tisdag 29 maj 2012

Så här blir det framöver

Umeå idag och läkarbesök med Cecilia. Hon har en förmåga att dra in en i verkligheten om man nu svävat iväg en aning. Så här säger hon: vi har inte lyxen längre att känna efter ifall det kommer GVH eller inte genom att reglera med exv. Cellcept. Vi måste vara hårda mot Leukemin genom att skicka in nya krigarceller med jämna mellanrum. Cecilia pratar i termer som att Leukemin fortfarande finns kvar, eller i vart fall kommer försöka visa sig igen. So far so good, men det är ingalunda över. DLI-dosen kommer troligen ökas successivt för att vi skall försöka hitta gränsen där GVHn börjar härja.

Om inget inträffar så gäller DLI-påfyllning, ca var 8:e vecka. Ingen cellgift om det inte skulle vara så att ny leukemi uppstår. Ingen ny transplantation, endast om man skulle börja anse att donatorns celler är för snälla och välanpassade. Nu har ju Peters donatorceller visat att de skaver en del då de hållit benmärgen ren och att jag haft GVH i hud, lever samt mage under sommar och höst.

Det var gott och väl en timmes diskussion om hur jag upplevt tiden efter förra påfyllningen, hade jag utvecklat någon GVH eller inte? Till slut så beslutades att jag skulle få samma dos som tidigare, ca 1,4ml (Pecka skördades på 1,3 dl så det finns en del kvar...). Nu är inte det så lite, utan vi talar om 60-70 miljoner krigarceller att addera till de 60-70 miljonerna som jag fick för ca 6,5 veckor sedan.

Jag räknas ändå som att jag är i remission, dvs att jag f.n inte har någon leukemi i och med att de inte kunde se någon på PET-röntgen. PET är det bästa sättet att söka efter sjukdomen, men ändå något osäker, ger min leukemi utslag iform av upplysta områden eller inte? Då vi inte egentligen hade någon "förebild" från PET:en, före behandlingen, så har vi inget att jämföra med mot hur det ser ut nu.....om nu någon blev klokare av det?? Veckoprover över värdena ger ju också givetvis indikationer på om något trubbel uppstår.

Forsatt sjukskrivning till slutet på augusti för återhämtning, pga infektionskänslighet och för att det ändå är ganska intensiva provtagningar som gäller i några månader framöver.

Levervärdena har fortsatt gått ner i och med gårdagens prover och Hb hade segat upp sig till 104.

Jag behöver inte gömma mig för solen. INGEN skall egentligen bränna sig i solen anser läkarkåren.... Jag kan inta alkohol, med måtta. INGEN skall dricka sig till minnesluckor anser läkarkåren....

Nybilsissue: inte mindre än 3 lampor började lysa i instrumenteringspanelen i söndags: Antisladd-systemet var ur funktion, ABS-systemet var ur funktion samt Åk genast till auktoriserad Toyotaverkstad-lampan.

Då Monne ringer får hon frågan om någon bromslampa är ur funktion? Efter kontroll visar det sig att båda lamporna gått, dock ej den högt uppsatta i mitten. Efter att ha bytt dem för 140 kr slocknade alla varningslampor.

Är det någon som tror att jag kommer ta varningslampor i instrumentpanelen på allvar längre?

/Mika

Här tinar Peters celler upp.

Var femtonde minut kollades blodtrycket och blodcirkulationen. Under två timmar pågick bevakningen innan vi fick åka hem.

På väg mot nya äventyr.

9 kommentarer:

  1. Hmm, kroppen är ett mysterium. Men det låter väl som ganska bra i allafall?
    Försöker se fotboll på TV4, men det är mest fotboll . . .
    Kramis från sessan

    SvaraRadera
  2. Hej!

    Här försöker vi få till sommarkänsla genom att förbereda husbilen inför kommande helg och sommaren.

    Hoppas ni mår förhållandevis bra och att taket till stugan är på gång? Sista veckan för barnen i skolan också, tiden går så fort.

    Vi ses till helgen!

    Kramar från Eivor och Tore

    SvaraRadera
  3. Jag tycker detta låter som positiva besked. Jag menar, om läkarna ser ett slut på sjukskrivningen så är väl det ett gott tecken...
    Ni är grymt snygga! Kul att ses på lördag!
    Kram, Åsa

    SvaraRadera
  4. Tjena..

    Fy fasen vad skönt att lämna Kiruna, sitter och bokar golf fredag, lördag, söndag i Stockholm, här på hemmaplan snöar det!!!!!!!!!!!!!!!!!
    Man blir trött...

    Vi hörs P.

    SvaraRadera
  5. Lite inspiration kanske; Real Life Pacman:

    http://www.youtube.com/watch?v=arecS2iJQiU&feature=relmfu

    SvaraRadera
  6. Hallå..

    Hur har senaste besöket i Umeå gått?
    Något nytt, tänkte mest på värken, har dom någon teori om vad som kan vara galet???

    // Staketkusken

    SvaraRadera
  7. Hallå.
    Uppdateringarna har lyst med sin frånvaro.
    Jag har jobbat några veckor och inte orkat skriva när jag äntligen fått sitta ned.
    MIKA tog bort rören från urinledarna förra veckan och nu har det börjar strula igen. Han skrevs in på sjukhuset i Sunderbyn igår. Än så länge får han permis när undersökningarna är gjorda.

    SvaraRadera
  8. Förutom att njurarna strular så spökar armen igen. Han blandar morfin, Alvedon och Tryptisol för att lindra smärtan. Efter besöket i Umeå, vi var där i måndags, ska de kolla upp armen, lever och njurarna igen. Det går inte att utesluta att värken i armen kan vara Gvh.
    Vi har flyttat ut till stugan. Internet går långsamt...
    //Monne

    SvaraRadera
  9. Tänker på er ofta när jag pendlar till Boden där jag jobbar. Jag kör ju dagligen förbi Sävastön där ni har stugan. Jag önskar verkligen att sjukdomen nu ger sig helt och hållet så ni får ha det som vanligt igen. Sommarkramar!

    SvaraRadera