vi väntar på dagens provsvar och hemaläkaren.
/Monne

Febern håller i sig.

Feber, jobbig hosta och fortsatt stigande CRP gör att Mika känner sig sliten. Han får näringsdropp och vätskedropp eftersom han äter dåligt och svettas som en galning.
Levervärdena som varit dåliga har blivit bättre efter att de tagit bort flera mediciner.
Omogna blaster som inte ska finnas har dykt upp i blodet. Nu vill jag att NK- cellerna attackera de små elakingarna så att de slutar djävlas!!!
Hemaläkaren kommer förbi imorgon. Vi får se vad de har att säga.
Karin och Harry pysslar på där hemma. Bakning, plogning och städning varvas med önskekost. Vi är tacksamma och det är barnen också som slipper städa, plocka mm. Städkvarten är ett minne blott.

Arne, Lennart, Nyckelpigan mfl, ni precis som Mika, är mina hjältar. Kämpa på!!!

Kram Monne

ny feber UPPDATERAT

Det går segt med tillfrisknandet, från att ha varit övertygad om att jag skulle "hem" i måndags till att nu ha 40 graders feber de senaste två dygnen.

Värdena har vänt uppåt och jag är inte längre neutropen, som det heter när de neutrofila vita blodkropparna ligger under 0,5. Vad som orsakar febern är dock högst oklart, det har tagits odlingar ett antal gånger men än har inga bakterier hittats. En sak som läkaren sa förra veckan är att när mitt egna immunförsvar kommer igång kan jag bli mer sjuk eftersom kroppen då börjar jobba med influensan.

Monne som kom ner i måndags ligger här i rummet med mig nu och vi får tiden att gå med filmer och läsning.

Svettas just nu efter alvedonintag för ett par timmar sedan.....

Det monchichi-fluff jag haft på huvudet är nu definitivt på väg bort, massor med hår på kudden. Tyvärr saknas en hårtrimmer på sjukhuset.

/Mika

Liten uppdatering. Monne fick tag på en trubbig sax och har ansat frisyren, nu är väl "tofsigt" det bäst beskrivande.

Benmärgsprovet har kommit och det finns anledning att vara positiv, liten andel sjuka celler lite celler överhuvudtaget givetvis men ändå. Gott om Nk-celler som man inte riktigt vet vems det är: Rogges, Peters eller mina. Chimerismen ville han skicka åter till labbet efter att ha fått Peckas DNA från Sunderbyn / Umeå. Svaret är fel menar han, men det är antingen positivt eller riktigt positivt.

Vi har tydligen grymt lika DNA, alla tre, vilket gör att NK-cellerna troligen kan leva längre.

Inlagd

Lite rörigt igår på infektionsakuten, vi tog i alla fall ett benmärgsprov. Det är lite tidigt då jag knappt har någon benmärg men man vill se att den tilltar, att det som kommer är friska celler samt en chimerism för att reda ut combon Roger/Peter/Mikael.

Det prov som snarast kommer visa ett resultat av behandlingen är benmärgsprovet efter 4 veckor. Trodde det värsta var gjort när de även tog biopsiprov första gången, nu verkar det vara något som det gör varje gång. Dessutom en del lirkande för att få ut något ur min högst sparsamma benmärg.

De var väl länge på väg att låta mig åka hem men efter att snabbsänkan på 217 kommit in så blev det inläggning på infektionsavdelningen. De är ju oroliga för bakteriell infektion utöver viruset, men som jag förstår det, finns det ännu inget i det otaliga prov och röntgenbilder som tas.

Bor med egen utgång till en rastgård, Monne kanske ordnar in bilder så småningom. Ut i korridoren är inte att tala om, nu är det riktig isolering. Tur att Maria kunde komma med dator, filmer och böcker igår kväll.

Joes match mot Boden direktsänds på   http://www.livearena.com/Content/Index/3159

/Mika

Min staty har en fin vintermössa av snö.

...Å genom fönstret mot korridoren kollar personalen, och zoobesökarna på mig.

Min gård som jag kan kliva ut i.

...men det här är ju svårt att slå....